La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire rare, avec seulement trois à neuf cas environ sur 100 000 habitants en Europe et en Amérique du Nord. Vous constaterez donc probablement que beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler de la FPI.
La rareté de cette maladie entraîne de nombreux malentendus. Si vous ou un de vos proches avez reçu un diagnostic de FPI, vous avez peut-être rencontré beaucoup de questions d'amis et de membres de la famille bien intentionnés mais confus. Voici un guide pour vous aider à répondre aux questions des personnes proches de vous sur la FPI.
Qu'est ce que l'IPF?
Étant donné la rareté de la FPI, vous devrez probablement commencer votre conversation en expliquant ce qu'est la FPI. En bref, c'est une maladie qui provoque la formation de tissu cicatriciel au plus profond de vos poumons. Cette cicatrisation - appelée fibrose - rigidifie les sacs aériens de vos poumons afin qu'ils ne puissent pas délivrer suffisamment d'oxygène dans votre circulation sanguine et à l'extérieur du corps. Expliquez que ce manque chronique d’oxygène est la raison pour laquelle vous toussez beaucoup, vous sentez fatigué et vous essoufflez chaque fois que vous marchez ou faites de l’exercice.
Avez-vous eu l'IPF de fumer?
Peu importe la maladie pulmonaire, les gens ont naturellement tendance à se demander si le tabagisme est à blâmer. Si vous fumez, vous pouvez répondre que cette habitude aurait pu augmenter votre risque de contracter la maladie.
Pourtant, le tabagisme ne cause pas nécessairement la FPI. D'autres facteurs, notamment la pollution, certains médicaments et les infections virales, pourraient également avoir accru votre risque. Dites à la personne que dans la plupart des cas, la FPI n'est pas due au tabagisme ni à aucun autre facteur lié au mode de vie. En fait, le mot? Idiopathique? signifie que les médecins ne savent pas exactement ce qui a causé cette maladie pulmonaire.
Comment la FPI affecte-t-elle votre vie?
Toute personne proche de vous a peut-être déjà été témoin des symptômes de la FPI. Dites-leur que, comme la FPI empêche suffisamment d'oxygène de pénétrer dans votre corps, il vous est plus difficile de respirer. Cela signifie que vous pourriez avoir du mal à faire même les activités les plus élémentaires - comme prendre une douche ou monter et descendre les escaliers. Dites-leur que même parler au téléphone ou manger peut devenir difficile pour vous à mesure que l'état s'aggrave.
Vous pourriez être amené à ne pas participer à certains événements sociaux lorsque vous ne vous sentez pas bien.
Si vous avez une matraquage des doigts, vous pouvez expliquer que ce symptôme est également dû à la FPI.
Y a-t-il un remède?
Dites à la personne que, bien qu’il n’y ait pas de traitement curatif contre la FPI, des traitements tels que la médecine et l’oxygénothérapie peuvent aider à gérer les symptômes comme l’essoufflement et la toux.
Si la personne vous demande pourquoi vous ne pouvez pas vous faire transplanter simplement vos poumons, dites-lui que ce traitement n'est pas disponible pour toutes les personnes atteintes de FPI. Vous devez être un bon candidat et être en assez bonne santé pour subir une intervention chirurgicale. Et même si vous répondez à ces critères, vous devrez vous inscrire sur une liste d'attente pour une greffe d'organe, ce qui signifie attendre que le poumon d'un donneur devienne disponible.
Vas-tu mourir?
C'est l'une des questions les plus difficiles à répondre, surtout si un enfant le demande. La perspective de la mort est aussi difficile pour vos amis et votre famille que pour vous.
Une recherche rapide sur Internet produira des statistiques montrant que la personne moyenne atteinte de FPI survit seulement deux à trois ans. Bien que ces chiffres semblent effrayants, expliquez qu'ils sont trompeurs. Bien que la FPI soit une maladie grave, tous ceux qui en souffrent en souffrent différemment. Certaines personnes vivent de nombreuses années sans avoir de problèmes de santé réels. Les traitements - en particulier une greffe de poumon - pourraient améliorer considérablement vos perspectives. Rassurez la personne que vous ferez tout votre possible pour rester en bonne santé.
Comment puis-je en savoir plus sur l'IPF?
Si le cabinet de votre médecin distribue des brochures sur la FPI, ayez-en sous la main à fournir. Dirigez les gens vers des ressources Web comme l'Institut national du cœur, des poumons et du sang, l'American Lung Association et la Pulmonary Fibrosis Foundation. Ces organisations offrent des ressources éducatives et des vidéos décrivant la FPI, ses symptômes et son traitement.
Encouragez la personne à assister à une réunion de groupe de soutien avec vous pour découvrir ce que signifie vivre au jour le jour avec IPF. Si vous êtes proche d'eux, vous pouvez les encourager à vous rejoindre également lors d'une de vos visites chez le médecin. Ils peuvent ensuite poser à votre médecin toutes les questions en suspens concernant votre état.
