Nous avons soigneusement sélectionné ces organisations à but non lucratif pour le lupus parce qu'elles s'efforcent activement d'éduquer, d'inspirer et de soutenir les personnes atteintes de lupus et leurs proches. Désignez une organisation à but non lucratif notable en nous envoyant un e-mail à l'adresse [email protected].
Le lupus est une maladie chronique qui touche au moins 161 000 personnes rien qu'aux États-Unis. Maladie auto-immune, elle déclenche une inflammation dans tout le corps et peut toucher les articulations, la peau, les poumons et plus encore. Cela peut causer de la douleur, de la fatigue et parfois même la mort.
Le lupus peut être difficile à diagnostiquer et certaines personnes vivent avec les symptômes de la maladie pendant des années avant de connaître la véritable histoire de leurs problèmes médicaux. Bien qu'un diagnostic précoce puisse conduire à des traitements plus efficaces, ces traitements entraînent souvent des effets secondaires presque aussi désagréables que la maladie elle-même.
Ces organisations à but non lucratif du lupus s'efforcent toutes de faire une différence dans la vie des personnes touchées par cette maladie.
Fondation Lupus d'Amérique
La Lupus Foundation of America s'emploie à faire en sorte que les personnes atteintes de lupus aient accès à un traitement efficace et sûr et à réduire le temps nécessaire à l'obtention du diagnostic. La fondation compte des sections à travers le pays, chacune contribuant aux objectifs nationaux et soutenant les personnes atteintes de lupus dans leurs communautés. Leur site Web est une ressource précieuse et comprend une page expliquant comment y participer - par exemple en écrivant à vos législateurs, en participant à des essais cliniques, en collectant des fonds, en participant à des marches de financement et en devenant un défenseur du lupus.
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Alliance de recherche sur le lupus
L'Alliance de recherche sur le lupus, basée à New York, s'efforce de collecter des fonds pour soutenir les scientifiques qui travaillent à l'amélioration des traitements et à la recherche d'un traitement curatif du lupus. Ils croient qu'une recherche bien financée est la meilleure façon de soutenir les nombreuses personnes atteintes de cette maladie. Leur site Web propose de nombreux outils utiles, notamment des informations sur tous leurs efforts et même des liens vers des ressources fournissant une aide financière aux personnes atteintes de lupus.
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Fondation du lupus du nord de la Californie
Fondée en 1978 sous le nom de Bay Area Lupus Foundation, la Fondation Lupus de la Californie du Nord est une organisation bien connue qui jouit d'une réputation historique. Ils s'efforcent de fournir aux personnes atteintes de lupus en Californie un accès à des ressources sociales, éducatives et médicales dans plusieurs langues. Ils tiennent des conférences, soutiennent des groupes et rencontrent des personnes dans le cadre d’un programme Lupus Buddy. Nous aimons qu'ils offrent la possibilité de s'abonner à leurs mises à jour par SMS, ce qui permet de rester informé facilement et facilement.
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Lupus Canada
Un Canadien sur 1000 vit avec le lupus, selon Lupus Canada. Cette organisation s'efforce de rassembler ces personnes sous un même toit, où elles peuvent avoir accès à du matériel pédagogique, à des ressources de traitement et au soutien de personnes qui savent ce qu'est la vie avec cette maladie. Leur site regorge de nombreux outils utiles, notamment des recettes adaptées au lupus et des liens vers des mises à jour de la recherche. Nous apprécions particulièrement leur catalogue de vidéos éducatives, présentant à la fois des histoires personnelles et des résumés informatifs.
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Journée mondiale du lupus
Plus de cinq millions de personnes dans le monde vivent avec le lupus. La Journée mondiale du lupus rassemble des organisations du lupus du monde entier, chacune ayant pour mission de sensibiliser l’opinion, d’améliorer l’accès aux traitements et de financer la recherche sur le lupus. En 2017, la Fédération mondiale du lupus a célébré la 14e Journée mondiale du lupus, une occasion pour des personnes de différentes cultures, ethnies, sexes et nationalités de se réunir pour une cause commune. Leur site Web est non seulement un dépliant interactif pour cet événement annuel, mais également une ressource utile pour toutes les personnes touchées par la maladie.
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