Vivre avec une maladie chronique invisible - comme l'arthrite, le diabète ou la MPOC - pose des défis quotidiens. Parfois, la personne qui en fait l'expérience peut le supporter. Mais à d’autres moments, en particulier à mesure que leur état évolue, ils ont besoin de toute l’aide possible.
Nous avons demandé aux membres de nos communautés: Quelle est la meilleure façon pour vos proches de vous soutenir lorsque votre maladie chronique devient plus difficile?
C'est simple. Permettez-moi d'arrêter de faire semblant pendant une minute et de me laisser pleurer. Cela fait un monde de différence? réénergise l'âme !? - Cindy C., atteinte de SP
? Traiter avec mon attitude. La douleur provoque la colère et le malheur général. Alors, quand un être cher joue avec les poings et comprend réellement que c'est la colère qui parle, c'est utile. Bien sûr, c'est injuste pour eux. - Crystal M., vivant avec la PR
N'attendez pas toujours que je demande de l'aide pour l'offrir. Si je demande, la douleur a dépassé l'échelle de dix. Continuez à m'aimer inconditionnellement et sachez que je changerais cela si je le pouvais. - Jessica K., vivant avec l'arthrose
Comprenez que mes décisions ne sont pas de les blesser ou de les mettre en colère mais de prendre soin de moi. Les décisions concernant la consommation d’alcool, le fait d’être au soleil, de manger ou de ne pas manger de nourriture, d’aller se promener, sont pour moi - pas eux ou comment je me sens pour eux. - Sherrill H., vivant avec le diabète
La fatigue est mon pire symptôme. Cela va et vient. J'ai un fils de quatre ans atteint d'un TSA léger. Il ne comprend pas encore que j'ai la SP et pourquoi, parfois, maman a besoin d'une sieste, mais il a été incroyablement bon quand je le fais. Il reste près de moi tout le temps, sans me déranger, en jouant avec ses jouets ou en regardant l'application d'un enfant éducatif sur mon téléphone afin que je puisse me reposer un moment. Il est si gentil et me soutient! J'espère que cela continue à mesure qu'il vieillit. - Teri R., atteinte de SP
Demander de l'aide pour tout faire est difficile pour moi. Me soutenir en m'aidant et en m'écoutant, mais aussi juste avec moi malgré l'anxiété. - Kathy A., vivant avec une MPOC
«Il y a des moments où la compréhension suffit, d'autres fois des étreintes douces suffisent, mais lorsque RA vous tire si bas que la colère s'installe, il faut les deux pour passer la journée. - Jennifer M., vivant avec la PR
Mon plus gros problème est la pensée cognitive. Si je ne peux pas penser aux mots, ne supposez pas que je ne veux pas parler. Je ne peux tout simplement pas. Plusieurs fois, ma famille est en colère contre moi, en disant que je ne veux tout simplement pas essayer de parler, ou que tout est de ma faute, [ou] ils aideraient s'ils savaient ce dont j'avais besoin. Mais la moitié du temps, je ne trouve pas les mots. C'est frustrant pour moi aussi, probablement plus que pour vous. - Tammy D., atteinte de SP
Prendre l’initiative de faire des choses que j’ai l'habitude de faire sans chercher une complète adoration pour le faire. Si je pouvais le faire moi-même, je le ferais. - Dotty H., vivant avec une MPOC
«J'ai la chance d'avoir un soutien sans fin de la part de la famille et des amis. Quand j'ai besoin de plus de temps pour récupérer, mon mari n'a jamais besoin d'explications sur les raisons pour lesquelles je n'ai rien fait de la journée. Il comprend que je suis malade et intervient pour aider autant qu'il peut. Mon fils de sept ans m'aide avec des choses qu'il sait et que je trouve difficiles les mauvais jours. Et quand il ne peut pas aider, il offre simplement des câlins. Mes amis sont continuellement intervenus pour offrir aide et soutien pour les tâches ménagères et le travail. Je pense que la meilleure façon pour les êtres chers d'aider les personnes atteintes de PR est simplement d'offrir leur aide de manière inconditionnelle et avec compassion, peu importe sa complexité ou sa complexité. Juste offrir de donner un coup de main peut être un grand soupir de soulagement. - Lauren M., vivant avec la PR
? Ne demandez pas, faites juste! Les mots n'ont pas besoin d'être dits, il est vu par les yeux quand je me bats? reprends juste là où je me suis arrêté! L’aide est le plus beau cadeau que je puisse obtenir. - Tracy J., vivant avec la SP
? Écoutez juste quand nous devons nous évacuer? demander si nous avons besoin de quelque chose. Juste être là émotionnellement, spirituellement et mentalement. - Vanessa R., vivant avec la PR
Laissez-vous faire la sieste en paix. - Traci M., atteinte d'hypothyroïdie
? Jamais, jamais dit, arrête de te gratter. Nous ne pouvons pas l’empêcher de temps en temps et gratter est un énorme soulagement. - Diane E., atteinte d'eczéma
La meilleure chose à faire est de se rappeler que j'ai la SP. Mes symptômes sont généralement légers, c'est facile pour eux et pour moi d'oublier! J'ai besoin d'encouragement pour ralentir. - Heather A., vivant avec la SP
Vivez-vous avec une maladie chronique ou connaissez-vous quelqu'un qui en souffre? Nos communautés Facebook pour les personnes vivant avec MME, RA, OA, hypothyroïdie, eczéma, MPOC, et Diabète sont d'excellents endroits pour trouver du soutien et des conseils de vos pairs.
