La sclérose en plaques (SEP) peut être imprévisible. Environ 85% des personnes atteintes de SEP sont atteintes de SEP récurrente-rémittente, caractérisée par des attaques récurrentes de symptômes nouveaux ou exacerbés. Ces attaques peuvent durer de quelques jours à plusieurs mois et, en fonction de leur gravité, peuvent perturber votre vie quotidienne.
Au-delà du respect du plan de traitement prescrit, il n’existe aucun moyen efficace de prévenir une attaque de sclérose en plaques. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas agir. Ces six stratégies peuvent vous aider à gérer vos symptômes et à réduire votre niveau de stress pendant une rechute.
1. Soyez prêt
La première étape pour faire face à une attaque consiste à se préparer au fait qu’une telle attaque pourrait se produire. Un bon point de départ est de dresser une liste d’informations importantes telles que les numéros de téléphone d’urgence, les antécédents médicaux et les médicaments en cours. Conservez votre liste dans un endroit facilement accessible de votre domicile.
Étant donné que les attaques de sclérose en plaques peuvent affecter votre mobilité, envisagez de prendre des dispositions de transport avec des amis ou des membres de la famille de confiance si vous ne pouvez pas conduire en raison de la gravité des symptômes.
De nombreux systèmes de transport en commun offrent des services de prise en charge et de dépose pour les personnes à mobilité réduite. Il est utile de contacter votre service de transport en commun local pour connaître le processus de réservation d'un trajet.
2. Surveillez vos symptômes
Si vous pensez que la crise de SP commence, veillez à surveiller vos symptômes de près au cours des 24 premières heures. Il est utile de vous assurer que ce que vous vivez est en réalité une rechute et non un changement plus subtil.
Des facteurs externes tels que la température, le stress, le manque de sommeil ou l'infection peuvent parfois exacerber les symptômes de manière similaire à une attaque de SEP. Essayez de rester conscient des fluctuations quotidiennes que vous avez connues dans ces régions.
Bien que les symptômes d’une attaque de sclérose en plaques varient d’une personne à l’autre, les plus courants sont les suivants:
- fatigue
- problèmes de mobilité
- vertiges
- difficulté à se concentrer
- problèmes de vessie
- vision trouble
Si un ou plusieurs de ces symptômes persistent pendant plus de 24 heures, vous pourriez avoir une rechute.
Parfois, une rechute a des symptômes plus graves. Dans certains cas, vous devrez peut-être aller à l'hôpital. Si vous ressentez des symptômes tels qu'une douleur importante, une perte de vision ou une mobilité fortement réduite, faites appel à des soins d'urgence.
Cependant, toutes les rechutes ne nécessitent pas une visite à l'hôpital ni même un traitement. Des modifications sensorielles mineures ou une fatigue accrue peuvent être des signes de rechute, mais les symptômes peuvent souvent être gérés à domicile.
3. Contactez votre médecin
Si vous pensez avoir une rechute, contactez votre médecin dès que possible. Même si vos symptômes semblent gérables et que vous ne sentez pas que vous avez besoin de soins médicaux, votre médecin doit être informé de chaque rechute pour surveiller avec précision l'activité et la progression de la SP.
Il est utile de pouvoir répondre aux questions clés sur vos symptômes, notamment le moment où ils ont commencé, les parties de votre corps qui sont touchées et l'impact de ces symptômes sur votre vie quotidienne.
Essayez d'être aussi détaillé que possible. Assurez-vous de mentionner tout changement majeur dans votre mode de vie, votre régime alimentaire ou les médicaments que votre médecin pourrait ignorer.
4. Explorez vos options de traitement
Si l'intensité des attaques de SEP a augmenté depuis votre diagnostic initial, il peut être utile de discuter avec votre médecin des nouvelles options de traitement.
Des rechutes plus sévères sont parfois traitées avec une série de corticostéroïdes à forte dose, administrés par voie intraveineuse sur une période de trois à cinq jours. Ces traitements aux stéroïdes sont généralement administrés dans un hôpital ou un centre de perfusion. Dans certains cas, ils peuvent être pris à la maison.
Bien que les corticostéroïdes puissent réduire l'intensité et la durée d'une crise, il n'a pas été démontré qu'ils pouvaient influer sur la progression à long terme de la SP.
La rééducation réparatrice est une autre option disponible, que vous suiviez ou non un traitement par des stéroïdes. Les programmes de rééducation ont pour but de vous aider à restaurer les fonctions essentielles à la vie quotidienne, telles que la mobilité, la forme physique, les performances au travail et les soins personnels. Les membres de votre équipe de réadaptation peuvent comprendre des physiothérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes ou des spécialistes en remédiation cognitive, en fonction de vos symptômes.
Si vous souhaitez essayer un programme de réadaptation, votre médecin pourra vous orienter vers d'autres professionnels de la santé pour vos besoins spécifiques.
5. Faites savoir aux gens
Une fois que vous avez contacté votre médecin, pensez à informer vos amis et votre famille que vous présentez une rechute. Vos symptômes peuvent signifier que vous devez modifier certains de vos plans sociaux. Rendre les gens conscients de votre situation peut aider à atténuer le stress résultant de l'annulation des engagements précédents.
Si vous avez besoin d’aide pour vos tâches ménagères ou votre hébergement en transit, n’ayez pas peur de demander. Parfois, les gens se sentent gênés de demander de l'aide, mais vos proches voudront probablement vous soutenir de toutes les manières possibles.
Il peut également être utile d'informer votre employeur que vous rencontrez une rechute, en particulier si votre performance au travail peut être affectée. Prendre congé, travailler à domicile ou réorganiser vos pauses peut vous aider à équilibrer vos responsabilités professionnelles avec votre santé.
6. Gérez vos émotions
Une attaque de SP peut être une source de stress et d’émotions compliquées. Les gens se sentent parfois fâchés face à la situation, ont peur pour l'avenir ou s'inquiètent de la façon dont la maladie affecte leurs relations avec les autres. Si vous rencontrez l'une de ces réponses, rappelez-vous que les sentiments disparaîtront avec le temps.
Les exercices de pleine conscience comme la respiration profonde et la méditation peuvent être des moyens efficaces de gérer le stress et l’anxiété. Les centres communautaires locaux et les studios de yoga proposent souvent des cours. Vous pouvez également essayer des médicaments guidés via des podcasts ou des applications pour smartphone.Même prendre quelques minutes pour rester assis tranquillement et vous concentrer sur votre respiration peut vous aider.
Votre médecin peut également vous orienter vers des services de conseil si vous commencez à vous sentir dépassé par vos émotions. Parler de vos sentiments avec une personne impartiale peut donner une nouvelle perspective aux choses.
La livraison
Bien que vous ne puissiez pas prédire une attaque de la SP, vous pouvez prendre des mesures pour être prêt à faire face aux changements de votre condition. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seul. Essayez d’établir une relation de confiance avec votre médecin afin de pouvoir discuter immédiatement de tout changement dans votre état de santé.