15 choses que les gens veulent que vous sachiez à propos de la vie avec une maladie invisible

La vie avec une maladie invisible peut parfois être une expérience isolante. Certaines maladies chroniques, comme le TDAH, la sclérose en plaques, la dépression et la MPOC, ne sont pas visibles. Il est donc difficile pour d'autres de savoir à quoi cela ressemble de vivre de tels défis.

Nous avons demandé aux membres de notre communauté d'aider #MakeItVisible en dévoilant ce que signifie vivre avec une maladie invisible. En partageant leurs histoires, nous en saurons tous un peu plus à propos des défis auxquels chacun fait face jour après jour.

«Ce n’est pas parce que j’ai bonne mine que je me sens bien. - Pam S., atteinte de polyarthrite rhumatoïde

"J'aimerais que les gens comprennent que même si tout était facile dans la vie, j'aurais toujours des doutes et une dépression." - Amber S., vivant avec une dépression

«Je pense que beaucoup de gens pensent que la maladie de Crohn n’est qu’une« maladie de caca »alors qu’en réalité c’est bien plus que cela. Mes douleurs articulaires et ma fatigue peuvent parfois être carrément débilitantes et les gens ne semblent pas comprendre la gravité de la situation. - Jim T., vivant avec la maladie de Crohn

Les gens pensent que je ne suis pas social et que ma famille ne comprend pas que je suis parfois fatiguée. Les problèmes de thyroïde peuvent vous rendre déprimé un jour, heureux le lendemain et fatigué le lendemain, et le gain de poids peut être une bataille mentale / émotive à part entière. - Kimberly S., atteinte d'hypothyroïdie

«Nous sommes des conquérants, nous sommes des survivants, mais nous sommes aussi des victimes. Il est généralement mal compris qu'une personne ne puisse pas être les deux, mais je me réveille et je lis chaque jour la réalité de ma situation de santé, ce qui implique d'être honnête avec moi-même et ceux qui m'entourent. Discuter des limites personnelles et respecter les limites du corps ne devrait pas être un sujet tabou. - Devri Velazquez, vivant avec une vascularite

Je suis toujours moi. J'aime toujours faire des choses, avoir de la compagnie et être apprécié. - Jeanie H., atteinte de polyarthrite rhumatoïde

«Si je suis un ermite pendant un moment, ne me laisse pas tomber pour ça. Si je veux partir tôt parce que j'ai mal au ventre: ça fait mal. Ce n'est pas juste: 'Oh, je ne me sens pas bien.' C'est: "J'ai l'impression de me déchirer l'intérieur et que je dois partir." J'ai l’air têtu, mais c’est parce que je sais ce qui déclenche mon anxiété et que j’essaie de rester en dehors de situations qui ne favorisent pas mon bien-être.? - Alyssa T., vivant avec la dépression, l'anxiété et le SCI

«Je souhaite que les gens ne sautent pas aux conclusions basées sur les apparences. Même si une personne atteinte de maladie chronique peut sembler «en bonne santé» et avoir un comportement «normal», nous sommes toujours malades et nous luttons tous les jours pour effectuer des tâches simples et nous adapter à tout le monde. Avoir mon maquillage fait et porter de beaux vêtements ne rend pas automatiquement quelqu'un en bonne santé. - Kirsten Curtis, vivant avec la maladie de Crohn

"Parce que c'est invisible, j'oublie parfois que je vis avec n'importe quelle maladie jusqu'à ce que, WHAM! La douleur chronique s’installe et je me rappelle rapidement que j’ai des limites particulières. C'est vraiment un revirement d'esprit de jour en jour. - Tom R., atteint de la maladie de Crohn

Arrêtez de me dire de "boire ce jus ou de" manger ceci pour guérir comme par magie. " Arrêtez de me dire de faire plus d'exercice. Et arrêtez de me dire que parce que je travaille toujours, ma douleur ne doit pas être aussi grave. J'ai besoin de manger, d'avoir un toit, d'acheter des médicaments et de payer des médecins. - Kristin M., atteinte de polyarthrite rhumatoïde

"C'est au-delà de mon contrôle de ne pas me juger pour mes décisions. Je ne peux pas m'empêcher de me sentir frustré et anxieux tout au long de la journée. Ce n’est pas mon choix d’être aussi erratique, croyez-moi, et quiconque vit avec des problèmes de santé mentale n’a pas choisi cette voie non plus. - Jane S., atteinte de TOC, d'anxiété et de dépression

«Les gens pensent toujours que je suis paresseux quand ils n’ont aucune idée des efforts qu’il faut faire pour être debout.» - Tina W., atteinte d'hypothyroïdie

«J'aimerais que les gens comprennent que je ne suis pas seulement paresseux en ne travaillant pas. Mon indépendance me manque. L'aspect social du travail me manque. - Alice M., atteinte d'arthrose

«Les gens entendent seulement parler d’arthrite et pensent à leurs parents âgés. Ce n'est pas seulement pour les personnes âgées, et cela affecte plus que vos articulations. - Susan L., atteinte de polyarthrite rhumatoïde

«La fatigue, la douleur, la prise de poids, le brouillard cérébral, l’anxiété et la dépression font tous partie de ma vie et personne ne peut le dire. Beaucoup de gens pensent que nous sommes tous simplement paresseux, gros et pas motivés, et c'est tellement loin de la vérité! J'aimerais aussi que les gens comprennent à quel point cette maladie nous affecte émotionnellement et mentalement. Nous devenons physiquement une personne que nous ne connaissons pas. Pour moi, il est extrêmement difficile de voir à quel point j'ai changé de look. Pour être honnête, c'est navrant. - Sherri D., atteinte d'hypothyroïdie

Pour savoir comment mettre en lumière les maladies invisibles, visitez notre page d'accueil #MakeItVisible.