Pourquoi je n'ai pas peur de traiter ma fille handicapée avec du cannabis

"Qui vit comme ça?" mon fils alors âgé de 7 ans a crié quand sa sœur, alors âgée de 13 ans, a fait une grimace au visage dans son assiette. J'ai repoussé mon tabouret, je me suis levée et je l'ai attrapée alors qu'elle saisissait, détachant habilement la sangle qui la protégeait dans son propre tabouret et ramollissant son corps au sol.

Son autre frère, âgé de 9 ans, avait déjà couru dans le salon pour prendre un oreiller à mettre sous sa tête alors que je la gardais raidissante et que ses bras et ses jambes ne frappaient pas les pieds de la table et le poêle. Il repoussa les cheveux de son visage avec sa propre petite main.

"C'est bon, c'est bon, c'est bon," J'ai murmuré, jusqu'à ce que ça s'arrête et qu'elle soit immobile. Je m'accroupis près d'elle, posai mes bras sous ses jambes et soulevai son corps mou, me dirigeant dans le couloir et dans sa chambre.

Les garçons montèrent sur leurs tabourets et finirent leurs dîners pendant que je m'asseyais avec Sophie, la regardant sombrer dans le sommeil profond qui suivait généralement ces crises dont elle avait presque tous les soirs à la table.

Nous vivons comme ça

Sophie a reçu un diagnostic de spasmes infantiles en 1995. C'est un type d'épilepsie rare et grave. Elle avait 3 mois.

Les perspectives pour les personnes atteintes de ce terrible trouble sont l’un des plus sombres des syndromes d’épilepsie. Les recherches suggèrent qu'une majorité de ceux qui vivent avec des spasmes infantiles auront une forme de déficience cognitive. Beaucoup développeront également d'autres types d'épilepsie plus tard. Seuls certains vivront des vies normales.

Pendant près de deux décennies, ma fille continuerait à avoir des crises épileptiques - parfois des centaines de personnes par jour - malgré 22 médicaments antiépileptiques, deux essais du régime cétogène et d'innombrables thérapies alternatives. Aujourd'hui, à 22 ans, elle est gravement handicapée, non verbale et a besoin d'une assistance complète pour toutes les activités de la vie.

Ses deux frères plus jeunes ont grandi en sachant exactement quoi faire quand elle s'empare de lui et sont extrêmement sensibles et tolérants à ses différences. Mais j'ai toujours été conscient des défis particuliers auxquels ils sont confrontés en tant que frères et sœurs d'une personne handicapée. Je me compare à un funambule qui équilibre soigneusement les besoins de chaque enfant, tout en sachant qu'un de ces enfants demandera plus de temps, plus d'argent et plus d'attention que les deux combinés.

La réponse à la question de mon fils ce soir-là était, bien entendu, plus nuancée. Mais j'ai probablement dit,?nous faire, et des dizaines de milliers d'autres familles vivent comme ça aussi.

La parentalité «extrême» et les soins de santé révolutionnaires

nous vécu? comme ça? Pendant plus de 19 ans, jusqu'en décembre 2013, lorsque notre place sur une liste d'attente d'essayer des médicaments à base de cannabis a été trouvée et que nous avons reçu une bouteille d'huile de CBD Web de Charlotte. J'avais entendu parler des effets positifs de la marijuana sur les saisies de nombreuses années auparavant, allant même jusqu'à entrer et sortir des nombreux dispensaires pour la marijuana qui naissaient à Los Angeles à l'époque. Mais ce n’est pas avant que j’ai regardé l’émission spéciale de CNN, Weed? que je commençais à espérer que nous pourrions vraiment voir un soulagement des crises pour Sophie.

La spéciale a mis en lumière une très jeune fille atteinte du syndrome de Dravet. Les crises réfractaires graves et incessantes ont finalement cessé lorsque sa mère désespérée lui a donné une huile faite à partir d'une plante de marijuana qu'un groupe de cultivateurs de marijuana du Colorado a qualifiée de "déception pour hippie". - Vous pouvez le fumer toute la journée et éviter de vous défouler.

Connu sous le nom de Charlotte's Web, le médicament à base de cannabis que Paige Figi a offert à sa fille, Charlotte contient beaucoup de cannabidiol, ou CBD, et une faible quantité de THC, la partie de la plante ayant des effets psychoactifs. Selon le Dr Bonni Goldstein dans son livre? Cannabis Revealed? la plante de cannabis est composée de plus de 400 composés chimiques et, lorsque vous utilisez du cannabis, vous prenez un mélange de composés naturels qui s'équilibrent.

Il va sans dire que la science du médicament à base de cannabis est extrêmement complexe et relativement nouvelle, bien que la plante de marijuana soit l’une des plus anciennes plantes cultivées connues. Parce que la marijuana est classée au fédéral dans la liste des substances de l’Annexe I aux États-Unis - ce qui signifie qu’elle a été jugée «sans valeur médicinale» - Il y a peu de recherches dans ce pays jusqu'à tout récemment sur ses effets sur les saisies.

Il est peut-être difficile pour la plupart des gens de comprendre ce qui motiverait ceux d'entre nous qui ont des enfants atteints d'épilepsie réfractaire à leur donner un médicament qui n'est pas recommandé par les médecins traditionnels qui les traitent.

J'appelle le genre de soins que nous faisons? La parentalité extrême.? Et dans le cas du cannabis médical, j'oserais dire que nous sommes des révolutionnaires.

Une nouvelle façon de vivre

Une semaine après avoir administré sa première dose d'huile de CBD à Sophie, elle eut son premier jour sans crise. À la fin du mois, elle avait des périodes pouvant aller jusqu'à deux semaines sans crises. Au cours des trois prochaines années, j'ai été en mesure d'éliminer l'un des deux médicaments antiépileptiques qu'elle prenait depuis plus de sept ans.

Nous la sevrons lentement de l’autre, une benzodiazépine hautement addictive. Actuellement, Sophie a 90% moins de crises convulsives, dort profondément toutes les nuits et est lumineuse et alerte presque tous les jours. Même aujourd’hui, quatre ans plus tard, je sais peut-être comment fou tout cela sonne. Donner à votre enfant en bonne santé une substance qui, à votre avis, est néfaste et qui crée une dépendance est une source de préoccupation.

Ce n'est pas une religion, car le corpus scientifique croissant derrière la plante de marijuana et le médicament à base de cannabis est rigoureux et convaincant.C'est une foi dans le pouvoir de guérison d'une plante et dans le pouvoir d'un groupe de personnes extrêmement motivées qui savent ce qu'il y a de mieux pour leurs enfants à partager ce qu'ils savent et à plaider pour plus de recherche et d'accès au médicament au cannabis.

Un avenir meilleur pour nous tous

Aujourd'hui, je dessine le médicament à base de cannabis de Sophie dans une petite seringue et le place dans sa bouche. Je bricole périodiquement le dosage et la souche et fais les ajustements nécessaires. Elle n'est pas exempte de crises d'épilepsie ni d'invalidité. Mais la qualité de sa vie s’est considérablement améliorée.

Ses crises sont nettement moins nombreuses et beaucoup moins graves. Elle souffre moins d’effets secondaires des produits pharmaceutiques traditionnels, y compris irritabilité, maux de tête, nausées, ataxie, insomnie, catatonie, urticaire et anorexie. En famille, nous ne passons plus en mode crise tous les soirs à la table.

En fait, Sophie n'a pas eu de crise à la table du dîner depuis qu'elle a commencé à prendre du cannabis il y a quatre ans. Nous vivons une vie totalement différente, à vrai dire.

"Qui vit comme ça?" Mon fils pourrait poser la question aujourd'hui, et je répondrais: "Oui, et tout le monde a la chance d'avoir un médicament à base de cannabis."

Elizabeth Aquino est une écrivaine vivant à Los Angeles avec ses trois enfants. Son travail a été publié dans de nombreuses anthologies et revues littéraires, ainsi que dans le Los Angeles Times et le magazine Spirituality & Health. Un extrait d'un mémoire en cours, "Espoir d'un changement radical," a été publié par Shebooks sous forme de livre électronique et a reçu une résidence d'écriture prestigieuse et une bourse de recherche de Hedgebrook en 2015. Elle écrit régulièrement pour Gratitude.org et a contribué au site Web OnBeing de Krista Tippett. Elizabeth travaille actuellement sur un mémoire hybride sur ses expériences d'élever un enfant gravement handicapé. Dans ses temps libres, elle lit avec passion et passe du temps avec ses fils et sa fille adolescents.