Notre façon de voir le monde façonne notre choix - et le partage d'expériences captivantes peut influer sur la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le meilleur. C'est une perspective puissante.
Dean Martin a dit une fois: «Je suis désolé pour les personnes qui ne boivent pas. Quand ils se lèvent le matin, c'est aussi bien qu'ils vont se sentir toute la journée.
Les minutes ou les heures avant de manger ou de boire quoi que ce soit chaque matin sont aussi bonnes que je vais le ressentir chaque jour. Mais ce n'est pas à cause de l'abstinence - j'apprécie un délicieux verre de vin.
C'est parce que je suis atteint de cystite interstitielle chronique (CI) ou de syndrome douloureux de la vessie. Il appelle à un régime strict recommandé pour garder les symptômes aux abois.
La CI est une inflammation douloureuse et chronique de la vessie qui provoque des mictions fréquentes, une urgence, de la douleur, une pression et un coût énorme. Dans mon cas, il provoque un dysfonctionnement du plancher pelvien suffisamment grave pour nécessiter des injections de Botox tous les trois mois.
Mon niveau de douleur le plus bas est au premier réveil, avant que je ne mange ou que je bois quoi que ce soit qui puisse irriter ma vessie incroyablement sensible.
Si je mange une épice, mange quelque chose de légèrement acide, ou prend un café ou un cocktail, mon IC se redresse et a l’impression d’avoir un somersault hérisson livide dans ma vessie.
Néanmoins, j'ai décidé de perdre l'intimité partagée par la nourriture, la créativité de nouveaux projets culinaires ou simplement mon propre désir hédoniste de goûter et de vivre tout ce que je peux.
Quelque part, mon urogynécologue craint parce qu'elle sait ce que je vais vous dire: je ne respecte pas le régime.
Le régime IC en est un d’élimination, c’est-à-dire que vous limitez votre consommation de nourriture à trois ingrédients et que vous essayez de tolérer des aliments fades et mats pour réduire vos symptômes. La partie élimination intervient lorsque vous accueillez un quatrième ingrédient.
Supposons que vous ne mangiez que du pain, des bananes et des pommes - sans rien dessus. Vous pourriez essayer le beurre et voir comment vous vous sentez. Si ce beurre amplifie les symptômes, essayez-en un autre.
Ensuite, vous devez décider d'accepter une douleur de base avec un régime comprenant du beurre, de tous les ingrédients constitutifs du bloc de construction, ou de l'éviter pendant toute une vie composée de rouleaux sans douleur et sans douleur (mais non inexistants).
Au début, je passais beaucoup de temps à réfléchir à la façon dont le ketchup était acide et le chocolat aggravait tout en ramassant des piles de poitrine de poulet nue et de riz brun. Ensuite, j'ai réalisé que pour moi, rompre le pain est essentiel pour créer des liens avec les autres.
Accepter plus de douleur pour se délecter de nouveaux plaisirs culinaires
J'ai besoin d'expérimenter, d'expérimenter et de goûter. Mon sens le plus en harmonie (deuxième douleur, qui devient une sorte de sixième sens après avoir passé suffisamment d'années à souffrir) a toujours été le goût.
Je peux gérer la douleur. Perdant dans une vie fade, sans couleur, sans goût et sans rêves, je ne peux pas.
La qualité de vie est une métrique imprécise utilisée par les cliniciens, et les patients doivent la définir par eux-mêmes. Une partie de l’auto-représentation en tant que patient atteint d’un trouble chronique à long terme consiste à développer l’affirmation de soi pour réclamer la vie que vous voulez.
Les cliniciens froncent les sourcils devant ma consommation de café et mon amour pour les menus de dégustation. Mais j'estime qu'il est généralement admis que les personnes atteintes de maladie devraient être de bonnes patientes et dociles, prêtes à se sacrifier pour valider la légitimité de leur douleur.
Quand j'ai eu mon diagnostic à 16 ans, j'ai envisagé la vie avant moi et décidé que je pouvais supporter plus de douleur que ce que je ressentais avec un régime alimentaire restrictif. Quelques années plus tard, je me suis rendu à Dublin et à Londres pour mes semestres à l'étranger. J'ai tout mangé et la plupart des soirées ont été couronnées de pintes saines et exemptes de honte. Et si je me rendais aux toilettes cinq fois plus que mes compagnons?
L'écart entre les limitations de mon style de vie ordonnées par un médecin et mon désir d'apprendre le monde par le goût était facile à surmonter mentalement pour moi.
Alors, je m'adonne sans crainte au curry maison de mon ami. J'ai développé une obsession du thé qui a conduit à créer un lien avec l'un de mes amis les plus proches. Le dimanche, mon partenaire et moi-même préparons une nouvelle recette, généralement une tâche qui prend un peu de temps, ainsi qu'un hachage et une cuisson plus minutieux.
Ces aventures culinaires et bien d’autres encore irritent mon mur de vessie qui fuit, qui réagit au poivre de Cayenne comme une limace salée.
Pourtant, ces moments et les souvenirs qu'ils m'ont donnés sont essentiels à la qualité de ma vie.
Si la différence est la douleur de la vessie évaluée à 4 contre 6, je goûterais tellement mieux les biscuits aux pépites de chocolat épicés que mon collègue a faits que de s'abstenir.
À un moment donné, la douleur est la douleur et son score numérique devient moins tentant à scruter.
Les personnes familières avec le régime IC vont protester contre le fait que boire de l'alcool revient à verser de l'alcool dans une plaie ouverte. Même si je ne suis pas en désaccord, je pense que l’évaluation de la valeur de la boisson est primordiale. Confronté à de nombreuses opportunités d'études à l'étranger, où les liens sociaux s'étaient créés presque exclusivement dans les pubs de Dublin et de Londres, j'ai choisi de privilégier les expériences mémorables par rapport à la douleur la plus cruelle.
Il y a toujours de la considération, de la planification et de l'équilibre
J'ai arrêté le non-sens du régime d'élimination il y a une dizaine d'années. Ma seule concession aujourd'hui est d'éviter les plats épicés après 20h. alors dormir n'est pas une bataille nocturne entre le paprika et le lait que je vais devoir gifler pour le compenser.
Je suis toujours armé de collaborateurs comme Prelief, un réducteur d'acide dans mon café et des boissons de récupération au bicarbonate de soude, j'ai décidé de faire de mon mieux avec cette douleur de base. Je suis stratégique - je ne tente pas les dieux des tapas la nuit précédant un vol - mais je ne me sentirai jamais plus épanoui parce que j'étais un patient modèle obéissant à un régime fondé sur la vacuité.
Je commence mes matinées maintenant sur mon toit avec une grande Chemex remplie de café de mon magasin préféré dans les Berkshires.Je pense aux amis avec qui j'étais lorsque j'ai découvert la bière et ma vie est plus remplie pour l'expérience partagée d'un débordement exquis dans un lieu pittoresque.
Bien qu’il soit facile de prendre la décision d’accepter plus de souffrances pour une vie de cœur, ce n’était pas une transition facile. Résister à la douleur et la gérer suffisamment bien pour éviter de succomber à un certain nombre de mécanismes d’adaptation médiocres nécessite un engagement sincère.
Je me suis énervé face à la forme de bloc-notes du cuisinier devant mon frigo plus de fois que je ne l'admettrai. Mais j'ai constaté que ces moments de frustration silencieux se sont estompés et que j'ai besoin de plus d'espace pour planifier et me souvenir de moments avec des amis et la famille.
En faisant de ma vie une chasse aux trésors pour les saveurs - que ce soit la nourriture, les gens ou les histoires - j'ai défié une maladie qui aurait pu voler ma joie.
Chaya est une propriétaire réticente de la vessie résidant à Cambridge avec son partenaire et leur chat polydactyle borgne. Attrapez-la en commandant une autre petite assiette et en cuisinant avec des quantités prodigieuses d’ail quand elle n’écrit pas sur la santé publique et les maladies chroniques.
