Lorsque vous parlez ou agissez au nom de vos droits et de votre bien-être, vous vous faites valoir. Si vous êtes atteint de sclérose en plaques (SEP), l'auto-représentation vous permet de mieux contrôler l'impact de votre maladie sur votre vie.
L'auto-représentation est importante dans tous les aspects de votre vie. Votre famille, vos amis, votre équipe de soins de santé et vos collègues ont tous besoin de savoir comment ils peuvent vous soutenir et vous aider à réduire l'impact de votre SP. N'ayez pas peur de parler quand vous en avez besoin.
À la maison
Votre famille est un réseau de soutien important dans votre parcours vers la SP. Indiquez clairement le soutien dont vous avez besoin, mais également la manière dont vous restez indépendant et capable. Si vos symptômes de SP créent de nouvelles limites, ajustez les rôles de votre ménage en conséquence. Par exemple, vous ne pourrez peut-être plus porter une corbeille de linge dans les escaliers, mais vous pourriez vous charger du pliage de quelqu'un d'autre.
Rappelez aux membres de la famille les problèmes cognitifs invisibles que peut développer la SP. Cela peut inclure des problèmes liés aux fonctions cérébrales de haut niveau, tels que la mémoire, la concentration, la langue ou la résolution de problèmes. La prochaine fois que vous serez oublieux ou incapable de vous concentrer, votre famille ne l’interprétera pas à tort comme un manque de sollicitude. Lorsque vous êtes fatigué, dites-leur - ne présumez pas qu'ils le savent déjà. Assurez-vous de communiquer clairement et régulièrement.
Reconnaissez et respectez le fait que chaque membre de votre ménage dispose de son propre mécanisme d’adaptation face à une situation difficile. Certains pourraient préférer se plonger dans l’apprentissage de votre maladie alors que d’autres préféreraient être distraits de la réflexion. Adaptez votre communication de défense de soi au niveau de confort de chaque membre de la famille.
Avec des amis
Dis à tes amis comment tu vas. Assurez-vous qu'ils comprennent que les invitations sociales refusées peuvent être le résultat de vos symptômes de SP et non un manque d'intérêt. Suggérez des activités alternatives plus faciles pour vous, comme une réunion pour le déjeuner au lieu de faire du shopping au centre commercial. Si les conversations téléphoniques vous fatiguent ou gênent vos temps de repos, communiquez électroniquement par SMS, courrier électronique ou les réseaux sociaux.
Avec ton docteur
N'attendez pas que votre médecin vous suggère des options de traitement telles que la physiothérapie: abordez le sujet vous-même. Tenez un journal des questions qui se présentent et des idées que vous avez afin de ne pas oublier de les aborder lors de votre rendez-vous. Même si votre rendez-vous n'est peut-être pas assez long pour une longue discussion sur les dernières recherches, dites à votre médecin que vous avez quelques questions et assurez-vous que vous avez le temps de les poser.
Obtenez une deuxième ou une troisième opinion si vous n'êtes pas satisfait de ce que l'on vous a dit. Si vous ne vous sentez pas à l'aise avec le spécialiste auquel vous faites référence, demandez à votre médecin de vous envoyer à quelqu'un d'autre. Vous pouvez avoir l’impression que vous agissez de la sorte, mais les médecins sont des professionnels et de nouveaux avis et nouvelles références font partie de leurs activités.
Au travail
Si votre diagnostic de SEP est nouveau et que vous travaillez, vous avez le droit à la vie privée et n'êtes pas obligé de divulguer votre diagnostic.
Vous avez également droit à un emploi. Si vos symptômes progressent au point d'affecter votre rendement au travail, vous avez droit à un accommodement raisonnable, comme prévu dans la loi intitulée Americans with Disabilities Act. Informer vos collègues de votre situation répond également aux questions sur les changements de votre comportement, tels que la fatigue, l'oubli ou la maladresse. Il est fort probable que les personnes qui travaillent avec vous seront heureuses de vous aider comme elles le peuvent.
Apprenez vos droits
Pour défendre vos droits, vous devez savoir ce qu’ils sont. La loi sur les Américains handicapés est conçue pour protéger les personnes contre la discrimination fondée sur un handicap. Certains de vos nombreux droits incluent l’égalité d’accès à l’emploi, aux installations et services gouvernementaux, aux transports en commun et aux établissements commerciaux. Passez un peu de temps à vous familiariser avec les choses auxquelles vous avez légalement droit et partagez cette information avec votre famille et les personnes qui défendent vos intérêts.
La livraison
Lorsque vous avez la SP, il est important de défendre vos besoins et vos droits. L’autosuffisance est importante partout, que vous soyez avec votre famille et vos amis, votre médecin ou vos collègues. Communiquez vos besoins à ceux qui peuvent aider et apprenez vos droits pour éviter la discrimination. N'ayez pas peur de vous défendre et encouragez vos avocats à faire de même.
