Un groupe de 100 défenseurs de la santé s'est réuni pour s'exprimer et faire entendre sa voix en avril dernier à Chicago. La troisième conférence annuelle HealtheVoices a réuni des blogueurs, des créateurs de YouTube, des responsables de groupes de soutien et d'autres défenseurs pour créer un réseau et apprendre à amplifier leurs messages.
«Une chose que j’ai remarquée est la possibilité offerte à une personne vivant avec un problème de santé différent d’en apprendre davantage sur un autre problème de santé, et en quoi ils sont similaires et combien notre? voyage passe par certaines des étapes similaires ,? a déclaré Josh Robbins, un défenseur du VIH qui blogue sur ImStillJosh.com.
La conférence a réuni des défenseurs du monde entier, couvrant de nombreuses conditions telles que le diabète, le VIH, la polyarthrite rhumatoïde, le psoriasis, la sclérose en plaques et la santé mentale. Les participants ont participé à des sessions sur la lutte contre la stigmatisation liée aux maladies chroniques et sur la meilleure utilisation des médias sociaux pour créer une communauté.
Ryan Stevens souffre de la maladie de Crohn et explique comment sa maladie s'est développée et pourquoi il est devenu un défenseur dans une vidéo en direct sur Facebook hébergée par Healthline.
"Avant d'avoir été diagnostiqué, je n'avais jamais entendu parler de la maladie de Crohn," Stevens a dit. Pour sensibiliser le public et recueillir des fonds pour la recherche, Stevens traversa le lac Érié du Canada à Erie, en Pennsylvanie. Aujourd'hui, Stevens écrit un blog appelé CrohnsGuy.com.
Megan Starshak, atteinte de colite ulcéreuse, a également assisté à la conférence et participé à l'interview en direct.
"Je dis aux gens que l'une des choses les plus importantes qu'ils peuvent faire est de rencontrer d'autres patients et d'autres personnes qui comprennent ce qu'ils vivent," dit-elle. «Lorsque vous rencontrez quelqu'un qui comprend vraiment les horreurs d'une maladie incurable et peut vous regarder dans les yeux et voir cette compréhension, cela change tout votre monde. Pour moi, cela a été un tournant dans mon propre parcours avec le fait de vivre bien avec ça. Voir ce chemin pavé devant moi a tout changé pour moi, et maintenant je veux juste le transmettre à d’autres personnes.
Pour soutenir davantage le travail des défenseurs de la santé en ligne, Janssen Pharmaceuticals, le présentateur de la conférence, a également annoncé la création du HealtheVoices Impact Fund, un nouveau programme de subventions créé pour soutenir les efforts novateurs des défenseurs de la santé en ligne pour servir et assister les communautés de patients.
«Les défenseurs de la santé en ligne ont un impact incommensurable sur les personnes vivant avec des problèmes de santé chroniques et qui modifient leur vie, en fournissant un soutien, une éducation et des ressources essentielles, d'un patient à l'autre. a déclaré Rebecca Tillet, responsable régionale de la communication et des relations publiques, Amérique, Janssen Pharmaceuticals, Inc.
Les avocats participant à la conférence ont été acceptés via un processus de candidature et tous les frais de voyage et de logement ont été payés par Janssen Pharmaceuticals. Healthline était un sponsor de la conférence et payait toutes les dépenses associées à sa participation.
Pour plus d'informations sur la conférence HealtheVoices du point de vue des autres défenseurs présents, visitez les sites suivants:
- Kirsten Schultz ne reste pas immobile
- Dans mon histoire
- MSers actifs
- Lite positif
- M. Escombe
- PsoHoward
- Yvonne deSousa
- Inflammé et indompté
- Cancer du sein stupide
- Todd Seals vivant avec le cancer de la prostate
- Surmonter le psoriasis
