Vivre avec le lupus peut entraîner des hauts et des bas. Le lupus est une maladie inflammatoire chronique qui amène le système immunitaire à attaquer ses propres organes et tissus. Les symptômes vont de légers à graves. Le lupus peut donner lieu à des périodes de fusées éclairantes et de rémission, mais de nombreuses personnes vivant avec le lupus ont trouvé un moyen de s'épanouir malgré son imprévisibilité.
Au lieu de laisser la maladie appuyer sur le bouton pause dans la vie, ces hommes et ces femmes sortent hardiment pour montrer au lupus qui est le patron. Des haltérophiles aux mannequins Cross en passant par les mannequins et les mannequins CrossFit, ces héros réels inspireront et motiveront toute personne vivant avec une maladie chronique.
1. Megan Benzik
Un lupus a été diagnostiqué chez Benzik à l'âge de 12 ans. Elle explique que c'est le soutien de sa mère qui l'a aidée à surmonter la peur initiale d'avoir une maladie incurable. Main dans la main, ils ont juré de se battre. Cette lutte comprenait une concentration intense sur une alimentation saine, un repos supplémentaire, une musculation et des exercices à faible impact. Les effets n'étaient pas instantanés, mais Benzik faisait confiance au processus. Au fil du temps, elle a ressenti une amélioration de sa douleur, de sa mobilité et de son état d'esprit.
Alors qu'elle vit toujours dans la fatigue, le brouillard cérébral, le phénomène de Raynaud et une éruption cutanée occasionnelle, elle refuse de laisser le lupus fixer des limites à sa vie. Aujourd'hui, Benzik est un entraîneur et un athlète CrossFit populaire qui a participé aux championnats régionaux des Jeux CrossFit en mai 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo n'a que 21 ans et laisse déjà une marque sur le monde qui l'entoure. Passionné par le graphisme, le Web et le design de vêtements, qui a grandi pendant son adolescence, Samaroo a créé sa propre entreprise de vêtements, SAFii, après le lycée.
Bien que diagnostiqué avec une néphrite de lupus de classe IV et vivant actuellement avec une maladie rénale au stade terminal, il vit avec une vision positive de la vie. Il a manqué des moments privilégiés à cause du lupus, comme des segments de lycée et des retrouvailles. Mais Samaroo dit qu'il peut toujours trouver de la joie chaque jour, que ce soit en travaillant avec des célébrités en Californie ou en concevant sur son ordinateur portable pendant qu'il est à l'hôpital.
3. Christine Galgano
Un lupus a été diagnostiqué chez Galgano en 2014. Elle se souvient de cette année comme de la «plus grande bataille de sa vie». Après être revenue du côté des vainqueurs, elle a lentement retrouvé ses bases en matière de fitness et s'est portée volontaire pour la course 2015 dans le New Jersey Spartan Beast. Une envie irrésistible de courir la rattrapa et, bien que non préparée, elle se jeta à l'eau. Près de sept heures plus tard, Galgano termina avec succès la course de 13 milles. Elle franchit la ligne d'arrivée en sang, mouillée, couverte de boue et s'occupant de Raynaud aux orteils et aux doigts. C'est à ce moment-là qu'elle sut qu'elle ne laisserait jamais le lupus se mettre en travers de son chemin.
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Depuis lors, elle a complété plus de 60 courses et est devenue entraîneure CrossFit Niveau 1. Elle travaille également en tant que stratège en marketing. Galgano aime nouer des liens avec d'autres hommes et femmes atteints du lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler est infirmière en pédiatrie à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Elle souhaitait utiliser ses connaissances professionnelles et son expérience personnelle avec le lupus pour aider les autres après le diagnostic de 2008. En conséquence, le blog Luck Fupus effronté, vif d'esprit et brut est né. En tant qu’écrivain et orateur sur le sujet, MarlaJan veut que les hommes et les femmes atteints de lupus sachent qu’ils peuvent toujours rire et trouver l’humour dans la vie malgré la maladie.
Bien que sa carrière d'infirmière ait été touchée à certains égards à cause de la maladie, l'attitude optimiste de Wexler ne manquera pas d'éclairer votre journée.
Profitez de quelques rires et laissez-vous inspirer par LuckFupus.com
5. Hetlena J. H. Johnson
Après avoir reçu un diagnostic de lupus en 1993, Hetlena J. H. Johnson s'est accrochée à sa foi et à l'idée qu'une maladie n'avait pas à l'empêcher de mener une belle vie. Aujourd'hui, elle est auteur, conférencière TEDx, fondatrice de The Lupus Liar, et bien plus encore.
Bien qu'elle souffre de symptômes quotidiens du lupus comme la fatigue et la douleur, elle explique comment vivre dans le présent et ne pas se focaliser sur le «et si? l'ont aidée à prospérer.
Consultez son livre? Journal d'un patient malade de lupus fou? à TheLupusLiar.com. Vous pouvez également la tweeter @TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson souffre d'éruptions cutanées, de douleurs et de fatigue depuis son plus jeune âge. Mais ce n’est qu’après une grossesse compliquée en 2002 que le lupus a été diagnostiqué. En tant qu’infirmière autorisée, elle comprenait les aspects médicaux de la maladie mais souhaitait approfondir les aspects psychologique, émotionnel et spirituel d’une maladie chronique.
Ce voyage a conduit Romero-Johnson au programme de coach en santé certifié de l'Institute for Integrative Nutrition. Aujourd'hui, en plus des soins infirmiers, Romero-Johnson propose un accompagnement holistique aux femmes à la recherche d'une vie plus heureuse et plus saine. Selon Romero-Johnson, aider les autres a «transformé la vie». Cela l'a amenée à se sentir limitée par un diagnostic et maintenant à se sentir sans limites quant à son avenir.
7. Aida Patricia
Les complications du lupus ont forcé la mannequin Aida Patricia à quitter la piste au début de sa carrière, mais elle a rapidement combiné son amour de la mode avec son désir d'éduquer les autres sur la maladie. Le résultat a été Runway for a Cure, un méga-défilé de mode qui se déroule chaque automne à Rhode Island, au Providence Biltmore Hotel.
Le spectacle est axé sur la sensibilisation aux maladies. Patricia a décrit cette soirée comme «une nuit où les hommes et les femmes atteints de lupus se sentent beaux et oublient la douleur pendant quelques heures». Lorsqu'elle ne vit pas et ne respire pas, Patricia travaille pour un sénateur américain à Rhode Island et est l'ambassadrice du lupus de la Nouvelle-Angleterre pour The Lupus Foundation New England. Même si elle se sent bénie de pouvoir continuer à travailler, les complications du lupus ont rendu les choses difficiles.
8. Stephen Hinkel
Alors que Hinkel n’a pas reçu de diagnostic de lupus, il a vécu? avec le lupus toute sa vie.Il a grandi en prenant soin de son père, qui avait reçu le diagnostic de la maladie au début de sa vingtaine. Hinkel était frustrée de constater que le lupus était une maladie féminine (une idée fausse répandue) et par le manque de sensibilisation à propos de la maladie.
Après le décès de son père, Hinkel a voulu utiliser sa force naturelle, sa santé et son désir d'accroître la visibilité du lupus - il a donc créé Lifting Awareness. En plus de créer des vidéos de sensibilisation en mettant au banc jusqu'à 405 livres, il rencontre régulièrement des dirigeants politiques et gouvernementaux ainsi que des anciens de la NFL pour informer les autres de la maladie.
À emporter
Vivre avec une maladie chronique, quelle qu'elle soit, présente ses défis quotidiens. Mais avec détermination et une attitude positive, il est vrai que tout est possible. Ces huit réussites en sont la preuve vivante.
Marisa Zeppieri est une journaliste spécialisée dans les domaines de la santé et de l'alimentation, chef, auteure et fondatrice de LupusChick.com et de LupusChick 501c3. Elle réside à New York avec son mari et a sauvé le rat-terrier. Trouvez-la sur Facebook et suivez-la sur Instagram @LupusChickOfficial.
