#WeAreILLmatic La première tribu des femmes de couleur atteintes de sclérose en plaques

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Ne vous y trompez pas: Victoria Reese est féroce. C'est une femme qui déborde de force, de style et de perspicacité. En tant que PDG de la société de conseil en création créative, Victor Group LA - et cool cool - elle est devenue une source d'inspiration pour les femmes de couleur et plus de 10 000 adeptes sur Instagram.

Mais en 2012, sa férocité a été mise à rude épreuve lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait de sclérose en plaques récurrente-rémittente. La maladie agit différemment selon les personnes et Reese a passé les mois qui suivent son diagnostic à essayer de tout apprendre. Mais comme elle continuait à creuser davantage, elle se retrouva face à une sorte de vide de la SP. Elle savait qu'elle ne pouvait pas être la seule femme noire atteinte de la maladie. Et elle avait raison.

Une étude de 2015 de l'American Academy of Neurology a révélé que les Afro-Américains couraient 47% plus de risques de développer la SP que les personnes de race blanche. Et les femmes ont trois fois plus de risques que les hommes.

Si quelque chose méritait un hashtag, alors oui - et Reese savait comment s'y prendre pour créer une puissante communauté en ligne. Cette année, elle a créé #WeAreILLmatic, un système de soutien unique en son genre destiné aux femmes de couleur atteintes de sclérose en plaques (MS). Avec cette campagne, Reese a entrepris de changer le paysage, de redéfinir l’image de «malade». et unir la communauté des Noirs vivant avec la maladie.

Les communautés en ligne sont des lieux de plus en plus importants où les gens peuvent trouver de l'aide. Une étude de l’African Journal of Disability cite que même les personnes atteintes de SEP qui sont plus passives et qui ne font pas de commentaires dans les communautés en ligne trouvent un répit et des avantages. À l'aide d'histoires racontées par des utilisateurs plus actifs, ils bénéficient d'un soutien émotionnel, d'informations et de camaraderie. Ils savent, peut-être pour la première fois, qu'ils ne sont pas seuls.

Pour #WeAreILLmatic, Reese s'est inspiré du légendaire rappeur Nas (qui a également donné l'autorisation d'utiliser ce nom). Son album emblématique de 1994, "Illmatic"? a marqué l'histoire de la musique. "Nous voulons laisser une marque sur la culture comme Nas l'a fait avec Illmatic," leur site Web dit.

Les femmes qui partagent leurs histoires #WeAreILLmatic sont inspirantes et dynamiques.

La prochaine étape de #WeAreILLmatic consiste en une tournée de sensibilisation aux médias sociaux d'une durée d'un an, qui vise à attirer l'attention sur les sujets sous-desservis en matière de SEP. La première partie, "La Genèse," est déjà en mouvement alors qu'un nombre croissant de guerriers atteints de sclérose en plaques partagent leurs histoires en utilisant les hashtags #weareillmatic, #thegenesis et #msawareness.

Après The Genesis, voici un aperçu du futur du mouvement de Reese:

• MME. État d'esprit
• La vie est un B * tch
• Le monde vous appartient
• Mi-temps
• La voie de la mémoire
• One Love
• Une fois 4 votre esprit
• Représenter
• Ce n'est pas difficile à dire

Rien que pour les titres, il semble que la communauté MS ait quelque chose de nouveau et d’attrayant à attendre.

Reese est maintenant ambassadrice de la National Multiple Sclerosis Society, où elle travaille en tant que mentor et activiste dans la communauté de la sclérose en plaques. Reese a déclaré: «Nous sommes peut-être malades, mais nous sommes toujours en train de nous droguer.»

Allison Krupp est une écrivaine, rédactrice et romancière américaine. Entre aventures sauvages et multi-continentales, elle réside à Berlin, en Allemagne. Découvrez son site ici.