Découvrir que vous êtes atteint d'hémophilie A peut être difficile. Accepter le diagnostic ne se fera pas du jour au lendemain. Mais bientôt, vous trouverez le moyen de vous sentir mieux et de continuer. Voici quelques stratégies de gestion et d’adaptation utiles pour vous aider à démarrer.
Rejoindre un groupe de soutien
Si vous résidez aux États-Unis, vous pouvez contacter la Fédération de l'hémophilie d'Amérique ou la National Hemophilia Foundation pour contacter d'autres personnes atteintes d'hémophilie A de votre région. Le soutien de votre communauté peut vous aider à mieux gérer votre troubles de la coagulation, améliorer votre qualité de vie et vous aider à connaître les autres ressources disponibles pour gérer votre maladie. Socialiser avec d'autres personnes atteintes de troubles de la coagulation peut être une expérience bénéfique. Les enfants atteints de ce trouble peuvent se connecter en personne grâce à des camps d'été et à des événements locaux organisés par le biais d'un groupe de soutien pour l'hémophilie.
Les groupes de soutien en ligne et les forums sont également d'excellents moyens d'obtenir des conseils et du soutien des personnes atteintes d'hémophilie A. L'anonymat d'un forum en ligne facilite la discussion honnête sur vos sentiments et vos problèmes. Les activités des enfants sur les forums en ligne doivent être surveillées pour assurer leur sécurité.
Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire et non sur ce que vous ne pouvez pas
Si vous êtes atteint d'hémophilie A, vous risquez de vous sentir découragé par toutes les activités qui vous ont été déclarées interdites. Il est important de ne pas vous attarder sur ce que vous ne pouvez pas faire. Vos limites ne définissent en aucun cas qui vous êtes. Au lieu de cela, concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire. De nombreuses activités physiques sont parfaitement sûres pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Certains types d’exercice sont maintenant même encouragés.
Se mettre en forme
Il a été démontré que l'exercice et l'activité physique réduisaient les saignements et les douleurs articulaires, et beaucoup de personnes trouvent que l'exercice est un excellent moyen de relâcher certaines tensions.
Il n'est pas nécessaire de courir un marathon ou d'escalader une montagne géante. Commencez avec des programmes d'étirement et de marche. Vous constaterez peut-être même que cela vous suffit pour que vous vous sentiez mieux.
Si vous le souhaitez, vous pouvez progressivement évoluer vers une activité ou un sport. La natation, le vélo et la randonnée sont d'excellents choix. Si vous avez besoin d'un environnement social, les clubs de bowling offrent une excellente occasion de pratiquer un sport et de se faire des amis.
Bien manger
La plupart des gens sous-estiment l’importance d’une saine alimentation en ce qui concerne leur niveau de stress global et leur bien-être. Un bol de crème glacée peut vous faire sentir bien pendant un bref moment, mais un régime riche en vitamines, en minéraux et en fibres vous permettra de vous sentir mieux à long terme. En outre, maintenir un poids santé est beaucoup plus facile pour vos articulations.
Votre régime devrait être principalement axé sur des menus contenant des légumes, des fruits, des haricots, des grains entiers et des noix, ainsi que des protéines maigres, des produits laitiers faibles en gras, de l'eau et des graisses insaturées. Limitez votre consommation d'aliments riches en graisses saturées ou trans et en sucres ajoutés.
Dors suffisamment
Beaucoup de gens sous-estiment l'importance d'une bonne nuit de sommeil. Les adultes devraient dormir au moins 7 heures par nuit. Les adolescents ont besoin de plus de 8 heures de sommeil par nuit et les enfants devraient dormir entre 9 et 15 heures par nuit, selon leur âge.
Essayez de vous coucher et de vous lever chaque jour à la même heure. Établir une routine de sommeil peut aider votre corps à retrouver un rythme sain, ce qui conduit à un sommeil de meilleure qualité.
Un bon sommeil réduit votre niveau de stress et améliore votre humeur globale. Cela peut vous faciliter la tâche pour votre journée bien remplie - et l'hémophilie -.
Rencontrer un professionnel de la santé mentale
Vivre avec une maladie chronique n'est pas facile. Lorsque la dépression et l’anxiété interfèrent avec votre vie normale et vos activités sociales, vous devez le prendre au sérieux.
Parfois, vous devez parler de vos problèmes avec quelqu'un d'autre qu'un ami ou un membre de la famille. Un professionnel de la santé mentale, tel qu'un conseiller, un travailleur social, un psychiatre ou un psychologue, peut vous donner les conseils dont vous avez besoin pour surmonter des problèmes apparemment dominateurs.
Les personnes atteintes de maladies chroniques ont plus de facteurs de stress que les personnes en bonne santé. Les visites répétées chez le médecin, les examens médicaux, les coûts des soins de santé et le traitement en cours peuvent être accablants. Les centres de traitement de l'hémophilie (CTH) ont généralement des professionnels de la santé mentale sur place, prêts à vous aider.
Un professionnel de la santé mentale peut vous recommander de commencer à prendre des antidépresseurs pour vous aider à vous sentir mieux. Les antidépresseurs ne fonctionnent pas tout de suite, mais deviennent plus efficaces avec le temps. Trouver le bon médicament pour vous peut prendre du temps et de la patience. Le traitement de la dépression ou de tout autre problème médical doit toujours faire l'objet d'une discussion avec le personnel de votre CTH.
La livraison
Vous êtes la seule personne capable de vous sentir mieux. Bien que cela puisse paraître intimidant, vous pouvez faire beaucoup de choses pour atteindre cet objectif. Trouver un groupe de soutien pour évacuer vos frustrations, faire de l'exercice, adhérer à un club de sport, suivre une routine quotidienne et dormir suffisamment sont des moyens de rendre la vie avec une maladie chronique un peu plus facile. Vous devrez être proactif dans la gestion de votre condition. Si vous avez du mal à vous lancer, n'hésitez pas à demander l'aide d'amis, de membres de votre famille ou d'un membre de votre équipe HTC.
