Photographies de Paul Nordmann Faites la connaissance des quatre lauréats qui se sont montrés résolus à faire progresser la lutte contre une maladie rare ou chronique par le biais de la recherche, du plaidoyer auprès des patients, de la sensibilisation ou du renforcement de la communauté.
À l'âge de 4 ans, Matthew Pearl a reçu un diagnostic d'anémie de Fanconi, une maladie du sang qui entraîne une insuffisance de la moelle osseuse. À l'âge de 9 ans 1/2, il subit une greffe de moelle osseuse. L'année suivante, il a été invité à prendre la parole lors d'un symposium scientifique organisé par le Fanconi Anemia Research Fund.
"J'y retourne depuis," le maintenant âgé de 21 ans d'Eureka, dans le Missouri, a déclaré à Healthline.
Ce premier discours, il y a 17 ans, a suscité un élan à Pearl.
Dans les années suivantes, il a ensuite pris la parole lors de divers événements caritatifs et colloques scientifiques pour la National Marrow Donor Foundation et le Fanconi Anemia Research Fund aux États-Unis, au Canada et au Brésil. Il est prévu que Pearl s'adresse aux patients et aux chercheurs en Allemagne en 2019.
Pendant que Pearl discute de son expérience personnelle avec la maladie au cours de ces entretiens, il vise également à sensibiliser davantage à l'anémie de Fanconi et à collecter des fonds pour la recherche.
Nous avons interrogé Pearl sur ses études, ses objectifs et ses obstacles. Voici ce qu'il avait à dire.
Cet entretien a été modifié pour des raisons de brièveté, de longueur et de clarté.
Qu'est-ce qui vous a incité à entrer dans votre domaine d'études?
J'ai obtenu mon diplôme d'études secondaires tôt et, avant de poursuivre mes études, j'ai effectué un stage à Harvard à l'Institut du cancer Dana-Farber. Pendant environ deux mois, j'ai étudié Fanconi dans un laboratoire de recherche et, tous les deux jours, j'étais avec un nouveau généticien ou un nouveau laboratoire qui examinait à la loupe et connaissait les différentes sections de Fanconi.
Ce faisant, j'ai décidé de ne pas utiliser le microscope tous les jours pendant huit heures. J'ai appris que ma passion est la sensibilisation et le plaidoyer. Alors, je suis allé à l'université pensant que je voulais faire des études à but non lucratif et du leadership pour pouvoir aider les autres.
Je n'ai pas trouvé de major correspondant à ce que je cherchais, mais le doyen de la faculté m'a aidé à en créer un pour moi. Je me spécialise maintenant dans le conseil en leadership avec une emphase dans la gestion à but non lucratif et une mineure en psychologie. Je serai diplômé en décembre.
Quels sont vos objectifs pour l’avenir en ce qui concerne l’anémie de Fanconi?
En plus de vouloir vivre aussi longtemps que possible et aussi productif que possible avec Fanconi, je souhaite travailler pour toute organisation à but non lucratif issue d'une grande entreprise à but lucratif. Par exemple, travailler dans une division à but non lucratif de Coca-Cola ou d'Enterprise Rent-A-Car serait bien.
Cela dit, j'aimerais éventuellement travailler dans le conseil, passer de but non lucratif à but non lucratif et les aider à survivre plus longtemps. Je regarderais ce que l'organisation peut changer dans sa culture, son climat, sa structure et sa dynamique [globale].
Les organisations à but non lucratif qui toucheront le plus près de moi seront celles qui aident les enfants. Je suis très passionné d'aider les enfants, parce que beaucoup de gens m'ont aidé.
Tant de gens ont aidé ma sœur aussi. Elle a également la maladie et a eu une greffe à l'âge de 5 ans. Elle a 23 ans maintenant. Comme elle est plus privée de la maladie, elle n'aime pas en parler. Je parle pour nous deux.
Quels obstacles envisagez-vous de rencontrer ou avez-vous rencontrés dans la réalisation de votre objectif de sensibilisation à l'anémie de Fanconi?
L'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de Fanconi n'a que 33 ans, mais avec l'âge, l'espérance de vie a augmenté. Quand j'avais 11 ans, la moyenne d'âge était de 22 ans. Je veux dépasser les 33 ans.
Je prends autant de mesures préventives que possible, comme réduire ma consommation d'alcool, éviter de fumer et porter un écran solaire. Les personnes atteintes de Fanconi ont un risque plus élevé de développer un cancer, et si vous ajoutez le tabagisme, la consommation d'alcool et l'absence d'écran solaire, vous pouvez augmenter vos risques.
Personnellement et professionnellement, j'ai le sentiment d'avoir beaucoup à faire en peu de temps. J'ai beaucoup d'objectifs et je ne sais pas comment y arriver.
En outre, il peut être difficile de trouver un emploi. Je n'ai que 5 pieds sur 2, j'ai un rein et mes deux pouces sont différents de ceux de la plupart des gens, mais cela ne me garde pas au sol.
Il y a des choses que les gens ne savent pas à propos de moi: je peux grimper plus vite que la moyenne. Je suis un instructeur de snowboard certifié. Je conduis des motos. Et bien que je n’ai jamais pu pratiquer de sports de contact, je fais du karaté sans contact et j’ai obtenu ma ceinture noire au deuxième degré lorsque j’étais en deuxième année de lycée. J'ai même enseigné le karaté pendant deux ans.
Ce n’est pas parce que j’ai un certain nombre de handicaps différents que je ne peux pas transformer un handicap en une capacité.
Quel message aimeriez-vous transmettre aux membres de la communauté de l'anémie de Fanconi?
Mon message est de ne jamais abandonner et de continuer à me battre. J'ai développé quelque chose appelé "FA Life Lessons". J'en parle quand je prononce des discours, et ils sont:
- Toujours aimer et apprécier votre famille.
- Toujours être un faiseur et un rêveur.
- Soyez désintéressé et trouvez le positif.
- FA signifie? Combattez toujours? et? Trouver des réponses.?
- Tenez-vous droit et soyez un leader fort.
- La recherche est la clé.
- La vie aide les autres, pas un travail ou un salaire.
- Se battre en donnant.
- Mettez fin à la douleur.
- FA est mon papier noir.
La leçon 10 nécessite quelques explications. J'arrivais comme étudiant de première année à Westminster, et on m'a demandé de parler au nom de tous les étudiants de première année entrants cette année-là.
J'avais deux semaines pour assembler un morceau et j'étais en vacances avec ma famille. J'ai fini par écrire le discours la nuit précédente, mais c'était l'un des meilleurs discours que j'ai jamais prononcé.
Je portais tout le blanc pendant mon discours et j'ai dit, «Soyez le crayon blanc. Penses-y.C'est celui qui ne s'habitue jamais, qui est le plus tranchant de la boîte. Celui qui n'est jamais choisi, jamais touché. Mais un jour, le crayon blanc va ressortir parce que vous apprendrez que tout ce dont vous avez besoin était du papier noir.
Cela fait trois ans que je le dis dans beaucoup de mes discours.
Cathy Cassata est une écrivaine indépendante qui se spécialise dans des histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de communiquer avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. Lisez plus de son travail ici.
