Si on vous diagnostique un syndrome carcinoïde et une tumeur carcinoïde métastatique, vous vous demandez probablement comment votre vie va changer et comment vous pouvez surveiller et gérer votre maladie. Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur les conseils de gestion du mode de vie, la surveillance et les tests
Comment le syndrome carcinoïde est-il géré?
Les médecins gèrent le syndrome carcinoïde en fonction des symptômes que vous ressentez et du degré de propagation ou de métastase de la tumeur dans votre corps.
Le problème avec le traitement d’une tumeur carcinoïde est qu’elle ne peut pas causer de symptômes tant qu’elle ne s’est pas étendue. La tumeur sécrète plusieurs composés, mais ceux-ci sont généralement vidés dans votre circulation sanguine où votre foie les traite sans jamais provoquer de symptômes.
Cependant, lorsque ce type de tumeur se propage - le plus souvent dans le foie - le foie ne peut pas décomposer les substances également. Il en résulte des symptômes du syndrome carcinoïde.
Chirurgie
De nombreuses tumeurs carcinoïdes ne sont pas amovibles au moment du diagnostic. Parfois, une tumeur peut avoir un aspect si irrégulier ou être si ancrée dans le corps d'une personne qu'il ne serait pas possible de l'enlever en toute sécurité.
Cependant, certaines personnes peuvent se faire enlever chirurgicalement leur tumeur, surtout si elle ne s'est pas étendue. Selon la localisation de la tumeur, l'ablation chirurgicale peut généralement réduire les symptômes associés aux MCT.
Dans les cas où les symptômes du syndrome carcinoïde ne répondent pas aux médicaments, une intervention chirurgicale peut également être recommandée. Si un médecin peut le faire en toute sécurité, il peut retirer une partie de la tumeur, connue sous le nom de réduction de la tumeur. Cela peut aider à réduire les symptômes, bien que cela ne supprime pas toutes les cellules cancéreuses.
Les médicaments
L’octréotide (Sandostatin) est l’un des traitements médicamenteux les plus courants pour les MCT. Ce médicament peut être administré par injection ou par voie intraveineuse. Il aide à ralentir ou à arrêter la croissance tumorale. Il aide également à arrêter la libération de certaines hormones du pancréas pouvant causer le syndrome carcinoïde.
Le lanréotide (Somatuline Depot) est un autre médicament disponible pour le traitement du MCT, mais il peut ne pas avoir les mêmes propriétés de ralentissement de la croissance que l'octréotide.
Si ces médicaments sont inefficaces, les thérapies biologiques peuvent être une autre option. L'interféron alfa en est un exemple. Il stimule le système immunitaire afin de ralentir la croissance de la tumeur.
Alors que les médicaments de chimiothérapie sont un traitement courant pour de nombreux types de cancer, les tumeurs carcinoïdes y répondent souvent moins bien.
Procédures supplémentaires
Parfois, au lieu d'enlever la tumeur, un médecin vous recommandera ce que l'on appelle une embolisation de l'artère hépatique. Ce traitement consiste à injecter du matériel dans l'artère hépatique, qui passe dans le foie, pour arrêter le flux sanguin vers la tumeur. Sans sang et sans nutriments, la tumeur ne peut pas continuer à se développer.
L'embolisation de l'artère hépatique est une procédure à haut risque qui est généralement pratiquée dans un centre médical plus grand.
À quelle fréquence vais-je voir mon médecin?
Les tumeurs carcinoïdes ont souvent une croissance lente, aussi votre médecin surveillera-t-il vous et vos symptômes sur une base régulière au début afin de déterminer le degré de croissance de la tumeur. Si la tumeur peut être retirée, cela peut également affecter la fréquence de suivi avec votre médecin.
Après avoir enlevé une tumeur
Si votre tumeur peut être retirée, votre médecin vous recommandera généralement de procéder au suivi dans les 3 à 12 mois suivant votre chirurgie. À ce stade, votre médecin vous posera des questions sur les symptômes éventuels et vous recommandera des examens d'imagerie afin de déterminer si l'une des tumeurs est revenue.
Étant donné que les MCT sécrètent de la sérotonine, des taux trop élevés peuvent aider votre médecin à déterminer l’état de votre maladie. Ils demanderont donc également des tests de laboratoire pour les substances qu’ils appellent des marqueurs tumoraux.
Un test courant concerne le 5-HIAA, qui signifie acide 5-hydroxyindolacétique. Le composé 5-HIAA, que votre corps fabrique lors de la décomposition de la sérotonine, est mesuré dans un échantillon de votre urine. Il est important de noter que certains aliments sont décomposés en un même composé. Ceux-ci incluent les noix, les bananes et les ananas. En conséquence, vous devriez éviter ces aliments si vous allez avoir ce type de test.
Un autre test concerne la CgA ou la chromogranine A. Il consiste à examiner un échantillon de sang. Des taux de CgA supérieurs à la normale dans l'échantillon peuvent indiquer la présence d'une tumeur.
Si vous ne souffrez pas du cancer depuis un à trois ans, vous pouvez vous attendre à consulter votre médecin régulièrement tous les six mois environ pour le test du marqueur tumoral. Une fois que vous êtes sans cancer depuis quatre ans, ces visites peuvent être moins fréquentes.
Maladie métastatique
Si votre tumeur ne peut pas être retirée chirurgicalement, votre médecin pourra vous recommander des visites tous les trois à six mois. À ce stade, vous aurez probablement des scanners d'imagerie pour suivre l'évolution de la tumeur, le cas échéant. En outre, des tests de marqueur tumoral tels que les tests 5-HIAA et CgA seront probablement effectués.
En outre, votre médecin peut vous tester pour détecter d'autres symptômes associés au syndrome carcinoïde, tels qu'un trouble des valvules cardiaques. Votre médecin peut vous prescrire un examen d'imagerie appelé échocardiogramme, qui l'aide à évaluer le fonctionnement de votre cœur et de ses valvules.
Comment puis-je bien vivre avec le syndrome carcinoïde?
Les tumeurs carcinoïdes sont des tumeurs extrêmement rares et beaucoup de gens ne sont pas conscients des symptômes qu’ils peuvent provoquer dans leur vie. En plus de l'aspect médical de la vie, il est important que vous puissiez bien vivre avec la maladie.
Une étape importante consiste à éviter les causes connues de rougeurs de la peau, symptôme désagréable du syndrome carcinoïde. Ceux-ci inclus:
- buvant de l'alcool
- manger de gros repas
- manger des aliments épicés
- ne pas gérer le stress
- ne pas dormir suffisamment sur une base régulière
Une alimentation saine comprenant des fruits, des légumes et des céréales complètes peut également vous aider à obtenir suffisamment de vitamines et de minéraux dont vous avez besoin dans votre alimentation.Si vous souffrez de diarrhée chronique, vous voudrez peut-être prendre une multivitamine quotidienne pour compléter votre régime alimentaire.
En plus de ces mesures de style de vie, vous pourriez trouver de l’aide pour gérer votre problème de santé par l’intermédiaire de groupes de soutien. La Fondation du cancer carcinoïde propose une liste de groupes de discussion et d’assistance en ligne spécifiques au cancer carcinoïde.
