Avant de recevoir mon diagnostic, je pensais que l’endométriose n’était rien d’autre que de subir un? Mauvais? période. Et même alors, je pensais que cela signifiait juste des crampes légèrement pires. J'avais un camarade de chambre à l'université qui avait un endo, et j'ai honte d'admettre que je pensais qu'elle était juste dramatique lorsqu'elle s'est plainte de la gravité de ses règles. Je pensais qu'elle cherchait de l'attention.
J'étais un idiot.
J'avais 26 ans lorsque j'ai appris pour la première fois à quel point les femmes atteintes d'endométriose pouvaient avoir de mauvaises périodes. En fait, j'ai commencé à vomir chaque fois que j'avais mes règles, la douleur si angoissante qu'elle en devenait presque aveuglante. Je ne pouvais pas marcher. Ne pouvait pas manger. Ne pouvait pas fonctionner. C'était misérable.
Environ six mois après que mes règles ont commencé à devenir insupportables, un médecin a confirmé le diagnostic d’endométriose. À partir de là, la douleur n'a fait qu'empirer. Au cours des années suivantes, la douleur est devenue une partie de ma vie quotidienne. On m'a diagnostiqué une endométriose au stade 4, ce qui signifiait que le tissu malade ne se trouvait pas uniquement dans ma région pelvienne. Il s'était propagé aux extrémités nerveuses et aussi haut que ma rate. Le tissu cicatriciel de chaque cycle que j'ai eu provoquait la fusion de mes organes.
J'éprouvais des douleurs dans les jambes. Douleur à chaque fois que j'essayais d'avoir des relations sexuelles. Douleur de manger et d'aller aux toilettes. Parfois, la douleur vient même de la respiration.
La douleur ne venait plus avec mes règles. C'était avec moi chaque jour, chaque moment, chaque pas que je faisais.
À la recherche de moyens pour gérer la douleur
Finalement, j'ai trouvé un médecin spécialisé dans le traitement de l'endométriose. Et après trois interventions chirurgicales intensives avec lui, j'ai pu trouver un soulagement. Pas un traitement curatif - il n’existe pas de tels problèmes en ce qui concerne cette maladie - mais une capacité à gérer l’endométriose plutôt que de simplement y succomber.
Environ un an après ma dernière intervention chirurgicale, j'ai eu la chance d'adopter ma petite fille. La maladie m'avait privé de tout espoir de porter un enfant, mais dès que j'ai eu ma fille dans les bras, j'ai compris que cela importait peu. J'étais toujours censé être sa maman.
Pourtant, j'étais une mère célibataire souffrant d'une douleur chronique. Un problème que je maîtrisais assez bien depuis la chirurgie, mais un état qui me permettait encore de me frapper à l'improviste et de me faire tomber à genoux de temps en temps.
La première fois, ma fille avait moins d'un an. Un ami était venu chercher du vin après que je mette ma petite fille au lit, mais nous n’avons jamais réussi à ouvrir la bouteille.
La douleur avait déchiré mon côté avant même d'arriver à ce point. Un kyste éclatait, provoquant une douleur atroce - et quelque chose que je n'avais pas traité depuis plusieurs années. Heureusement, mon ami était là pour rester la nuit et veiller sur ma copine pour que je puisse prendre un comprimé anti-douleur et me pelotonner dans un bain bouillonnant.
Depuis lors, mes règles ont été aléatoires. Certaines sont gérables, et je peux continuer à utiliser des AINS tout au long des premiers jours de mon cycle. Certains sont beaucoup plus difficiles que cela. Tout ce que je peux faire, c'est passer ces jours au lit.
En tant que mère célibataire, c'est difficile. Je ne veux rien prendre de plus fort que les AINS; être cohérent et disponible pour ma fille est une priorité. Mais je déteste aussi devoir restreindre ses activités pendant des jours alors que je suis au lit, enveloppée dans des coussins chauffants et dans l’attente de me sentir à nouveau humaine.
Être honnête avec ma fille
Il n'y a pas de réponse parfaite et souvent je me sens coupable lorsque la douleur m'empêche d'être la mère que je veux être. Alors, j'essaye vraiment de prendre soin de moi. Je vois absolument une différence dans mes niveaux de douleur quand je ne dors pas assez, ne mange pas bien ou ne fais pas assez d'exercice. J'essaie de rester en aussi bonne santé que possible afin que mes niveaux de douleur puissent rester à un niveau gérable.
Quand ça ne marche pas? Je suis honnête avec ma fille. À 4 ans, elle sait maintenant que maman a des owies dans le ventre. Elle comprend que c'est pourquoi je ne pouvais pas porter un bébé et pourquoi elle a grandi dans le ventre de son autre maman. Et elle est consciente que, parfois, les enfants de maman nous obligent à rester au lit à regarder des films.
Elle sait que lorsque j'ai très mal, je dois reprendre son bain et rendre l'eau si chaude qu'elle ne peut pas me rejoindre dans la baignoire. Elle comprend que parfois, il me suffit de fermer les yeux pour bloquer la douleur, même si nous sommes au milieu de la journée. Et elle est consciente du fait que je déteste ces jours. Que je déteste ne pas être à 100% et capable de jouer avec elle comme nous le faisons normalement.
Je la déteste me voir battue par cette maladie. Mais tu sais quoi? Ma petite fille a un niveau d'empathie inimaginable. Et quand j'ai de mauvais jours de douleur, aussi rares que possible, elle est là, prête à m'aider de toutes les façons possibles.
Elle ne se plaint pas. Elle ne se plaint pas. Elle n'en profite pas et n'essaie pas de s'en tirer avec des choses qu'elle ne pourrait pas autrement. Non, elle s'assied à côté de la baignoire et me tient compagnie. Elle choisit des films à regarder ensemble. Et elle agit comme si les sandwichs au beurre de cacahuète et à la gelée que je lui préparais étaient les mets les plus incroyables qu'elle ait jamais eu.
Quand ces jours passent, quand je ne me sens plus frappé par cette maladie, nous bougeons tout le temps. Toujours dehors. Toujours explorer. Je pars toujours dans l'aventure de ma mère et ma fille.
Les doublures d'argent de l'endométriose
Je pense que pour elle - ces jours où j'ai mal - sont parfois une pause bienvenue. Elle semble aimer le calme de rester et de m'aider toute la journée. Est-ce un rôle que je choisirais un jour pour elle? Absolument pas. Je ne connais aucun parent qui veuille que son enfant le voit décomposé.
Mais, quand j'y réfléchis, je dois admettre que la douleur que je ressens parfois aux mains de cette maladie est extrêmement tendue. L'empathie de ma fille est une qualité que je suis fière de voir en elle. Et peut-être a-t-elle quelque chose à dire en apprenant que même sa mère dure a parfois de mauvais jours.
Je n'ai jamais voulu être une femme souffrant de douleur chronique. Je n'ai certainement jamais voulu être une mère souffrant de douleur chronique. Mais je crois vraiment que nous sommes tous façonnés par nos expériences. Et regarder ma fille, voir ma lutte à travers ses yeux - je ne déteste pas que cela fasse partie de ce qui la façonne.
Je suis juste reconnaissant que mes bons jours dépassent de loin les mauvais.
Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice qui vit à Anchorage, en Alaska. Une mère célibataire par choix après une série d'événements fortuits ayant conduit à l'adoption de sa fille, Leah a beaucoup écrit sur l'infertilité, l'adoption et la parentalité. Visitez son blog ou se connecter avec elle sur Twitter @sifinalaska.
