La plupart du temps, mon emploi du temps me semble gérable. Mais en tant que père célibataire à deux filles, dont l’une sur le spectre de l’autisme, il y a des moments où cela semble? chutant à écrasant, dépendant du jour.
Cette journée est le samedi - normalement une journée de détente et de détente après une longue semaine de travail. Mais comme le savent tous les parents, vous ne perdez pas le week-end en éducation!
Au petit matin
12h01
Je pose la tête sur l'oreiller. C'est le week-end, donc je ne suis pas très inquiet de la fin des temps. Je peux me soigner. Quelle est la pire chose qui puisse arriver?
02h00.
J'entends ma fille, Lily, remuer. Est-ce que je pensais vraiment pouvoir aller me coucher à minuit comme une personne normale et ne pas payer pour cela? Je me lève et installe Lily dans son lit. Si elle a les yeux baissés, j'essaierai de la laisser se réinstaller. Si elle est bien réveillée, je vais m'allonger avec elle.
14h30
Elle est endormie Il est temps de se recoucher. J'espère qu'elle dormira un peu. (Voix du narrateur:? Elle ne dormirait pas un peu.?)
5h30
Elle est levée. Parfois, je peux la laisser bavarder toute seule, mais si elle devient trop agitée, elle aura des ennuis. De toute façon, je ne pourrai pas dormir à travers.
5h45
Après l'avoir mise sur le pot, nous descendons. Je prépare du café (parce que je ne dors pas). Elle regarde la télé. Les Wiggles. Toujours? Les Wiggles.?
6h30 du matin.
Je lui fais un Pop-Tart. Elle demande déjà du bacon. Les week-ends sont pour le bacon. Toujours. J'ai coupé le Pop-Tart en 16 rectangles individuels, à peu près égaux. Plus gros, elle les écrasera dans ses mains. C'est assez désordonné. Ce sont des bouchées. Doigts pour? doigts pas si doux.
6h32
Elle a fini et demande le bacon. Après le bacon est le yaourt. Après le yaourt est un fruit. Après les fruits, c'est des craquelins. Ceci est une routine. Le non-respect de cette routine a des conséquences.
Le matin
7h35
Je commence ma liste d'épicerie. Lily et moi allons faire les courses avec une précision militaire. Nous devons sortir du magasin au plus tôt à 11h00, car c'est à ce moment-là que McDonald's commence à servir le déjeuner et au plus tard à midi, heure à laquelle je dois rentrer à la maison chercher ma fille aînée, Emma.
Pour faire tout cela, je dois quitter la maison vers 9h30.
09h00.
Mettez des pantalons réels. Il est temps de remettre Lily sur le pot encore une fois, en dehors de la confiture et dans les vêtements de magasinage.
9h30 du matin.
La liste est finie. Chaussures sur. Je commence le petit déjeuner d'Emma, puis je la réveille pour qu'elle puisse se préparer pendant que nous faisons les magasins. Départ pour l'épicerie. Amener Lily dans la voiture n'est pas difficile, mais elle n'aime pas cette transition. Même avec des minuteries, c'est trop brusque. Trop difficile de passer de la regarder joyeusement, son cher Wiggles, à la conduite en voiture. Des lunettes sont jetées à travers la pièce.
9h30-9h45
Nous conduisons en silence. Lily aime la musique. Quand je joue de la musique, cependant, elle réagit généralement avec colère. Après avoir combattu pour la faire monter dans la voiture, j'essaie de garder la paix et d'éviter de faire des vagues. Parfois, je propose de la musique. Parfois, je joue simplement pour voir si elle va le tolérer. La plupart du temps, il est plus facile de conduire en silence.
10h00-11h15
Nous épicerie. Lily est géniale au magasin. C'est la routine. Elle devient trop grosse pour tenir dans la voiture de course, mais m'asseoir dans le panier me permet de l'emmener avec moi sans avoir à la tenir par la main, la guidant / la guidant / la traînant à travers le magasin. C'est une belle sortie pour nous jusqu'à ce que nous arrivions à la caisse. Les lignes sont les pires, et attendre est une lutte. S'il y a des lignes, il peut y avoir des problèmes.
L'heure du déjeuner!
11h30-11h40
Le gain: McDonald's. À ce moment-là, Lily m'a généralement demandé plus de deux douzaines de fois que nous allions chez McDonald. Nous attendons en ligne. Encore une douzaine de fois, je répondrai: "Nous sommes ici bébé, juste quelques minutes de plus."
11h45
Nous avons des pépites. Je conduis en refroidissant les pépites sur le secteur et en les divisant en deux. Ce n’est pas idéal, mais si je lui donne directement les pépites, elle les mangera trop vite et s’étouffera ou b) en renversera la moitié sur le sol. Cela fonctionne.
12h01
Nous sommes à la maison. Il me reste 19 minutes avant que je doive conduire Emma au studio de danse. J'ai Lily sur le pot et on regarde? Les Wiggles? jusqu'au moment de partir. Chaque transition est un combat.
12h20
Lily se débat avec ce voyage au studio. Elle ne veut pas aller en cours de danse - nous venons de rentrer à la maison. Parfois, je laisse ses lunettes de côté pour ce voyage parce que chaque fois qu'elle les jette, il semble que j'augmente leurs chances de se casser. Elle lance sa chaussure droite pendant que nous conduisons.
12h40
Après avoir déposé Emma, nous rentrons à la maison. Dans 30 minutes, nous devrons aller la chercher. Ce ne sera pas joli Trop de transitions trop rapidement. Si je pouvais faire les courses plus vite, je pourrais déposer Emma à la danse, faire les courses, puis la chercher après McDonald, mais ensuite Lily ne mangerait pas avant 12h40, ce qui est son propre problème, car elle devient irritable quand elle a faim.
13h10
Nous partons: souliers, lunettes, musique. Lily n'est pas contente. Elle est fatiguée. Cela n'aide pas.
13h30
Lily est endormie sur le canapé. La garder éveillée la rendrait misérable, mais je ne suis jamais sûre si la laisser dormir signifie qu'elle se réveille à 2 heures du matin. J'opte pour le calme. Pendant que Lily dort, je peux commencer la lessive, faire la vaisselle de la nuit dernière, nettoyer le petit-déjeuner ou? du repos. Parfois, je m'endors en réfléchissant à ce qu'il faut faire ensuite.
15:00.
Je ne peux pas laisser Lily dormir plus longtemps que ça. J'ai besoin d'elle pour pouvoir me coucher à une heure raisonnable. Cinq minutes plus tard, une Lily aux yeux larmoyants est assise.Je la traîne à contrecœur vers la salle de bain.
15h30.
Pendant la semaine, c'est à peu près le moment où Lily rentrerait à la maison. Elle a faim tôt. Mais encore une fois, elle déjeune tôt. Elle commence à persévérer à propos du dîner à cette heure-ci. Nous regardons la télévision ou allons dehors et nous balançons un peu ou elle joue sur son iPad. Outre les demandes constantes de manger, c'est plus ou moins paisible.
Le soir
16h30.
C'est à peu près le moment où je m'effondre et prépare Lily à dîner. Je prépare en fait deux dîners - un pour elle et un pour Emma et moi. Lily est un mangeur difficile, mais elle a ses favoris et ils sont tous relativement faciles à préparer. Il n'est donc pas aussi douloureux de préparer deux repas. J'étais l'un de ces parents qui juraient que mes enfants mangeraient ce que les adultes mangeaient ou ne mangeaient pas du tout. L'autisme contrebalance cette philosophie parentale avec des répliques telles que,? Oh? alors je ne mangerai rien du tout. Pour toujours.?
18h00
Le deuxième dîner est prêt. Lorsqu'Emma n'est ni avec ses amis, ni à l'école ni danser, elle regarde Lily pour que je puisse me concentrer sur les tâches ménagères et la cuisine. Nous mangeons pendant que Lily regarde la télévision en arrière-plan.
19h00.
Vaisselle et nettoyage. Lily n'est pas un mangeur particulièrement soigné et les miettes ont tendance à s'accumuler. Certains jours, je n'ai pas la force de suivre le rythme, mais j'essaie au moins une fois par jour de faire une fin de journée? balayage.
19h30
L'heure du bain pour Lily. Elle aime son bain Certains enfants autistes ont une forte aversion sensorielle à se laver les cheveux, voire à l’eau. Lily est un peu hyposensible, donc ça ne la dérange pas du tout. Je la laisse choisir la couleur du bain. Blue Anthony ,? elle me dit (une référence à? Les Wiggles?), et je jette un pellet bleu dans l'eau.
20:00.
Le séchage des cheveux est un peu plus risqué. Il y a beaucoup de transitions: la sortir du bain, la sécher, faire bouger ses jammies. La mettre dans le lit et en position pour sécher les cheveux. Elle est souvent assez irritée par le fait que nous ayons fini de passer des salles de bains aux salles, des salles et des salles dans lesquelles elle a du mal à se débattre. Cela n'aide pas qu'elle soit assez somnolente à ce stade.
20h30.
Elle est comme une lumière. Je sais que je dois la mettre dans son lit, mais je l'ai laissée s'allonger contre ma poitrine pendant un moment et lui caresser les cheveux. Elle sent le savon de bain et ses cheveux sont comme de la soie et nous mentons comme ça jusqu'à ce que je soupire profondément et que je la pousse du coude. "Nooooo, je veux dormir dans le lit de papa" elle se plaint. Nous nous disputons à ce sujet alors que je l'emmène à la salle de bain pour se brosser les dents et une dernière pause.
20h40
Elle est au lit et je suis allongée à côté d'elle. Je lui tiens la main. Ou plutôt, elle entoure mon doigt avec son poing. Elle bouge si elle ne me tient pas le doigt. La tenir semble la calmer. Elle va s'endormir dans 5 à 10 minutes. Beaucoup d'enfants autistes ont du mal à s'endormir ou à rester endormis. Lily s'endort facilement la plupart des nuits. Je couche avec elle et profite du silence et de sa respiration paisible.
21h00.
Je me réveille. Quand je m'endors avec Lily, je me réveille groggy et inutile. C'est mon? Moi? temps. J'essaie de monter sur le tapis roulant certaines nuits. Lis. Écrire. Regardez binge la série Netflix du jour. Mais parfois, j'ai juste envie de rattraper le sommeil. Quand Emma est à la maison, j'essaie généralement de passer du temps avec elle. Notre journée est en grande partie consacrée aux choix de Lily (ou à des choses qui ne la contrarieront pas), il est donc important de veiller à ce que je passe du temps de qualité avec Emma.
23h30.
Il est temps de se préparer pour le lit. J'embrasse Emma et je me brosse les dents, prends mes médicaments contre les allergies et monte au lit. Je vérifie mes courriels, je joue peut-être à un jeu sur mon téléphone. Je pose ma tête sur l'oreiller. Il est tard? mais quelle est la pire chose qui puisse arriver?
Jim Walter est l'auteur de Juste un Lil Blog, où il raconte ses aventures en tant que père célibataire de deux filles, dont une autiste. Vous pouvez le suivre sur Twitter à @blogginglily.�
