La sclérose en plaques, ou SEP, affecte environ 2,3 millions de personnes dans le monde. Vivre avec la condition peut présenter une foule de défis. Heureusement, peu importe ce que vous vivez, il y a généralement une personne, une activité, un mantra personnel ou même un produit qui vous aidera à vous soutenir ou à motiver pour continuer.
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Nous vous avons demandé: quand vous avez la SP, qu'est-ce qui vous empêche de vivre?
?Espérer. Je ne pouvais pas vivre sans espoir. Bien que je ne prévoie pas ce que beaucoup considèrent comme un «remède» contre la sclérose en plaques de mon vivant, cela ne veut pas dire que je n’ai pas l’espoir de le guérir. Surtout, nous espérons que notre génération sera la dernière à vivre sans traitement pour la sclérose en plaques. Mais voici la chose: espérer sans plan n'est qu'un rêve. Je suppose que je ne pourrais vraiment pas vivre sans savoir que certains des chercheurs les plus brillants, des plus dévoués et des plus compatissants de notre époque s'emploient à mettre fin à cette maladie. Il y a un plan. Ils sont le plan. Donc, mon espoir n’est pas seulement un rêve vide. "
Trevis Gleason est l'auteur de La vie avec la sclérose en plaques. Tweet lui @TrevisGleason.
«Je ne peux pas vivre sans ma communauté en ligne de personnes vivant avec la SP. Ces espaces fournissent le soutien, l'information, l'amitié et les câlins (virtuels) indispensables! Je trouve tellement réconfortant de savoir que j'ai des amis qui traversent des situations similaires.
Christie Germans est l'auteur de Les revues de lésions. Tweetez-la @lesionjournals.
? Au moment du diagnostic, j'étais mari et père. Ce qui comptait le plus pour moi reste alors le même: [ma famille]. Bien que MS puisse enfoncer ses doigts atteints de maladie chronique dans presque tous les aspects de ma vie, elle ne touchera jamais mon esprit et ma détermination à donner le meilleur de moi-même à ma femme et à mes enfants. Chaque. Unique. Journée. Ajuster, adapter et demeurer - c'est ma devise. Ce n'est pas facile, et ce n'est pas sans quelques ecchymoses, quelques larmes et beaucoup d'aiguilles (ha). Vivant avec la SP, je n'ai aucune idée de ce que demain pourrait apporter, encore moins dans 30 secondes, et je ne peux pas imaginer chevaucher cette folle montagne russe de SP sans ma famille à mes côtés.
Michael Wentink est un contributeur vedette de Connexion MS et Le puissant. Tweet lui @mjwentink.
Je ne pouvais pas vivre sans soutien. La SEP peut être une maladie si solitaire, mais comme je sais qu'il y a des gens qui m'aiment et qui me soutiennent, j'ai l'impression de ne pas traverser cette aventure seule.
Simone S. est membre du Association américaine de la sclérose en plaques communauté.
Mon système de soutien est très important pour moi. La famille, les amis, mon épouse et même les amis des médias sociaux jouent tous un rôle majeur pour m'aider à lutter contre la SP. Ils sont toujours là quand j'ai du mal. L'incertitude constante associée à la sclérose en plaques peut être très effrayante. Et dans les moments où je regarde autour de moi et que mon cerveau atteint de sclérose en plaques ne reconnaît rien, [ces gens] me rassurent que je suis en sécurité. Avoir ce confort est la seule chose sans laquelle je ne peux pas vivre.
Nicole Lemelle est l'auteur de Mes nouvelles normales. Tweetez-la @ nclark140.
? En tant que patient atteint de SEP et [avec] ce que je fais pour la population SEP, on me demande souvent: où puis-je trouver toute mon énergie? Ma réponse est simple: je l’obtiens de la communauté MS! Je l'obtiens de ceux qui me donnent l'énergie de faire ce que je fais. Donc, la seule chose sans laquelle je ne peux pas vivre, ce sont les personnes que j'ai connues qui sont atteintes de SP.
Stuart Schlossman est le fondateur de Vues MS et nouvelles.
? La seule chose sans laquelle je ne peux pas vivre (autre que ma femme, Laura)? Aller dehors et dans la nature. Il rafraîchit le corps, l'esprit et l'âme - tous essentiels pour élever quand vous avez la sclérose en plaques.?
Dave Bexfield est l'auteur de ActiveMSers. Tweet lui @ActiveMSer.
«J'ai constaté que la chose la plus importante qui me fait traverser ma guerre contre la sclérose en plaques est mon réseau de soutien. Que ce soit les médecins et les infirmières qui s'occupent de moi, les agences qui fournissent des conseils et des programmes pour moi, ou les membres de la famille qui font les courses avec moi, gardez des babysitting pour moi et me donnez beaucoup d'amour inconditionnel, chacun fait partie intégrante de mon bien-être. . Cela va à l’encontre de ma nature farouchement indépendante, mais je sais qu’un village n’arrête jamais d’élever un enfant. Je suis toujours reconnaissant pour le mien.
Sara B. est membre du Association américaine de la sclérose en plaques communauté.
«La seule chose sans laquelle je ne peux pas vivre, c’est ma routine matinale. Passer du temps chaque matin à nourrir mon cœur, mon esprit et mon corps m'aide à rester forte et concentrée tout au long de la journée. Ma routine matinale change, mais c’est généralement une combinaison d’écriture, de méditation et d’exercice, comme le yoga ou la marche.
Courtney Carver est l'auteur de Soyez plus avec moins. Tweet elle à @bemorewithless.
Je sais à quel point un partenaire de soins est important pour vivre avec cette maladie. Mais je ne peux pas vivre sans mon fauteuil roulant. C'est ma capacité, ma liberté et mon indépendance. Comme vous l'avez peut-être remarqué, je suis assez précis sur mon fauteuil. Récemment, Dan et moi voyagions et utilisions donc une chaise plus petite et plus portable. Cela a fonctionné, mais ce n'est pas mon Grape Ape, qui est le nom de mon président. (Certaines personnes ont des enfants, mais j'ai des fauteuils roulants électriques, grâce à MS.) Grape Ape est grand, puissant et capable de s'allonger pour soulager la pression due à la position assise tout le temps. Je ne pourrais pas vivre avec la sclérose en plaques sans elle.
Jennifer Digmann et son mari, Dan, partagent leur histoire sur leur blog. Tweetez-les @DanJenDig.
"Au risque de ressembler à un cliché", je ne sais pas où je serais - surtout mentalement et émotionnellement - sans mon mari et ma famille.Tout le monde est si positif et compréhensif lorsque je passe une mauvaise journée ou une crise. Ma mère m'a accompagné à de nombreux rendez-vous chez le médecin et à chacun de mes appareils d'IRM. Elle et mon père offrent un amour et un soutien inégalés, ainsi que de la perspective, tout en reconnaissant ce que je ressens et en me permettant de le vivre pleinement. Mon frère et sa future épouse m'offrent assistance et protection. Ils marchent à mes côtés tous les ans à notre Walk MS local. Et mon mari? Il est ma bouée de sauvetage. Il remarque des changements dans ma mobilité, mon comportement et mes symptômes, parfois même avant moi. Il prend volontairement et automatiquement mon jeu lorsque ma réserve d'énergie est faible. S'il vient me chercher au travail, il ne manquera pas de faire le long trajet pour rentrer chez moi, afin que je puisse faire une petite sieste. Je n'ai pas choisi de partager ma vie avec la SP, mais mon mari et ma famille l'ont fait. Et je leur suis à jamais reconnaissant pour leur amour.
Cat Stappas est l'auteur de C'est seulement une ecchymose et un contributeur vedette de MS Connection. Tweet sa @ItsOnlyABruise.
«Je pense que ce qui m'aide à faire face à la SP est mon fiancé et mes beaux-enfants. Avoir une famille et un avenir en perspective a vraiment changé ma perspective.
Patrick O'Hara est l'auteur de Comédie, tragédie ou moi? Tweet lui à @patrickcomedy.
«Avec la sclérose en plaques, j'ai appris à ne jamais dire qu'il y a quelque chose sans quoi je ne peux pas vivre, parce que c'est peut-être la chose que je perds ensuite. Mais dans l’esprit de cette question, une chose que je détesterais perdre serait ma voix. J'utilise un logiciel de reconnaissance vocale pour écrire mon blog, le livre sur lequel je travaille, des courriels et des textes. J'utilise ma voix pour faire fonctionner les lumières, les ventilateurs de plafond, les stores et les téléviseurs. J'utilise ma voix pour rappeler à ma femme que je l'aime. Étant donné que j'ai déjà perdu toute la fonction de mes jambes et une grande partie de mes mains, si je perdais la voix, la vie deviendrait beaucoup plus difficile.
Mitch Sturgeon est l'auteur de Profiter de la balade.
Un plan de secours. Chaque jour est différent. Il n'y a aucun moyen de prédire ce que demain apportera (même une heure à partir de maintenant peut apporter des surprises). Permettez-vous d'être aussi flexible que possible lorsque vous définissez vos attentes ou prenez des engagements, mais soyez également gentil avec vous-même et ne jugez pas quand les choses ne se passent pas comme prévu.
Meg Lewellyn est l'auteur de BBHwithMS. Tweetez-la @meglewellyn.
«Outre le soutien énorme et irremplaçable des membres de MSAA, je dirais sans hésiter [la chose sans laquelle je ne peux pas vivre est] le gilet rafraîchissant que vous nous offrez. Sans cela, je continuerais à être confiné. Je ne saurais trop remercier MSAA de m'avoir redonné une partie de ma vie qui m'avait tant manqué jusqu'à récemment.
Cathy F. est membre du Association américaine de la sclérose en plaques communauté.
«Si je ne pouvais choisir qu’un produit qui aide avec ma SP, ce serait SpeediCath Compact Eve (de Coloplast). Je ne peux vraiment pas vivre sans ça. Je n'y suis pas arrivé du jour au lendemain. Au début, je ne pouvais même pas me résoudre à dire le mot «cathéter». Elle m'a libéré. J'avais la sécurité de sortir de la maison, d'aller me coucher, de rester à l'hôtel ou chez un ami.
Ardra est l'auteur de Trébucher sur l'air et un contributeur vedette à Connexion MS.
Et de notre communauté Facebook Living with MS:
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Je dois dire que ce serait mon mari. Je ne sais pas ce que je ferais sans lui. - Dawn K., vivant avec la SP
?Un tour! LOL? Sérieusement, je suis veuf et je ne peux plus conduire. J'ai besoin d'un tour partout où je vais. La vraie réponse est la famille, les amis et la gentillesse des autres. Ils ne me laissent jamais tomber.? - Michelle W., atteinte de SP
?Du vin.? - Raymond W., vivant avec la SP
"Mon fauteuil inclinable et dormir et ma télévision." - Julie E., atteinte de SP
? Famille et chaussettes hautes de compression! J'aime mieux les noirs bon marché de Rite Aid, mais j'ai vraiment du mal à les trouver. J'achèterais un étui si je pouvais. Yep, chaussettes et sandales robustes SAS - c'est moi, et Dieu merci, ma fille a finalement cessé de me taquiner à ce sujet. Restez fort et faites ce qui vous convient. [Vous] ne pouvez pas être vain quand vous avez MS. - Jennifer F., atteinte de SP
?Détermination.? - Bob A., vivant avec la SP
"Mon neurologue merveilleux!" - Cindi P., atteinte de SP
?Yoga. Cela aide vraiment, vraiment. - Darlene M., atteinte de SP
