Quand vous pensez à "l'arthrite," ce qui me vient à l'esprit? Pour beaucoup, c'est une image mentale floue. Pour des millions d'Américains, cependant, l'image de l'arthrite est douloureuse.
Le terme arthrite désigne plus de 100 types d'affections apparentées. La polyarthrite rhumatoïde (PR), par exemple, est une forme d'arthrite inflammatoire qui touche plus de 1,3 million de personnes aux États-Unis, dont environ 75% sont des femmes.
La PR est également souvent appelée "invisible". Les maladies chroniques, dont les signes les plus courants - inflammation, raideur articulaire et douleur interne - sont difficiles, voire impossibles, à voir à l'œil nu. Et la nature des poussées signifie que la PR peut aller d’une nuisance mineure d’un jour à une maladie débilitante le lendemain. Les personnes atteintes de maladies chroniques invisibles telles que la PR peuvent être stigmatisées ou discriminées par ceux qui ne croient pas ou ne comprennent pas qu'elles sont malades. Pour beaucoup, cette stigmatisation est un obstacle à la discussion et peut avoir une incidence négative sur la façon dont ils se sentent.
Partager des expériences personnelles et dissiper les mythes favorise la compréhension et peut aider à réduire la stigmatisation et la discrimination. Voici les meilleurs comptes Twitter à suivre pour des actualités, des récits, des conseils et du soutien par et pour la communauté RA.
Collège américain de rhumatologie
L'American College of Rheumatology encourage sur Twitter la sensibilisation non seulement à la maladie rhumatismale, mais également au domaine de la rhumatologie. Recherchez dans ce compte des informations sur les conférences, ressources et outils de rhumatologie pour vous impliquer dans le mouvement de promotion de la rhumatologie.
Suis les @ACRheum
Anna Evangeline
Anna est une guerrière autoproclamée. Son pseudo Twitter fait référence aux multiples arthroplasties de la hanche causées par sa PR, bien que ses interventions chirurgicales ne l'aient pas empêchée d'être une athlète féroce. Les tweets vont de la réalité personnelle à la réalité politique à la vie #Chroniclife.
Suis-la @sixhips
Résumé d'arthrite
Le bras Twitter de «Arthritis Digest» basé au Royaume-Uni? magazine, vous trouverez ici les dernières nouvelles sur la recherche sur l’arthrite. Leurs articles résument les résultats de recherches récentes, de nouvelles applications qui pourraient être utiles aux personnes souffrant d’arthrite, etc. C’est un excellent compte à suivre si vous tenez à rester au fait de la recherche sur la PR.
Suis les @ArthritisDigest
Fondation de l'arthrite
Géré par la Fondation de l’arthrite basée aux États-Unis, ce document partage des tonnes de faits sur l’arthrite (pas seulement la PR), ainsi que des ressources, des conseils et le soutien de la communauté. La fondation participe également à des discussions Twitter sur l'arthrite avec d'autres comptes d'experts (dont plusieurs figurent sur cette liste!). Suivez le mouvement si vous voulez faire partie de l'équipe pour changer le paysage de l'arthrite.
Suis les @ArthritisFdn
Fondation nationale de la recherche sur l'arthrite
La tweets de la Fondation nationale de recherche sur l'arthrite est axée sur la promotion de la sensibilisation et du soutien par le biais de discussions, de conférences et d'opportunités caritatives. La fondation partage également des récits personnels de personnes atteintes d'arthrite et de maladies auto-immunes chroniques.
Suis les @ArthritisNRF
Ashley Boynes-Shuck
Ashley Boynes-Shuck est une coach en matière de santé, une avocate et l'auteur des livres? Sick Idiot? et? Chroniquement Positif.? Elle vit avec la polyarthrite rhumatoïde, ainsi que plusieurs autres maladies chroniques, et souhaite diffuser de la positivité et de la compréhension par le biais de sa présence en ligne. Visitez son blog et suivez-la sur Twitter si vous recherchez des images inspirantes et positives avec juste ce qu'il faut de conversation réelle.
Suis-la @ArthritisAshley
CreakyJoints
CreakyJoints sensibilise les gens à l'arthrite et apporte son soutien à la communauté de l'arthrite depuis 1999. Leurs tweets vont des faits fondamentaux quotidiens sur la maladie, étiquetés # Arthritis365, à des informations sur les discussions, telles que #CreakyChats, #JointDecisions et #RheumChat. . Suivez pour des faits retweetables et une conversation intéressante.
Suis les @ CreakyJoints
Blesser Blogger
Britt, The Hurt Blogger, est un avocat et un blogueur de la RA, tant sur le plan personnel que professionnel. Les tweets de Britt sont conversationnels et donnent un aperçu de l'expérience souvent frustrante de la vie avec la PR. Consultez son compte pour les sondages, les mèmes et la solidarité.
Tweetez-la @HurtBlogger
Jonathan Hausmann MD
Rhumatologue de profession, Dr. basé à BostonHausmann tweete sur l'actualité médicale et les publications récentes sur l'arthrite, ainsi que sur des discussions plus larges dans le domaine médical, comme l'évolution du rôle de la technologie en médecine. Hausmann maintient également un site Web avec plus de ressources sur les maladies auto-inflammatoires. En accord avec son statut de médecin, les tweets de Hausmann peuvent être particulièrement intéressants pour ceux qui ne craignent pas un peu de jargon médical.
Tweet lui @hausmannMD
Kate Mitchell
Kate? Le {presque} génial? Mitchell est un écrivain vivant avec l'arthrite inflammatoire et la fibromyalgie. La plupart de ses tweets sont liés à l'écriture de Mitchell sur la maladie chronique et sa vie quotidienne, tandis que le reste du temps, ses tweets sont un mélange éclectique de voyages, de mode et de plaisir!
Suis-la @kmitchellauthor
Kelly Young
Comme elle le reconnaît, Kelly Young est une guerrière de la PR. Elle tient un blog du même nom et partage ses publications via Twitter. Son contenu comprend des informations sur la recherche médicale, des articles de réflexion sur la PR, des récits personnels de PR et des ressources pour les personnes qui soutiennent les patients atteints de PR. Suivez-la pour des commentaires réfléchis sur la vie avec la PR.
Suis-la @rawarrior
Leslie Rott, PhD PhD
Suivre le compte de Leslie Rott donne l'impression de suivre un ami. La doctorante, blogueuse et défenseure de la santé a tweeté sur ses expériences de vie avec la PR et le lupus, mais elle a également partagé des instantanés personnels qui ne sont pas explicitement liés à la maladie. Rott partage également ses commentaires professionnels sur la vie avec une maladie chronique, par exemple comment en parler au travail.
Suis-la @LeslieRott
Société nationale de la polyarthrite rhumatoïde
La Société nationale de la polyarthrite rhumatoïde est un organisme de bienfaisance dirigé par des patients et le seul au Royaume-Uni à se consacrer entièrement à la promotion des services et à la sensibilisation liés à la PR. Sur Twitter, ils partagent les dernières étapes de la recherche sur la PR ainsi que leurs propres efforts et organisent des conversations sur la PR et l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Le compte annonce et rend également compte d'activités de bienfaisance, telles que le récent Ride London, et de réunions de charité.
Suis les @NRAS_UK
RA Guy
RA Guy est un blogueur et fondateur de la RA Guy Foundation, une organisation à but non lucratif qui cherche à entourer les personnes atteintes de PR du soutien dont elles ont besoin pour "vivre au-dessus de la maladie". Son compte Twitter reflète cet objectif de communauté, puisque RA Guy publie des questions (et des réponses), des mèmes générés par des adeptes et des messages de solidarité et de soutien. Chaque mercredi, il diffuse l'image d'une bougie allumée pour les personnes souffrant de douleur chronique, de dépression et de maladies connexes.
Suis-le @RA_Guy
Rick Phillips Ed.D.
Le compte rendu de Rick Phillips est tout au sujet de plaider pour une conversation sur la maladie chronique. Dernièrement, il fait la promotion de la semaine #RAblog (du 26 septembre au 2 octobre) et participe à des discussions en ligne. Indépendamment du contenu, ses tweets ont souvent un peu d'humour. Phillips gère également RA Diabetes, un site Web et un blog avec des ressources sur la vie avec ces deux conditions.
Suis-le @LawrPhil
