Il était une fois une fois où je ne savais pas ce qu'était la spondylarthrite ankylosante (SA). Puis il y a eu le temps où j'ai cru savoir ce que c'était. Et puis il y a maintenant: le moment où je sais ce qu'est l'AS et, plus important encore, ce que ce n'est pas.
Ce qui a changé à cette époque n’est pas seulement ma compréhension de la maladie et de la façon de la gérer, mais aussi la façon dont je parle aux autres lorsque je parle de ma maladie et de ses affections associées. Je suis à peu près sûr que vous avez suivi le même processus.
Nous aimons aider à sensibiliser le public à cette maladie qui touche un grand nombre de personnes, mais qui peut être difficile à diagnostiquer. Ensuite, parfois - généralement lorsque nous avons très mal - nous ne voulons pas en parler. Nous évitons les discours parce que nous ne voulons pas répondre aux mêmes questions, et nous en avons assez d'entendre les mêmes mots, même si une autre personne les parle.
Voici quelques-unes des choses dont je suis fatigué d'entendre parler d'AS:
1. Comment va ton dos aujourd'hui?
Eh bien, c'est à peu près jamais bon. Et maintenant, vous venez de me le rappeler en demandant. Ce n'est jamais que mon dos non plus. AS peut être systémique: Parfois, mon dos va bien, mais j'ai mal aux articulations sacro-iliaques (SIJ), à la hanche, aux côtes, aux genoux, au bas des pieds ou pire, aux yeux. (Bonjour iritis!) Peut-être aujourd'hui mon? Retour? est OK, mais cela ne signifie pas que je ne souffre pas.
2. fatigue? Oui, je me fatiguais beaucoup aussi.
Nan. Désolé, mais être fatigué, ce n'est pas la même chose qu'être fatigué. Peu m'importe si le dictionnaire dit qu'ils sont synonymes.
Lorsque vous êtes fatigué, vous pouvez dormir et ne plus être fatigué. Quand je dors pendant huit heures, je peux me réveiller comme si je n'avais pas dormi du tout. Mon AS ne s'éteint pas la nuit et mon système immunitaire est occupé à essayer de me rendre la vie aussi difficile que possible. Tout le café dans le monde n'aide pas non plus. Mais si vous achetez, je vais en prendre un de toute façon.
3. Tu as été bien toute la journée, pourquoi as-tu besoin de t'asseoir maintenant?
Parce que j'y suis allé et que nous en avons fait trop, encore Vous auriez pensé que j'aurais appris ma leçon maintenant, mais ces jours où je me sens presque «normal» ,? Je veux en profiter! En plus, sortir et faire des trucs avec des gens normaux est bon pour mon âme. Mais maintenant, je dois payer le prix et me reposer parce que mon vieil ami est venu me rendre visite et qu'il a acheté à son ami la douleur.
4. Avez-vous essayé? ?
Oui j'ai. Et non, ça n'a pas marché. Quand vous souffrez depuis autant d'années (ou plus longtemps) que vous avez fait, vous avez tout essayé en toute légalité pour obtenir un soulagement. Votre chiropraticien peut être formidable pour vous, mais c'est une contre-indication - c'est-à-dire déconseillé - pour les personnes atteintes de SA. J'ai déjà essayé tous les changements de régime et les suppléments disponibles. Merci d'avoir essayé d'aider, c'est gentil de votre part, mais s'il vous plaît, n'insultez pas mon intelligence ni celle de mon équipe de médecins en insistant pour que j'essaie vos haricots magiques.
5. Vous ne semblez pas avoir mal.
Vous essayez probablement de me complimenter. J'ai compris. Mais souvent, vous avez l’impression que vous insinuez que je mens au sujet de mon niveau de douleur. Chaque jour, lorsque vous avez mal, vous vous habituez à ne pas le montrer. Parfois, je veux juste me regarder dans le miroir et ne pas me rappeler la tourmente et la torture qui règnent à l'intérieur. Parfois, j'ai juste besoin de faire semblant d'être? Normal? afin que je puisse faire face.
La livraison
Il est facile d'être frustré et agacé par les suggestions, les commentaires et les questions que nous rencontrons quotidiennement. Si nous voulons vraiment sensibiliser à la SA, nous devons répondre à tout le monde avec ouverture et compassion. Ces commentaires viennent rarement d'un lieu de rancune; les gens veulent aider. Nous avons la responsabilité de les éduquer et de les aider à comprendre ce que signifie être une personne vivant avec le SA. Rappelez-vous la prochaine fois que quelqu'un a dit l'une des réponses ci-dessus: À un moment donné, vous ne saviez pas non plus ce que la spondylarthrite ankylosante était.
Y a-t-il quelque chose que vous êtes fatigué d'entendre parler de la spondylarthrite ankylosante qui ne figure pas dans la liste ci-dessus? Faites-le moi savoir dans les commentaires et parlons-en ensemble.
Ricky White a reçu un diagnostic de SA en 2010 alors qu'il travaillait comme infirmière. Il est membre fondateur et vice-président de Marchez comme un, un 501 (c) (3) à but non lucratif visait à sensibiliser le monde entier à la SA. Le jour, il est père au foyer et père de deux enfants. la nuit, il est écrivain, artiste martial et accro aux bonsaïs. Vous pouvez trouver son livre -? - par aller en ligne ou se renseigner à votre librairie locale.
