Dès la naissance de Vaughn, sa mère, Christine, s’est aperçue qu’il n’était pas un bébé typique. Son troisième enfant, elle avait eu beaucoup d'expérience avec les bébés.
"À l'hôpital, Vaughn ne pouvait tout simplement pas se détendre et se mettre à l'aise dans ses bras comme mes deux autres l'ont fait," elle se souvient. Il était extrêmement énervé. Je ne pouvais pas le consoler. J'étais terrifié de changer sa couche parce qu'il donnait un coup de pied si violent. Je savais juste que quelque chose n'allait pas.?
Mais il faudrait sept ans à un médecin pour valider ses inquiétudes.
Le long voyage vers un diagnostic
Alors que Vaughn était ce que certains pourraient considérer comme une colique, Christine dit qu'il a commencé à afficher de plus en plus de comportements inquiétants à mesure qu'il vieillissait. Par exemple, le seul moyen de s'endormir était de s'asseoir dans le coin de son berceau.
«Nous ne pourrions jamais le faire s'allonger pour aller dormir dans son berceau. J'ai essayé de mettre un oreiller dedans et j'ai même essayé de coucher avec lui dans le berceau, dit Christine. "Rien ne fonctionnait, alors on le laissait s'endormir assis dans un coin, puis on le mettait dans notre lit au bout de quelques heures."
Cependant, lorsque Christine a expliqué le problème au pédiatre de son fils, il l'a écarté et a recommandé une radiographie du cou pour s'assurer que son cou n'était pas affecté par sa position de sommeil. «J'étais énervé parce que je savais que Vaughn n'avait pas de problème anatomique. Le médecin a manqué le point. Il n'écoutait rien de ce que j'ai dit ,? dit Christine.
Un ami qui avait un enfant avec des problèmes sensoriels a recommandé à Christine de lire le livre, "The Out-of-Sync Child".
"Je n'avais jamais entendu parler de complications sensorielles auparavant, et je ne savais pas ce que cela voulait dire, mais quand j'ai lu le livre, cela a eu un sens," explique Christine.
L’apprentissage de la recherche sensorielle a incité Christine à consulter un pédiatre spécialisé en développement lorsque Vaughn avait 2 ans. Le médecin lui diagnostiqua plusieurs troubles du développement, notamment un trouble de la modulation sensorielle, un trouble du langage expressif, un trouble opposant provocant et un trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention (TDAH).
"Ils gardaient tous les diagnostics séparés au lieu de l'appeler trouble du spectre de l'autisme, ce qu'ils ont refusé de lui diagnostiquer," dit Christine. «À un moment donné, nous pensions même devoir éventuellement passer à un autre État car, sans diagnostic de l'autisme, nous n'obtiendrions jamais certains services, tels que les soins de relève, si nous en avions besoin.»
À peu près au même moment, Christine a fait tester à Vaughn les services d’intervention précoce, qui sont proposés aux enfants de l’Illinois dans les écoles publiques à partir de 3 ans. Vaughn est qualifié. Il a reçu des services d'ergothérapie, d'orthophonie et d'intervention comportementale, services qui se sont poursuivis jusqu'en première année.
«Son école était super avec tout ça. Il recevait 90 minutes de discours par semaine parce qu'il avait de gros problèmes de langue. elle dit. "Pourtant, je ne savais pas où il en était avec les problèmes sensoriels, et le personnel de l'école n'a pas le droit de vous dire s'il pense qu'il est autiste."
Le fait qu'il ait besoin d'une structure et de services supplémentaires juste pour fonctionner rendait l'obtention d'un diagnostic impératif. Finalement, Christine a contacté la société de l’autisme de l’Illinois et a fait appel au service d’analyse comportementale Total Spectrum Care pour leur parler de Vaughn. Les deux organisations ont convenu que ses symptômes résonnaient avec l'autisme.
À l'été 2016, le pédiatre en développement de Vaughn lui a recommandé de suivre une thérapie comportementale chaque week-end pendant 12 semaines dans un hôpital local. Pendant les séances, ils ont commencé à l’évaluer. En novembre, Vaughn a finalement été en mesure de consulter un psychiatre pour enfants, qui pensait être atteint d'autisme.
Quelques mois plus tard, juste après son 7e anniversaire, Vaughn a été officiellement diagnostiqué avec l'autisme.
Christine affirme qu'un diagnostic officiel de l'autisme a aidé - et aidera - leur famille de plusieurs manières:
1. En tant que parents, ils peuvent être certains
Bien que Vaughn ait reçu des services avant son diagnostic, Christine affirme que le diagnostic valide tous leurs efforts. "Je veux qu'il ait une maison et que nous ayons une maison dans le spectre de l'autisme, plutôt que de errer dans les rues en se demandant ce qui ne va pas avec lui," Christine dit. "Même si nous savions que tout cela se passait, le diagnostic vous donne automatiquement plus de patience, plus de compréhension et plus de soulagement."
2. Notre fils peut être certain
Christine dit que le fait d'être officiellement diagnostiqué aura un impact positif sur l'estime de soi de Vaughn. "Garder ses problèmes sous un même parapluie peut le rendre moins déroutant pour lui de comprendre son propre comportement," elle dit.
3. Ses soins peuvent être plus organisés
Christine espère également que le diagnostic apportera un sentiment d’unité s’agissant de ses soins médicaux. L'hôpital de Vaughn incorpore des psychiatres et des psychologues pour enfants, des pédiatres du développement, des thérapeutes en santé du comportement et des orthophonistes dans un seul plan de traitement. "Ce sera plus simple et plus efficace pour lui d'obtenir tous les soins dont il a besoin", elle dit.
4. Ils peuvent créer des liens en tant que famille
Les autres enfants de Christine, âgés de 12 à 15 ans, sont également touchés par l'état de santé de Vaughn. "Ils ne peuvent pas avoir d'autres enfants, on ne peut pas manger en famille parfois, tout doit être tellement contrôlé et en ordre," elle explique. Avec le diagnostic, ils peuvent assister à des ateliers de frères et sœurs dans un hôpital local, où ils peuvent apprendre des stratégies d’adaptation et des outils pour comprendre et communiquer avec Vaughn. Christine et son mari peuvent également assister à des ateliers pour les parents d’enfants autistes et toute la famille peut également suivre des séances de thérapie familiale.
"Plus nous avons de connaissances et d'éducation, mieux cela vaut pour nous tous", elle dit.«Mes autres enfants connaissent les difficultés de Vaughn, mais ils ont des âges difficiles et doivent faire face à leurs propres difficultés. alors toute l'aide qu'ils peuvent obtenir pour faire face à notre situation unique ne peut pas nuire.
5. Il y a plus de compassion et de compréhension
Lorsque les enfants sont atteints d'autisme, de TDAH ou d'autres troubles du développement, ils peuvent être qualifiés de «mauvais enfants». ou leurs parents considérés comme "mauvais parents"? dit Christine. ? Ni est vrai. Vaughn est à la recherche de sens, il peut donc embrasser un enfant et le renverser accidentellement. Il est difficile pour les gens de comprendre pourquoi il l’aurait fait s’ils ne connaissaient pas l’ensemble de la situation.
Cela s'étend aussi aux sorties sociales. «Maintenant, je peux dire aux gens qu'il est autiste plutôt que du TDAH ou des problèmes sensoriels. Quand les gens entendent parler d'autisme, il y a plus de compréhension, pas que je pense que c'est vrai, mais c'est comme ça ,? Christine dit en ajoutant qu'elle ne veut pas utiliser le diagnostic comme une excuse pour son comportement, mais plutôt comme une explication à laquelle les gens peuvent s'identifier.
6. Et plus de soutien à l'école
Christine dit que Vaughn ne serait pas où il est aujourd'hui sans les médicaments et le soutien qu'il a obtenus, à la fois à l'école et à l'extérieur de l'école. Cependant, elle a commencé à se rendre compte que lorsqu'il rejoindrait une nouvelle école, il recevrait moins de soutien et moins de structure.
"Il déménagera dans une nouvelle école l'année prochaine et on parlait déjà de lui enlever des choses, comme réduire son discours de 90 minutes à 60 minutes, ainsi que ses aides d'art, de récréation et de gymnastique," elle dit.
«Ne pas avoir de services de gymnastique et de récréation n’est pas bon pour lui ni pour les autres étudiants. Quand il y a une batte ou un bâton de hockey, s'il n'est pas réglementé, il peut blesser quelqu'un. Il est sportif et fort. J'espère que le diagnostic de l'autisme aidera l'école à prendre des décisions en fonction des paramètres de l'autisme et lui permettra donc de conserver certains de ces services tels quels.
7. Il peut obtenir une couverture d'assurance plus large
Christine dit que sa compagnie d'assurance a un département entier dédié à la couverture de l'autisme. "Ce n'est pas le cas pour tous les handicaps, mais l'autisme a beaucoup de soutien et est considéré comme quelque chose qui peut être couvert" elle dit. Par exemple, l'hôpital de Vaughn ne couvre pas la thérapie comportementale sans un diagnostic d'autisme. J'ai essayé il y a trois ans. Quand j'ai dit au médecin de Vaughn que je pensais que Vaughn pourrait vraiment bénéficier d'une thérapie comportementale, il m'a répondu que c'était uniquement pour les personnes atteintes d'autisme. Christine dit. «Maintenant, avec le diagnostic, je devrais obtenir une couverture pour qu'il puisse voir le thérapeute du comportement dans cet hôpital.
«J'aurais aimé recevoir le diagnostic il y a quatre ans. Tous les signes étaient là. Il a allumé le futon en feu dans notre sous-sol parce qu'un briquet avait été laissé dehors. Nous avons des verrous sur nos portes pour l'empêcher de courir à l'extérieur. Il a cassé deux de nos téléviseurs. Nous n'avons de verre nulle part dans la maison ,? dit Christine.
"Quand il devient non réglementé, il devient hyper, et parfois dangereux, mais il est aussi aimant et le garçon le plus gentil," dit Christine. "Il mérite l'occasion d'exprimer cette partie de lui aussi souvent que possible."
