La plupart des gens sont au courant de l'arthrite, mais dites à quelqu'un que vous êtes atteint de spondylarthrite ankylosante (SA), ils peuvent avoir l'air perplexe. Le SA est un type d'arthrite qui attaque principalement votre colonne vertébrale et peut entraîner une douleur intense ou une fusion de la colonne vertébrale. Cela peut également toucher vos yeux, vos poumons et d'autres articulations telles que les articulations portantes.
Il peut y avoir une prédisposition génétique à développer le SA. Bien que plus rare que certains autres types d'arthrite, l'AS et sa famille de maladies touchent au moins 2,7 millions d'adultes aux États-Unis. Si vous êtes atteint du SA, il est important que votre famille et vos amis vous aident à gérer cette maladie.
Comment obtenir de l'aide
C'est assez difficile de prononcer les mots «spondylarthrite ankylosante». laissez seul expliquer ce que c'est. Il peut sembler plus facile de dire aux personnes que vous souffrez d'arthrite ou d'essayer de vous débrouiller toutes seules, mais AS possède des caractéristiques uniques qui nécessitent un soutien spécifique.
Certains types d'arthrite apparaissent avec l'âge, mais le SA frappe à son paroxysme. Il peut sembler qu’une minute de votre vie était active et que vous ne pouviez presque plus sortir du lit. Pour gérer les symptômes du SA, un soutien physique et émotionnel est crucial. Les étapes suivantes peuvent aider:
1. Fossé la culpabilité
Il n’est pas inhabituel pour une personne atteinte du SA de sentir qu’elle a laissé tomber sa famille ou ses amis. C'est normal de ressentir cela de temps en temps, mais ne laissez pas la culpabilité s'imposer. Vous n'êtes pas votre condition et vous ne l'avez pas causée. Si vous laissez la culpabilité s'infecter, elle peut évoluer en dépression.
2. Éduquer, éduquer, éduquer
On ne saurait trop insister sur le fait que l’éducation est essentielle pour aider les autres à comprendre la SP, en particulier parce qu’elle est souvent considérée comme une maladie invisible. C'est-à-dire que vous pouvez paraître en bonne santé à l'extérieur même si vous avez mal ou êtes épuisé.
Les maladies invisibles sont connues pour amener les gens à se demander s’il ya vraiment quelque chose qui ne va pas. Il peut être difficile pour eux de comprendre pourquoi vous êtes affaibli un jour et capable de mieux fonctionner le lendemain.
Pour lutter contre cela, renseignez les gens de votre vie sur le SA et son impact sur vos activités quotidiennes. Imprimez du matériel pédagogique en ligne pour la famille et les amis. Demandez aux personnes les plus proches de vous d'assister aux rendez-vous de votre médecin. Demandez-leur de se préparer avec leurs questions et leurs préoccupations.
3. Rejoindre un groupe de soutien
Parfois, peu importe le soutien qu'un membre de la famille ou un ami essaie de faire, ils ne peuvent tout simplement pas comprendre. Cela peut vous faire sentir isolé.
Rejoindre un groupe de soutien composé de personnes qui savent ce que vous vivez peut être thérapeutique et vous aider à rester positif. C'est un excellent débouché pour vos émotions et un bon moyen d'en apprendre davantage sur les nouveaux traitements et sur les astuces pour gérer les symptômes.
Le site Web de la Spondylitis Association of America répertorie les groupes de soutien aux États-Unis et en ligne. Ils offrent également du matériel pédagogique et de l'aide pour trouver un rhumatologue spécialisé dans le SA.
4. Communiquez vos besoins
Les gens ne peuvent pas travailler sur ce qu'ils ne savent pas. Ils peuvent croire que vous avez besoin d'une chose basée sur une fusée AS précédente lorsque vous avez besoin d'autre chose. Mais ils ne sauront pas que vos besoins ont changé à moins que vous ne leur disiez. La plupart des gens veulent aider mais ne savent peut-être pas comment. Aidez les autres à répondre à vos besoins en précisant la manière dont ils peuvent vous aider.
5. Restez positif, mais ne cachez pas votre douleur
Des recherches ont montré que rester positif pouvait améliorer l'humeur générale et la qualité de vie liée à la santé chez les personnes atteintes d'une maladie chronique. Pourtant, il est difficile d’être positif si vous avez mal.
Faites de votre mieux pour rester optimiste, mais n'intériorisez pas votre lutte et n'essayez pas de la garder de ceux qui vous entourent. Cacher vos sentiments peut se retourner contre vous car cela peut causer plus de stress et vous aurez moins de chances d'obtenir le soutien dont vous avez besoin.
6. Impliquer les autres dans votre traitement
Vos proches peuvent se sentir impuissants lorsqu'ils vous voient lutter pour faire face au fardeau émotionnel et physique du SA. Les impliquer dans votre plan de traitement peut vous rapprocher. Vous vous sentirez soutenu alors qu'ils se sentiront plus forts et plus à l'aise avec votre condition.
En plus des rendez-vous chez le médecin, demandez à des membres de la famille et à des amis de suivre un cours de yoga, de faire du covoiturage ou de vous aider à préparer des repas santé.
7. Obtenir de l'aide au travail
Il n'est pas rare que les personnes atteintes du SA cachent les symptômes à leurs employeurs. Ils peuvent craindre de perdre leur emploi ou d'être laissés pour une promotion. Mais garder les symptômes secrets au travail peut augmenter votre stress émotionnel et physique.
La plupart des employeurs sont heureux de travailler avec leurs employés sur les questions d’invalidité. Et c'est la loi. AS est un handicap et votre employeur ne peut pas vous discriminer à cause de cela. Ils peuvent également être tenus de fournir des aménagements raisonnables, en fonction de la taille de l'entreprise. D'autre part, votre employeur ne peut pas intensifier ses démarches s'il ne sait pas que vous avez des difficultés.
Ayez une conversation honnête avec votre superviseur sur le SA et son impact sur votre vie. Assurez-les de votre capacité à faire votre travail et indiquez clairement les adaptations dont vous pourriez avoir besoin. Demandez si vous pouvez organiser une session d'information sur l'AS pour vos collègues. Si votre employeur réagit négativement ou menace votre emploi, consultez un avocat spécialisé dans le handicap.
Vous n'êtes pas obligé d'y aller seul
Même si vous n'avez pas de membres de la famille proche, vous n'êtes pas seul dans votre parcours AS. Les groupes de soutien et votre équipe de traitement sont là pour vous aider. En ce qui concerne AS, tout le monde a un rôle à jouer. Il est important de communiquer l'évolution de vos besoins et de vos symptômes afin que ceux de votre vie puissent vous aider à gérer les journées difficiles et à prospérer lorsque vous vous sentez mieux.
