Marc Stecker a appris qu'il souffrait de sclérose en plaques (SEP) en mai 2003. Pour Marc, ancien directeur de la production de DVD pour une grande maison de disques, le diagnostic a entraîné un changement radical de son mode de vie et de son état d'esprit, en particulier après être devenu un utilisateur de fauteuil roulant. 2007.
Peu de temps après, Marc, passionné de photographie, a fixé un appareil photo à son fauteuil roulant et l'a conduit dans les rues de New York. Il a tourné une série de photos et de vidéos qui capturent l'essence de sa ville natale. Et il a également publié des articles sur sa vie et ses expériences sur Wheelchair Kamikaze, que nous avons nommé l'un des meilleurs blogs sur la SP sur le Web.
Nous avons contacté Marc pour connaître les avantages et les inconvénients de l'utilisation d'Internet pour trouver un soutien pour sa SEP, ainsi que ce que les fabricants d'outils technologiques et de ressources en ligne doivent encore faire pour aider les personnes atteintes de cette maladie.
Questions / Réponses avec Marc Stecker de Kamikaze en fauteuil roulant
Lorsque vous avez reçu votre diagnostic de SP, avez-vous eu l'impression de disposer de tous les outils nécessaires pour mettre en place un système de soutien?
Absolument pas. Quand on m'a diagnostiqué il y a 14 ans, il n'y avait vraiment pas de médias sociaux, et le seul support disponible entre patients était via des forums Internet.
Mon premier neurologue spécialisé dans la sclérose en plaques n'était pas très chaleureux et très confus, et son personnel ne fournissait aucun soutien social réel. J'ai donc dû me tourner vers Internet et, heureusement, j'ai trouvé plusieurs très bons forums de patients, tous modérés par des professionnels, où j'ai trouvé de nombreuses informations formidables et, plus important encore, des contacts avec d'autres patients aux prises avec la maladie.
C'est incroyable la proximité des liens qui peuvent être formés via Internet. Au moment où j'avais la maladie depuis quelques années, certains de mes meilleurs amis étaient des personnes que je n'avais jamais vraiment rencontrées. Juste des gens avec qui je discutais sur Internet, d'autres membres de certains forums sur la SEP que j'avais trouvés.
Maintenant, bien sûr, les médias sociaux ont explosé. Un patient atteint de SEP peut choisir de nombreux autres débouchés. Presque trop, à mon avis, et de nombreuses informations peuvent être trompeuses, voire parfois erronées. Facebook est excellent pour l'interaction sociale dans le traitement de la maladie, mais je ne peux pas vous dire combien de désinformations que j'ai vues ont été transmises dans les groupes Facebook. Ça me donne envie de m'arracher les cheveux.
Comment utilisez-vous la technologie pour gérer votre SP?
J'utilise Internet exclusivement pour étudier tous les aspects de la sclérose en plaques. J'écris le blog populaire Wheelchair Kamikaze, sur le thème de la sclérose en plaques, que j'ai commencé au début de 2009. À cette époque, j'ai écrit sur tous les aspects de la sclérose en plaques, des articles introspectifs sur les aspects émotionnels de la gestion de la maladie aux mises à jour les plus récentes développements de la recherche.
Le Kamikaze en fauteuil roulant est devenu populaire au-delà de tout ce que je pouvais imaginer, et approche maintenant plus de 3 millions de pages vues. Quand j'ai commencé, je ne m'attendais jamais à plus d'une dizaine de personnes qui consultent la page. Sur le blog, je suis venu échanger avec des milliers de patients atteints de sclérose en plaques et même de nombreux neurologues et autres professionnels de la santé.
Manifestement, quelque chose comme Wheelchair Kamikaze ne serait pas réalisable sans Internet et la technologie, car c’est un débouché pour mes écrits, mes vidéos et mes photos, ainsi qu’un moyen de transmission d’une grande quantité d’informations et de recherches sur la SP.
En tant que photographe et vidéographe, la technologie doit jouer un rôle particulièrement important dans votre vie. Quels appareils photo et outils avez-vous attachés à votre fauteuil roulant?
Malheureusement, ces derniers temps, ma sclérose en plaques a évolué au point que je ne peux plus utiliser d'appareil photo, qu'il soit attaché à mon fauteuil roulant ou non. Mon bras droit est complètement paralysé, et mon bras et ma main gauche sont trop faibles et manquent de dextérité pour manipuler correctement les commandes de la caméra. Je n'ai pas fait de vidéos depuis 2010 et je n'ai pas pris de photos depuis 2013. Cela me manque terriblement, depuis - avant d'avoir été forcé de prendre ma retraite? - J'ai eu une carrière de 20 ans dans la production télévisuelle et vidéo et je suis photographe amateur depuis longtemps.
Cependant, lorsque je tirais de mon fauteuil roulant, j’utilisais un trépied flexible appelé Gorillapod, que j’étais capable d’envelopper autour du bras de mon fauteuil roulant. Je voulais monter un appareil photo numérique capable de filmer des vidéos.
Je suis passé à travers une série de caméras, mais à cause de la configuration de mon trépied, toutes les caméras avaient besoin d'écrans de visualisation rabattables afin que je puisse utiliser la caméra à peu près au niveau de la taille. Il existe toute une gamme de caméras dotées de cette fonctionnalité, allant de simples systèmes de prise de vue à des caméras beaucoup plus sophistiquées de niveau professionnel.
Qu'est-ce qui vous a incité à filmer et à photographier depuis votre point de vue en fauteuil roulant?
Ma femme a contribué à faire de moi un photographe et un vidéographe en fauteuil roulant. Lorsque j'ai eu le fauteuil roulant pour la première fois, à l'été 2008, elle m'a suggéré d'essayer de lui brancher une caméra. Ma femme savait à quel point j'étais un photographe amateur passionné avant de tomber malade. Elle pensait que ce serait un bon moyen pour moi de "reprendre le jeu".
Étant un imbécile obstiné, j'ai bien sûr résisté à ses idées. Elle n'arrêtait pas de demander ce que je pensais nécessaire pour monter une plate-forme de caméra adaptée aux fauteuils roulants, et elle a lentement extrait l'information de moi.
Ce Noël-là, elle m'a surpris avec tous les composants nécessaires, que j'ai liés à contrecœur au fauteuil roulant. Avant longtemps, je sortais chaque jour pour faire des vidéos et prendre des photos, explorant tous les coins et recoins de Central Park.
À cet égard, le fauteuil roulant s'est avéré être une aubaine, car il était capable de voyager plus vite que je ne pouvais jamais marcher. J'ai donc exploré des zones du parc que je n'aurais jamais vues autrement. J'ai aussi beaucoup tourné le long de la rivière Hudson et dans les rues de New York.
Quel est votre projet préféré sur lequel vous avez travaillé?
Je pense que ma vidéo préférée est celle que j'ai appelée "À la recherche d'Audrey Hepburn". qui impliquait un long voyage en fauteuil roulant dans les rues de New York à la recherche d'une statue près du bâtiment des Nations Unies. Le travail d'Audrey Hepburn avec les enfants l'a inspiré. La vidéo était dédiée à un ami que j'avais créé sur un forum Internet et qui a malheureusement passé depuis. Il était un vrai personnage et était obsédé par Audrey Hepburn.
Quel est le conseil le plus important que vous ayez jamais reçu de quelqu'un d'autre vivant avec la SP?
C'est une très bonne question. Je ne sais pas si je peux penser à un conseil en particulier, mais dans l’ensemble, j’ai trouvé la force et le courage de mes collègues MSers de continuer à faire de leur mieux, face à ce qui est possible. parfois être une maladie hideuse incroyablement inspirante.
Je suppose que le meilleur conseil pour tout le monde, à la fois bien et mal, est de saisir la journée. Le passé a disparu et, malheureusement, nous ne pouvons pas revenir en arrière et réparer les erreurs que nous avons commises. L’avenir est inconnaissable et s’inquiéter de quelque chose qui est inconnaissable est un effort futile.
Le seul moment concret sur lequel nous devons travailler est le présent, et même dans les circonstances les plus extrêmes, il est généralement possible de trouver un peu de bien, même s'il faut creuser dans un tas de merde pour en arriver à il.
Ensuite, il y a le conseil que ma grand-mère m'avait donné une fois quand j'étais enfant: «Mesdames et messieurs, suivez mon conseil. Enlevez vos bloomers et glissez sur la glace. Je ne sais toujours pas trop ce qu'elle voulait dire par là, mais en un mot, je pense que cela signifie que vous ne vous prenez pas trop au sérieux.
Quelle est la chose que vous souhaitez que les autres personnes comprennent?
Je pense qu'il est important que toutes les personnes, atteintes ou non de SP, comprennent à quel point la maladie peut varier d'une personne à l'autre.
Certains patients peuvent avoir la maladie pendant 25 ans et à peine marcher avec une boiterie, tandis que d'autres sont complètement cloués au lit dans les cinq ans. Par conséquent, il n'y a pas de solution unique pour cette maladie, ni pour l'impact émotionnel et spirituel que cette maladie a sur ceux qui en souffrent.
Dans le cas de la sclérose en plaques, ce qui est bon pour l'oie ne l'est pas forcément pour le jars et insister sur le fait que ce régime, ce médicament ou un traitement alternatif particulier est la clé pour alléger le fardeau de la maladie car tous peuvent réellement le faire. plus de mal que de bien. Bien entendu, tous les conseils sont censés être utiles, mais s’agissant de la sclérose en plaques et des personnes atteintes, il faut bien comprendre que ce qui fonctionne pour un patient ne fonctionnera pas nécessairement pour un autre.
Au fil des années, j’ai interagi avec des milliers de patients atteints de sclérose en plaques et cela me brise toujours le cœur d’entendre des patients penser qu’ils sont en quelque sorte des échecs parce qu’ils ont essayé avec enthousiasme une option de traitement excitée, mais que cela ne leur a rien fait. . Ils n'ont pas échoué, et l'option de traitement elle-même pourrait ne pas être un échec non plus. C'est juste que la SEP de chaque personne peut être très différente.
Comment pensez-vous que la technologie peut être améliorée, en termes d'amélioration de la manière dont les gens ont accès aux outils dont ils ont besoin pour gérer la SP?
Je pense que les créateurs d'outils technologiques destinés aux patients atteints de sclérose en plaques doivent garder à l'esprit la grande disparité entre les désirs et les besoins de la population atteinte de sclérose en plaques. Certains patients, comme moi, veulent vraiment se plonger dans la recherche et comprendre tout ce qu'il y a à comprendre sur la maladie et son impact sur ceux qui en souffrent, physiquement et émotionnellement. D'autres patients veulent juste une vignette précise, quelque chose qu'ils peuvent facilement digérer et avec laquelle travailler. Et il y a beaucoup de patients qui se situent entre ces deux extrêmes.
Le défi consiste donc à concevoir des outils assez simples pour satisfaire ceux qui ne veulent pas aller trop loin, mais suffisamment sophistiqués pour que les patients recherchent une expérience plus riche. En outre, étant donné que la maladie se présente sous différentes formes - SP récidivante et SP progressive, les développeurs doivent garder à l'esprit les besoins différents de ces deux groupes.
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