Il y a environ sept semaines, on m'a dit que ma fille pourrait souffrir d'arthrite juvénile (AJI). C'était la première réponse qui avait du sens - et ne m'effrayait pas complètement - après des mois d'hospitalisation, de tests invasifs et de conviction que ma fille avait tout, de la méningite aux tumeurs au cerveau en passant par la leucémie. Voici notre histoire et ce qu'il faut faire si votre enfant a des symptômes similaires.
Je savais que quelque chose n'allait pas?
Si vous me demandiez comment tout a commencé, je vous ramènerais à la dernière semaine de janvier, lorsque ma fille a commencé à se plaindre de douleurs au cou. Seulement, elle ne se plaignait pas vraiment. Elle mentionnait quelque chose à propos de sa nuque douloureuse, puis courait jouer. Je pensais qu'elle avait peut-être bien dormi et tiré quelque chose. Elle était si heureuse et par ailleurs indifférente à tout ce qui se passait. Je n'étais certainement pas inquiet.
C'était jusqu'à environ une semaine après le début des plaintes. Je l'ai prise à l'école et j'ai tout de suite su que quelque chose n'allait pas. D'une part, elle n'a pas couru me saluer comme elle le faisait d'habitude. Elle avait cette petite boitement quand elle marchait. Elle m'a dit qu'elle avait mal aux genoux. Son professeur avait ajouté une note indiquant qu'elle s'était plainte de son cou.
J'ai décidé d'appeler le médecin pour un rendez-vous le lendemain. Mais quand nous sommes rentrés à la maison, elle ne pouvait physiquement pas monter les escaliers. Mon enfant de 4 ans, actif et en bonne santé, était une flaque de larmes qui me suppliait de la porter. Et comme la nuit passait, les choses ont empiré. Jusqu'au moment où elle s'est effondrée sur le sol en sanglotant sur le fait qu'elle avait mal au cou, à quel point cela faisait mal de marcher.
Immédiatement, j'ai pensé: c'est une méningite. Je l'ai ramassée et nous sommes allés à l'urgence.
Une fois là-bas, il devint clair qu'elle ne pouvait pas plier la tête sans grimacer de douleur. Elle avait toujours cette boiterie également. Mais après un premier examen, une radiographie et des analyses de sang, le médecin que nous avons vu était convaincu qu'il ne s'agissait ni d'une méningite bactérienne ni d'une urgence. "Suivi avec son médecin le lendemain matin," elle nous a dit à la sortie.
Nous sommes allés voir le médecin de ma fille tout de suite le lendemain. Après avoir examiné ma petite fille, elle a ordonné une IRM de la tête, du cou et de la colonne vertébrale. "Je veux juste m'assurer qu'il ne se passe rien là-dedans" dit-elle. Je savais ce que ça voulait dire. Elle cherchait des tumeurs dans la tête de ma fille.
Pour tout parent, c'est de l'agonie
J'étais terrifié le lendemain alors que nous nous préparions pour l'IRM. Ma fille a dû être mise sous anesthésie à cause de son âge et des deux heures dont elle aurait besoin pour rester complètement immobile. Lorsque son médecin m'a appelé une heure après la fin de la procédure pour me dire que tout était clair, je me suis rendu compte que je retenais mon souffle depuis 24 heures. "Elle a probablement une infection virale étrange," elle m'a dit. "Donnons-lui une semaine, et si son cou est toujours raide, je veux la revoir."
Au cours des prochains jours, ma fille semblait aller mieux. Elle a cessé de se plaindre de son cou. Je n'ai jamais pris ce rendez-vous de suivi.
Mais dans les semaines qui ont suivi, elle a continué à se plaindre de douleur. Son poignet lui faisait mal un jour, son genou le lendemain. Cela me semblait une douleur de croissance normale. Je pensais qu'elle était peut-être encore en train de vaincre le virus qui lui avait causé la douleur au cou en premier lieu. C'était jusqu'au jour de la fin du mois de mars lorsque je l'ai prise à l'école et que j'ai vu la même angoisse dans ses yeux.
Ce fut une autre nuit de larmes et de douleur. Le lendemain matin, j'étais au téléphone avec son médecin, implorant d'être vu.
Au rendez-vous, ma petite fille semblait aller bien. Elle était heureuse et enjouée. Je me sentais presque ridicule de vouloir si ardemment la faire entrer. Mais son médecin a alors commencé l'examen et il est rapidement devenu évident que le poignet de ma fille était bien serré.
Son médecin a expliqué qu'il y avait une différence entre l'arthralgie (douleurs articulaires) et l'arthrite (inflammation de l'articulation). Ce qui arrivait au poignet de ma fille était clairement ce dernier.
Je me sentais mal. Je ne savais pas que son poignet avait perdu toute amplitude de mouvement. Ce n'était pas ce dont elle se plaignait le plus, à savoir ses genoux. Je n'avais pas remarqué qu'elle évitait d'utiliser son poignet.
Bien sûr, maintenant que je le savais, je voyais les façons dont elle surcompensait son poignet dans tout ce qu'elle faisait. Je ne sais toujours pas depuis combien de temps cela dure. Ce seul fait me remplit de culpabilité maman majeure.
Elle pourrait avoir affaire à cela pour le reste de sa vie?
Une autre série de radiographies et de tests sanguins ont été normaux. Nous avons donc dû déterminer ce qui se passait. Comme le médecin de ma fille me l'a expliqué, l'arthrite chez les enfants peut être causée par plusieurs facteurs: plusieurs maladies auto-immunes (notamment le lupus et la maladie de Lyme), l'arthrite juvénile idiopathique (dont il existe plusieurs types) et la leucémie.
Je mentirais si je disais que le dernier ne m'empêche pas de dormir la nuit.
Nous avons immédiatement été référés à un rhumatologue pédiatrique. Ma fille a été mise au naproxen deux fois par jour pour soulager la douleur alors que nous travaillons à la recherche d'un diagnostic officiel. J'aimerais pouvoir dire que cela seul a amélioré tout le monde, mais nous avons eu plusieurs épisodes de douleur assez intenses dans les semaines qui ont suivi. À bien des égards, la douleur de ma fille semble seulement s'aggraver.
Nous sommes encore au stade du diagnostic. Les médecins sont à peu près sûrs qu'elle est atteinte d'un type d'AIJ, mais il peut s'écouler jusqu'à six mois à partir du début des symptômes pour le savoir avec certitude et pouvoir identifier le type. Il est possible que ce que nous voyons reste une réaction à un virus. Elle pourrait aussi avoir l’un des types d’AJI que la plupart des enfants guérissent après quelques années.
Il est également possible que cela soit une chose à laquelle elle sera confrontée pour le reste de sa vie.
Voici ce qu'il faut faire lorsque votre enfant commence à se plaindre de douleurs articulaires
Pour l'instant, nous ne savons pas ce qui va suivre. Mais au cours du dernier mois, j'ai beaucoup lu et effectué des recherches. J'apprends que notre expérience n'est pas tout à fait rare. Lorsque les enfants commencent à se plaindre de douleurs aux articulations, il est difficile de les prendre au sérieux au début. Ils sont si peu nombreux, après tout, et quand ils déposent une plainte et s’enfuient ensuite pour jouer, il est facile de supposer que c’est quelque chose de mineur ou ces fameuses douleurs de croissance. Il est particulièrement facile de supposer quelque chose de mineur lorsque les analyses de sang redeviennent normales, ce qui peut se produire au cours des premiers mois suivant le début de l'AJI.
Alors, comment savoir que la douleur dont ils se plaignent n'est pas une chose normale pour tous les enfants? Voici mon seul conseil: Faites confiance à votre instinct.
Pour nous, beaucoup de choses sont tombées sur maman intestin. Mon enfant gère assez bien la douleur. Je l'ai vue foncer tête la première sur une table haute, s'effondrant à cause de la force, seulement pour sauter tout de suite en riant et prête à continuer. Mais quand elle a été réduite aux larmes à cause de cette douleur? Je savais que c'était quelque chose de réel.
Il peut y avoir beaucoup de causes de douleurs articulaires chez les enfants présentant de nombreux symptômes. Cleveland Clinic fournit une liste pour guider les parents dans la distinction des douleurs de croissance de quelque chose de plus grave. Les symptômes à surveiller incluent:
- douleur persistante, douleur matinale ou sensibilité au toucher, enflure et rougeur de l'articulation
- douleur articulaire associée à une blessure
- boitant, faiblesse ou sensibilité inhabituelle
Si votre enfant présente l'un de ces symptômes, il doit être examiné par son médecin. Des douleurs articulaires associées à une forte fièvre persistante ou à des éruptions cutanées peuvent indiquer un problème plus grave. Consultez immédiatement votre enfant.
La JIA est assez rare et touche près de 300 000 nourrissons, enfants et adolescents aux États-Unis. Mais la JIA n'est pas la seule chose qui puisse causer des douleurs articulaires. En cas de doute, vous devez toujours suivre votre instinct et faire voir votre enfant par un médecin qui pourra vous aider à évaluer leurs symptômes.
Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice qui vit à Anchorage, en Alaska. Une mère célibataire par choix après une série d'événements fortuits ayant conduit à l'adoption de sa fille, Leah est également l'auteur du livre?Femelle infertile unique? et a beaucoup écrit sur les thèmes de l'infertilité, de l'adoption et de la parentalité. Vous pouvez vous connecter avec Leah via Facebook, sa site Internet, et Gazouillement.
