Si quelqu'un m'avait dit à 20 ans que j'écrirais sur le fait de vivre avec plusieurs maladies chroniques à 40 ans, j'aurais ri. Je ressens divers symptômes depuis l'âge de 10 ans, mais mes poussées étaient rares et de longue durée. Peu après mes 30 ansth anniversaire, j’ai commencé à ressentir des douleurs aux os, aux muscles et aux nerfs, ainsi qu’une fatigue extrême presque tous les jours. C'était comme si quelqu'un avait actionné un commutateur puis l'avait bloqué en position ON de façon permanente.
J'ai reçu tous mes diagnostics: psoriasis, fibromyalgie, arthrite psoriasique, kystes ovariens et adhérences abdominales récurrentes immédiatement après 5 ans. C'était comme conduire des montagnes russes sans fin avec de nombreux virages serrés, des boucles et des creux dans la vie. Peu importe à quel point mes médecins et moi-même pensions que le trajet serait efficace, de nouveaux rebondissements sont revenus avec vengeance. Faire face à tant de conditions et de symptômes en même temps était frustrant, mais je devais persévérer.
Accepter ma nouvelle vérité
Au début de ma vie chronique, je pensais que je guérirais ou au moins que mes symptômes fonctionneraient comme avant. Mes docteurs et moi étions tous les deux responsables de cette croyance stupide.
Au lieu de faire des recherches sur mes conditions, je croyais mes médecins quand ils disaient que les médicaments pharmaceutiques pourraient restaurer ma vie. Mais un de mes médecins a confirmé ce que je ne voulais pas croire comme étant vrai. Je n'oublierai jamais quand mon médecin m'a dit: «C'est aussi bon que possible.
Entendre ces mots et les accepter sont deux choses différentes. Bien que je comprenne ce qu’il disait, il me faudrait de nombreuses années avant que je puisse les accepter et apprendre à vivre une vie qui comporterait toujours un type de douleur physique.
Trouver ma voix
Au fil du temps, ma douleur et ma dépression ont continué de croître. Mon mari et mes enfants ont pu comprendre comment je me sentais de mon mieux, mais je n’avais personne d’autre qui sache vraiment ce que c’était de vivre avec une douloureuse maladie chronique. Et la fatigue rendait difficile la création d’amitiés avec d’autres personnes souffrant de maladies chroniques.
Mais un jour, j'ai réalisé que la raison de mon échec n'était pas un manque d'essais, mais bien que j'y agissais de la même manière que je le ferais avant de tomber malade de façon chronique. Une fois que j’ai accepté le fait que les sorties prévues et les appels téléphoniques n’étaient pas les seuls moyens de faire connaissance avec quelqu'un d’autre, j’ai commencé à penser différemment.
C'est alors que j'ai rencontré d'autres personnes atteintes de maladies chroniques sur Twitter. Cela m'a ouvert un tout nouveau monde! Les autres personnes souffrant de maladies chroniques et moi-même pouvions répondre ou poser des questions à des moments où nous étions physiquement et mentalement prêts à relever ce défi, au lieu de nous sentir obligés de mener à bien une sortie sociale. Le seul inconvénient de parler avec d'autres sur Twitter était de limiter à 140 caractères par tweet. Voulant m'exprimer avec plus que quelques tweets courts, j'ai commencé à bloguer.
Créer ma diva en ligne
Quand j'ai commencé à bloguer, j'ai choisi de ne pas utiliser mon vrai nom car je n'étais pas à l'aise pour parler de mes difficultés avec mes amis et ma famille. C'était parce que mes amis et ma famille voulaient me guérir. Ils n'étaient pas prêts à accepter que c'était ma vie et que rien ne changerait. Je ne pouvais tout simplement pas prendre une autre conversation centrée sur la façon dont ils pensaient pouvoir guérir.
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J'avais besoin de personnes qui comprennent ce que c'est que de vivre avec une douleur chronique et puissent donner des conseils sur la façon de faire face, donc trouver un nom était en fait assez facile. ?Désactivé? décrit ce que mes conditions ont fait à mon corps. Quant à? Diva ,? Je l'ai choisi parce que la plupart des gens pensent que les personnes handicapées ou malades devraient avoir une apparence particulière. La présomption est que nous sommes mal fagotés, ne nous maquillons pas ou ne nous soucions pas des vêtements élégants.
J'aime le maquillage, les vêtements et les accessoires (en particulier les oreilles de Minnie Mouse), et je refuse de laisser mes maladies me l'enlever. L'autre jour, je suis arrivé à l'hôpital pour une coloscopie avec du rouge à lèvres rouge vif sans autre raison que de me faire sentir belle. Me considérer comme une diva handicapée a permis de dissiper l’opprobre selon lequel le fait d’être une maladie chronique a un «look».
Sortez votre diva
Bloguer en tant que handicapée m'a aidé plus que je n'aurais pu l'imaginer. J'ai maintenant l'occasion de faire le tri dans mes sentiments et de partager mes peurs, mes joies, mes échecs et mes victoires. Je peux aussi encourager, sympathiser, inspirer et motiver non seulement mes lecteurs, mais aussi moi-même à vivre le mieux possible.
J'ai également pu renforcer les relations avec mes amis et ma famille. Je ne me sens plus obligée de répondre encore et encore aux mêmes questions sur mes conditions de vie tout en essayant de profiter d'une sortie sociale. Au lieu de cela, je renvoie ces personnes vers mon blog. Cela me permet de rester concentré sur un plaisir bien mérité au lieu de me rappeler ma douleur. Je sais que les blogs ne conviennent pas à tout le monde, mais j'encourage toutes les personnes atteintes de maladies chroniques à trouver un moyen d'exprimer leurs sentiments. Un exutoire créatif peut vous aider à gérer vos sentiments et peut même vous aider à mieux expliquer ces sentiments lorsque vous parlez à vos amis et à votre famille. Plus je retenais mes sentiments à l'intérieur, plus ma dépression grandissait. En traitant mes pensées et mes sentiments par le biais de l'écriture, j'ai trouvé plus facile d'exprimer ce que je ressens réellement ou ce que je fais à mes amis et à ma famille. Maintenant, tout le monde que je connais me connaît comme étant la diva handicapée!
Consultez le blog de Cynthia pour en savoir plus sur ses expériences de vie avec une maladie chronique.
