La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui change radicalement votre vie. Malgré le fait qu’il touche 2,3 millions de personnes dans le monde, un diagnostic de SEP peut vous laisser vous sentir seul. Vous voudrez peut-être vous tourner vers des gens qui sont là pour vous aider.
Les groupes de soutien en ligne et les communautés sociales sont une excellente ressource pour les personnes vivant avec une maladie chronique. Dans le cas de la SP, une communauté en ligne peut vous aider à comprendre votre maladie et vos symptômes, voire même à trouver le moyen de vivre plus facilement et sans douleur.
Nous avons rassemblé certains des groupes en ligne les plus actifs et les plus actifs pour les patients atteints de sclérose en plaques:
1. Mon équipe MS
Si vous souhaitez rencontrer d'autres personnes qui comprennent les luttes et les victoires de la sclérose en plaques, l'équipe My MS Team peut vous convenir. C'est un réseau social spécifiquement pour les personnes atteintes de SEP. Vous pouvez rechercher de nouveaux amis par emplacement, publier des images et des mises à jour, et rechercher des prestataires médicaux dans votre région.
2. Groupe de soutien DailyStrength pour la sclérose en plaques (MS)
Vous avez un problème avec votre SP ou vous voulez savoir si quelqu'un a déjà présenté un symptôme? Les babillards électroniques du groupe de soutien DailyStrength Multiple (MS) sont une excellente ressource pour trouver des réponses à vos questions et discuter avec des gens qui savent d’où vous venez. Cette plate-forme est simple et facile à utiliser. Sans courbe d'apprentissage, vous pouvez commencer immédiatement à vous connecter avec des gens.
3. Connexion MS
Plus de 25 000 personnes appartiennent à MS Connection, une communauté en ligne où ils partagent leurs pensées, leurs réponses et leurs amitiés via des forums de discussion, des groupes et des blogs personnalisés. Il y a des vidéos et des articles informatifs ainsi que des déclarations personnelles et des messages d'état. Une caractéristique unique de MS Connection est son programme Peer Connection, qui vous mettra en relation avec un bénévole du soutien par les pairs. Il s’agit d’un bénévole qualifié qui prête son oreille et son soutien chaque fois que vous en avez besoin.
4. Ceci est MS
Les forums de discussion sont peut-être une ancienne plateforme de communication en ligne, mais ils ne sont certainement pas obsolètes. Les conseils actifs de This Is MS le prouvent. Vous trouverez des forums pour discuter de nouveaux médicaments, symptômes, problèmes diététiques, douleur et presque tout autre sujet lié à la SP auquel vous pouvez penser. Il n’est pas rare qu’un seul poste obtienne plus de 100 réponses dans cette communauté très active et généreuse.
5. Ma communauté MSAA
L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) est un groupe à but non lucratif qui vise à fournir des services et un soutien gratuits aux personnes atteintes de SP. Ma communauté MSAA est leur communauté en ligne, hébergée à HealthUnlocked. C’est un endroit formidable pour nouer des liens avec d’autres personnes vivant avec la SP aux États-Unis. La communauté est basée sur des forums de discussion, où les messages individuels sont ouverts aux réponses et "j'aime". Vous pouvez poser des questions, partager des expériences ou simplement vous présenter aux membres chaleureux et solidaires.
6. Korner de Kurmudgeons
"MS est une maladie de merde," dit la page d'introduction à la communauté Korner des Kurmudgeons. En tant que tel, ce groupe s’engage à parler franchement sans cliché vide. Cela ne veut pas dire que le groupe n’a ni sens de l’humour ni humanité - ils sont également présents - mais vous aurez plus de chances de trouver un amour coriace que des mèmes inspirants ici. Ce que nous aimons: Les forums sont privés, donc à moins d’être membre, vous ne pouvez pas accéder aux conversations qu’il contient.
7. Surmonter la sclérose en plaques
Surmonter la sclérose en plaques est une organisation australienne qui promeut des approches diététiques de la gestion de la SP. En plus de leur travail sur le traitement de la SP avec un régime alimentaire et un mode de vie, ils fournissent des forums de discussion et une communauté de soutien. Vous trouverez des sujets tels que la méditation, l'exercice, l'alimentation et la connexion esprit-corps dans les pages des babillards électroniques, chacune contenant des centaines de messages et de réponses.
8. Shift MS
Shift MS est un réseau social sur une interface moderne et amusante. Selon les créateurs, ils cherchent à réduire l'isolement des personnes atteintes de SEP, à les aider à gérer leur maladie et à créer une communauté dirigée par ses membres. Sur le site, vous pouvez vous connecter avec plus de 11 000 membres du monde entier. Malgré le site originaire du Royaume-Uni, vous pourrez en trouver d’autres dans votre région. Vous trouverez également des moyens de vous impliquer, de faire du bénévolat en ligne ou au sein de votre communauté MS locale.
9. HealingWell MS Forums
Le site Web HealingWell est conçu pour servir les personnes atteintes de diverses maladies et conditions. Une section dédiée aux personnes atteintes de SEP est enfouie dans les pages riches en personnes. Au sein des conseils d'administration de la sclérose en plaques, des membres de tous les États-Unis discutent de leurs difficultés et de leurs succès avec la sclérose en plaques, notamment des questions médicales, des nouvelles et des expériences personnelles avec de nouvelles méthodes de traitement.
10. Groupe Facebook de la Fondation de la sclérose en plaques
Sur Facebook, vous pouvez trouver des dizaines de groupes de soutien MS. Ce groupe public est hébergé par la Fondation de la sclérose en plaques et compte près de 16 000 membres. Les membres et les administrateurs partagent des vidéos, des statuts et des questions au sein du groupe. Vous serez ému par des messages d'espoir et pourrez offrir un réconfort aux personnes atteintes de SP qui souffrent.
11. ActiveMSers
Comme son nom l'indique, ActiveMSers a été créé pour inspirer et motiver les personnes vivant avec la SP à rester actives - physiquement et mentalement. Ce forum en ligne offre aux membres un espace pour discuter de tout, des traitements aux astuces de voyage pour les personnes atteintes de SEP, partager des conseils pour rester en forme, passer en revue leur équipement SEP préféré et se connecter hors ligne.
12. MSWorld
En 1996, MSWorld était un petit forum de discussion pouvant accueillir six personnes. Au cours des deux dernières décennies, il a évolué pour devenir un vaste centre de ressources proposant des forums de discussion, des informations sur le bien-être, des forums de discussion et des réseaux sociaux, à la fois pour les personnes atteintes de SP et les personnes qui s’occupent d’un proche.Être à la hauteur de ses? Patients aidant les patients? Déclaration de mission, la plate-forme est entièrement gérée par des volontaires et regroupe plus de 150 000 membres vivant dans le monde entier.
