Dire à quelqu'un - peu importe à quel point vous êtes proche de lui - que vous êtes atteint de psoriasis peut être difficile. En fait, ils peuvent le remarquer et dire quelque chose avant que vous ayez une chance de l’évoquer.
Dans tous les cas, obtenir le regain de confiance dont vous avez besoin pour parler et parler du psoriasis peut être difficile, mais cela peut aussi en valoir la peine. Besoin d'une preuve? Jetez un coup d'œil à la façon dont certains de vos pairs du psoriasis s'expriment.
Je le dis aux gens sans hésiter car cela évite les situations embarrassantes. Par exemple, une fois, je me suis fait laver les cheveux dans un salon de coiffure. L'esthéticienne a haleté, a cessé de me laver les cheveux, puis s'est éloignée. Je savais immédiatement quel était le problème. J'ai expliqué que j'avais un psoriasis au cuir chevelu et que ce n'était pas contagieux. À partir de ce moment, j'informe toujours mon esthéticienne et toute autre personne susceptible d'avoir une réaction négative.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
La théorie de la cuillère a été le meilleur moyen? Vous commencez avec 12 cuillères. Les cuillères représentent votre énergie, ce que vous êtes capable de faire pour la journée. Lorsque vous expliquez le psoriasis à quelqu'un, sortez les cuillères. Dites-leur de passer au travers de leur journée et de leur montrer comment cela fonctionne dans votre corps. Commencez donc avec la routine du matin. Sors du lit, une cuillère est partie. Prendre une douche, une autre cuillère est partie? La plupart des personnes atteintes de maladies auto-immunes manqueront de cuillères au travail, ne leur permettant pas de fonctionner pleinement.
Mandie Davis, vivant avec le psoriasis
Rien ne doit être embarrassé. Je m'en suis occupé pendant des années jusqu'au jour où j'ai atterri à l'hôpital. Votre première étape consiste à obtenir un dermatologue! Le psoriasis n'a pas encore de traitement curatif, mais vous n'avez pas à en souffrir ni à vous en faire simplement pour autant. Vous avez tellement d'options.
Stephanie Sandlin, vivant avec le psoriasis
J'ai maintenant 85 ans et je n'ai pas eu l'occasion de partager avec personne, depuis que j'ai décidé de souffrir en privé. Mais maintenant, je serais intéressé d'entendre et d'apprendre tout ce qui pourrait être utile pour soulager la raideur et la douleur.
Ruth V., atteinte de rhumatisme psoriasique
L'été, alors que j'étais en première année de lycée, je suis allé à la plage avec des amis. Ma peau était très inégale à l'époque, mais j'avais hâte de me détendre au soleil et de rattraper les filles. Mais une femme incroyablement bourrue a gâché ma journée en me demandant si j'avais la varicelle ou quelque chose d'autre de contagieux.
Avant que je puisse expliquer, elle me donna une conférence incroyablement forte sur mon irresponsabilité. Je mettais tout le monde autour de moi en danger de contracter ma maladie, en particulier ses précieux enfants.
Je n'étais pas aussi à l'aise dans ma peau alors que j'apprenais à vivre avec la maladie. Donc, au lieu des oreilles que je rejoue dans ma tête à propos de ce que j'aurais dit, elle a eu une réponse murmurée de «Euh, j'ai le psoriasis? et moi rétrécissant mon cadre élancé de 5'7 "dans ma chaise de plage pour me cacher de tout le monde regardant notre échange. En regardant en arrière, je sais que la conversation n’a probablement pas été aussi bruyante, et je suis sûr que peu de gens se soucient de le regarder Mais j’étais trop gêné pour le remarquer à l’époque.
Je me rappelle cette rencontre chaque fois que je mets mon maillot de bain. Même lorsque ma peau est en bon état, je réfléchis encore à la façon dont elle m'a fait ressentir. Cela a finalement fait de moi une personne plus forte, mais je peux clairement me souvenir de me sentir incroyablement timoré et horrifié.
Joni, vivant avec le psoriasis et blogueuse de Just a Girl with Spots
Beaucoup de gens l'ont, mais peu de gens en parlent. C'est gênant. Cela peut sembler superficiel de se plaindre. (Cela pourrait être pire, non? C'est juste sur ma peau.) Et c'est difficile de rencontrer d'autres patients atteints de psoriasis. (Après tout, la plupart d'entre nous faisons de notre mieux pour nous assurer que personne d'autre ne peut dire que nous l'avons!)
Sarah, atteinte du psoriasis et blogueuse du psoriasis Psucks
