Fibrose kystique et greffes de poumons
La fibrose kystique est une maladie génétique qui provoque une accumulation de mucus dans vos poumons. Au fil du temps, des épisodes répétés d'inflammation et d'infection peuvent causer des dommages permanents aux poumons. À mesure que votre état de santé progresse, il vous sera de plus en plus difficile de respirer et de participer aux activités que vous aimez.
Les greffes de poumons sont de plus en plus utilisées pour traiter la fibrose kystique. En 2014, aux États-Unis, 202 patients atteints de fibrose kystique ont reçu une greffe de poumon, selon la Fondation pour la fibrose kystique (CFF).
Une transplantation pulmonaire réussie peut faire une différence substantielle dans la façon dont vous vous sentez au quotidien. Bien que ce ne soit pas un traitement curatif de la fibrose kystique, il peut vous fournir un ensemble de poumons plus sains. Cela peut vous permettre de faire plus d'activités et potentiellement allonger votre vie.
Il y a beaucoup de choses à considérer avant d'avoir une greffe de poumon. Poursuivez votre lecture pour en apprendre davantage sur les avantages et les risques potentiels d'une greffe de poumon.
Quels sont les avantages potentiels d'une greffe de poumon?
Si vous êtes atteint de fibrose kystique et que vos poumons fonctionnent mal, vous pourriez être admissible à une greffe de poumon. Vous avez probablement du mal à respirer et à vous asseoir à des activités qui vous plaisaient jadis.
Une greffe de poumon réussie peut améliorer votre qualité de vie de manière tangible.
Un nouvel ensemble de poumons plus sains facilitera la respiration. Cela peut vous aider à participer à plus de vos passe-temps préférés.
Quels sont les risques potentiels d'une greffe de poumon?
Une greffe de poumon est une procédure complexe. Certains des principaux risques sont:
- Rejet d'organes: Votre système immunitaire traitera les poumons de votre donneur comme des étrangers et essaiera de les détruire, à moins que vous ne preniez des médicaments anti-éjectants. Bien que le rejet d'organe soit le plus susceptible de se produire au cours des six premiers mois suivant votre chirurgie, vous devrez prendre des médicaments anti-injectants pour supprimer votre système immunitaire pour le reste de votre vie.
- Infection: les médicaments anti-injectants amortissent votre système immunitaire, ce qui augmente vos risques de contracter une infection.
- Autres maladies: comme les médicaments antirétroviraux suppriment votre système immunitaire, vous courez également un risque accru de cancer, de maladie rénale et d'autres conditions.
- Problèmes avec vos voies respiratoires: Parfois, le flux de sang de vos voies respiratoires vers les poumons de votre donneur peut être limité. Cette complication potentielle peut guérir d'elle-même, mais sinon, elle peut être traitée.
Chez les hommes, les médicaments anti-éjectants peuvent causer des anomalies congénitales chez leurs enfants. Les femmes qui ont subi une greffe de poumon peuvent présenter un risque de complications graves pendant la grossesse.
Qui est admissible à une greffe de poumon?
Tout le monde n'est pas admissible à une greffe de poumon. Votre médecin devra évaluer les chances que vous en tiriez parti et pouvoir vous en tenir à votre plan de traitement. Cela peut prendre des semaines pour évaluer votre cas et déterminer si vous êtes un candidat éligible.
Ce processus peut impliquer:
- Évaluations physiques, y compris des tests pour évaluer vos fonctions pulmonaires, cardiaques et rénales. Cela peut aider votre médecin à évaluer votre besoin de greffe de poumon, ainsi que votre risque de complications potentielles.
- Évaluations psychologiques, y compris les consultations avec un travailleur social ou un thérapeute. Votre médecin, votre travailleur social ou votre thérapeute peut également souhaiter rencontrer certains de vos amis et des membres de votre famille pour vous assurer que vous disposez d'un bon système de soutien et que vous êtes en mesure de gérer vos soins post-opératoires.
- Des évaluations financières pour évaluer votre couverture médicale et vous aider à déterminer comment vous allez payer les menues dépenses, à court et à long terme.
Si votre médecin détermine que vous êtes un bon candidat, vous serez ajouté à la liste de transplantation pulmonaire. Vous apprendrez comment vous préparer pour votre chirurgie. Vous pouvez recevoir un appel indiquant que les poumons du donneur sont disponibles à tout moment.
Les poumons des donneurs proviennent de personnes récemment décédées. Ils ne sont utilisés que lorsqu'ils sont en bonne santé.
En quoi consiste une greffe de poumon?
Pour effectuer une greffe de double poumon, votre équipe chirurgicale fera probablement une incision horizontale sous vos seins. Ils vont enlever vos poumons endommagés et les remplacer par des poumons de donneur. Ils vont connecter les vaisseaux sanguins et les voies respiratoires entre votre corps et les poumons de votre donneur. Dans certains cas, ils peuvent utiliser un appareil de contournement cœur-poumon pour que l'oxygène circule dans votre corps au cours de cette procédure.
Votre équipe chirurgicale fermera votre poitrine en utilisant des points de suture ou des agrafes. Ils habilleront votre plaie d'incision en laissant quelques tubes pour permettre aux liquides de s'écouler. Ces tubes sont temporaires. Vous aurez également un tube de respiration inséré jusqu'à ce que vous puissiez respirer sans lui.
Immédiatement après votre chirurgie, vous serez surveillé pour vérifier votre respiration, votre rythme cardiaque, votre pression artérielle et votre taux d'oxygène. Lorsque tout fonctionne de manière satisfaisante, vous serez sorti des soins intensifs. Vous continuerez à être surveillé de près pendant votre convalescence. Vous subirez des tests sanguins périodiques pour vérifier le fonctionnement de vos poumons, de vos reins et de votre foie.
Votre séjour à l'hôpital durera probablement une semaine ou deux, en fonction de vos progrès. Avant votre sortie, votre équipe chirurgicale devrait vous indiquer comment prendre soin de votre incision et favoriser votre rétablissement à la maison.
Comment se passe la récupération?
Une greffe de poumon est une opération majeure. Cela peut prendre des mois pour s'en remettre complètement.
Votre équipe chirurgicale doit fournir des instructions complètes pour vos soins à domicile. Par exemple, ils devraient vous apprendre à garder votre incision propre et sèche jusqu'à ce que vos points de suture ou vos agrafes soient retirés. Ils devraient également vous apprendre à reconnaître les signes d'infection.
Le risque d'infection sera plus élevé en raison de l'antirjection que vous devez prendre après une greffe de poumon. Si vous présentez l'un des symptômes suivants, appelez immédiatement votre médecin:
- fièvre de 100,4 F ou plus
- les liquides qui fuient de votre incision
- aggravation de la douleur au site de votre incision
- essoufflement ou difficulté à respirer
Vous devrez peut-être consulter plus souvent votre médecin l'année qui suit votre greffe de poumon. Votre médecin peut vous prescrire des tests pour surveiller votre rétablissement, tels que:
- tests sanguins
- tests de la fonction pulmonaire
- radiographie pulmonaire
- bronchoscopie, examen de vos voies respiratoires à l'aide d'un long tube fin
Si votre greffe pulmonaire réussit, vous aurez un nouvel ensemble de poumons qui fonctionnent mieux que vos anciens poumons, mais vous aurez toujours la fibrose kystique. Cela signifie que vous devrez poursuivre votre plan de traitement de la fibrose kystique et consulter votre médecin régulièrement.
Quelles sont les perspectives?
Votre vision individuelle dépendra de votre âge et de la capacité de votre corps à s'adapter à la transplantation pulmonaire.
Aux États-Unis, plus de 80% des personnes atteintes de fibrose kystique transplantées du poumon sont en vie un an après leur intervention, rapporte le CFF. Plus de la moitié survivent plus de cinq ans.
Une étude canadienne publiée en 2015 dans le Journal of Heart and Lung Transplantation révèle que le taux de survie à cinq ans des patients atteints de fibrose kystique après une greffe du poumon était de 67%. Cinquante pour cent vivent 10 ans ou plus.
Une greffe de poumon réussie peut potentiellement changer votre vie en soulageant vos symptômes et en vous permettant d'être plus actif.
Conseils pour parler à votre médecin
Lorsque vous envisagez une greffe de poumon, demandez à votre médecin si toutes les autres options ont été explorées en premier. Demandez-leur de vous aider à comprendre les avantages et les risques potentiels d'une greffe. Demandez à quoi vous pouvez vous attendre si vous n'optez pas pour la greffe.
Une fois que vous vous sentez à l'aise avec l'idée d'une greffe de poumon, il est temps d'en apprendre davantage sur ce qui nous attend. Une fois sur la liste des greffes, vous devez être prêt à recevoir l’appel que les poumons de votre donneur sont arrivés, peu importe le moment.
Voici quelques questions pour engager la conversation avec votre médecin:
- Que dois-je savoir et faire pendant que je suis sur la liste d'attente?
- Quelles préparations devrais-je préparer pour la disponibilité des poumons?
- Qui composera l'équipe de transplantation pulmonaire et quelle est leur expérience?
- Combien de temps dois-je m'attendre à rester à l'hôpital après l'opération?
- Quels médicaments devrais-je prendre après l'opération?
- Après la chirurgie, quels sont les symptômes qui me poussent à consulter un médecin?
- À quelle fréquence devrais-je faire un suivi et quels tests seront impliqués?
- À quoi ressemblera la reprise et quelles sont mes perspectives à long terme?
Laissez les réponses de votre médecin vous guider vers des questions plus approfondies.
