La sclérose en plaques primaire progressive (PPMS) est une maladie complexe qui varie selon les individus. En d'autres termes, tout le monde n'aura pas les mêmes symptômes ou les mêmes expériences. Les taux de progression varient également.
Les mystères entourant PPMS ont généré de nombreux mythes sur cette maladie. Cela peut créer beaucoup de confusion lorsque vous essayez de rechercher la sclérose en plaques (MS) et ses formes primaires. Découvrez quelques-uns des mythes les plus répandus au sujet de PPMS, ainsi que des faits réels.
Mythe: Il n'y aura jamais de remède pour la SPPP
Fait: La recherche de médicaments est en cours
À partir de 2017, la SP n'est pas curable. Certains médicaments sont approuvés par la FDA (Food and Drug Administration) aux États-Unis pour les formes récurrentes-rémittentes de sclérose en plaques, mais la plupart de ces médicaments ne semblent pas fonctionner dans le syndrome de prise de masse. Récemment, un nouveau médicament, Ocrevus (ocrelizumab), a été approuvé pour le PPMS.
Cela ne signifie pas qu'il n'y aura jamais de remède. En fait, des recherches sont en cours sur les médicaments pour la SPPP, ainsi que sur les traitements possibles pour toutes les formes de SP. Comme on pense que la génétique et l'environnement contribuent au développement de la SEP, la recherche porte sur la manière d'empêcher que certaines de ces variables affectent les adultes plus tard dans la vie.
Mythe: La SPPP touche principalement les femmes
Fait: le SPPP touche les femmes et les hommes au même rythme
Certaines formes de SP ont tendance à se produire plus souvent chez les femmes que chez les hommes - parfois trois fois plus. Pourtant, selon la National MS Society, la PPMS semble toucher autant les hommes que les femmes.
Le diagnostic de la PPMS peut être difficile, mais vous ne devez pas présumer que vous avez une forme spécifique de SEP uniquement à cause de votre sexe.
Mythe: La SPPP est une maladie de personne âgée
Fait: La condition peut survenir avant l'âge moyen
L'apparition de la PPMS a tendance à survenir plus tard que d'autres formes de SEP. Cependant, il semble y avoir une idée fausse qu'il s'agisse d'une maladie de personne âgée. Cela peut être dû en partie au fait que l'invalidité est associée à l'âge. Selon le centre médical de l’Université de Rochester, l’âge moyen de survenue du syndrome de survenue de la SPPP est compris entre 30 et 39 ans.
Mythe: Un diagnostic PPMS signifie que vous serez handicapé
Fait: Les taux d'invalidité varient dans le SGPP
La SPPP présente un risque d'incapacité physique - peut-être plus que d'autres formes de SP. Cela est dû au fait que la SMPP cause plus de lésions à la colonne vertébrale, ce qui peut créer des problèmes de démarche. Certaines personnes atteintes de SMPP peuvent avoir besoin d'appareils fonctionnels pour marcher, tels que des cannes ou des fauteuils roulants. La National MS Society estime qu'environ 25% des personnes atteintes de SEP ont besoin de ce type d'assistance.
Cela ne signifie toutefois pas que vous devez vous attendre à une invalidité après avoir reçu un diagnostic de PPMS. Les taux d'invalidité varient, de la même manière que les symptômes. Vous pouvez aider à prévenir l'apparition de problèmes de marche en faisant régulièrement de l'exercice dans le cadre d'un mode de vie actif. Discutez avec votre médecin des autres options permettant de conserver votre indépendance, telles que la thérapie physique et l’ergothérapie.
Mythe: Avoir PPMS signifie que vous devez quitter votre emploi
Fait: Travailler ne fera pas empirer la SGPP
C'est un mythe que vous devez cesser de travailler simplement parce que vous avez PPMS. Certains symptômes peuvent rendre le travail difficile, tels que la fatigue, des troubles cognitifs et des problèmes de marche. Mais la plupart des personnes atteintes de SFPP peuvent au moins travailler à temps partiel sans problèmes importants. Il est vrai que la SPPP peut entraîner plus de problèmes liés au travail que d'autres formes de SP. Mais cela ne signifie pas que tout le monde doit cesser de travailler.
Si vous avez des problèmes de sécurité liés à votre travail, vous pouvez envisager de parler à votre employeur des adaptations possibles. Votre médecin peut également vous donner des recommandations pour faciliter votre travail avec PPMS.
Mythe: Aucun médicament ne peut aider la SPPP, vous devez donc rechercher des remèdes naturels.
Fait: Il y a un nouveau médicament approuvé pour la SPPP et les traitements naturels contre la SEP ne sont pas nécessairement sécuritaires
Jusqu'à récemment, aucun médicament approuvé par la FDA n'était disponible pour le PPMS. Cependant, le 28 mars 2017, un nouveau médicament appelé Ocrevus (orelizumab) a été approuvé pour le traitement de la rechute et de la PPMS. Dans une étude portant sur 732 participants traités par Ocrevus, l'incapacité s'est aggravée plus longtemps que chez les participants recevant un placebo.
De plus, votre médecin peut vous prescrire d'autres types de médicaments pouvant aider à soulager les symptômes. Par exemple, un antidépresseur peut soulager la dépression et l'anxiété, tandis que les relaxants musculaires peuvent aider à soulager les spasmes occasionnels.
Certains se tournent vers les remèdes naturels dans l'espoir d'en trouver un qui puisse les aider à traiter leurs symptômes. Des recherches sont en cours sur certaines de ces méthodes, telles que le cannabis, les traitements à base de plantes et l'acupuncture. Cependant, il n’existe actuellement aucune preuve de leur innocuité ou de leur efficacité pour toutes les formes de SP.
Si vous décidez d'essayer des remèdes naturels, demandez d'abord à votre médecin. Ceci est particulièrement important si vous prenez déjà des médicaments sur ordonnance.
Mythe: La SGPP est finalement une maladie d'isolement - personne ne comprendra ce que vous vivez
Fait: vous n'êtes pas seul
La National MS Society estime qu'environ 400 000 Américains reconnaissent avoir la SP. Près du quart ont des formes progressives de la maladie. Grâce à la discussion accrue sur la SP, il y a plus de groupes de soutien que jamais. Ceux-ci sont disponibles en personne et en ligne.
Si vous ne voulez pas discuter de vos expériences avec d'autres, c'est bien. Vous pourriez plutôt envisager de parler à un conseiller ou à un être cher. Cela peut aider à prévenir les sentiments d'isolement auxquels de nombreuses personnes atteintes de PPMS sont confrontées.
Mythe: PPMS est mortel
Fait: La SPPP est une maladie évolutive, mais pas nécessairement fatale
Les problèmes cognitifs et de mobilité, associés à l'absence de traitement curatif de la SPPP, ont laissé place au mythe selon lequel cette maladie est mortelle. Le fait est que, même si la PPMS progresse avec le temps, elle est rarement fatale.La National MS Society rapporte que la majorité des personnes atteintes de SEP ont une durée de vie moyenne.
Les changements de mode de vie peuvent améliorer considérablement votre qualité de vie et aider à prévenir les complications liées à la SPPP.
