Photographies de Matt Nager Faites la connaissance des quatre lauréats qui se sont montrés résolus à faire progresser la lutte contre une maladie rare ou chronique par le biais de la recherche, du plaidoyer auprès des patients, de la sensibilisation ou du renforcement de la communauté.
La première fois que Daniel Stanley se souvient d'avoir vu sa sœur cadette faire une crise d'épilepsie, il avait 5 ans.
"Elle a 18 ans maintenant et je l'ai vue faire des centaines, voire des milliers de crises d'épilepsie au cours de sa vie", a confié à Healthline la junior de 20 ans de l'université du Wyoming.
Bien que sa sœur Emily ait eu sa première crise à l'âge de 6 mois, elle n'a pas reçu de diagnostic de syndrome de Dravet - une forme d'épilepsie à vie - jusqu'à l'âge de 5 ans.
Voir Emily gérer sa maladie a incité Stanley à rechercher un diplôme en biologie et à postuler à la bourse Healthline.
Nous avons interrogé Stanley sur ses études, ses objectifs et ses obstacles. Voici ce qu'il avait à dire.
Cet entretien a été modifié pour des raisons de brièveté, de longueur et de clarté.
Qu'est-ce qui vous a incité à entrer dans votre domaine d'études?
Je veux faire une différence dans la vie des enfants en trouvant un traitement pour l'épilepsie intraitable grâce à la recherche scientifique.
Même avant de savoir que je voulais faire quelque chose sur le terrain, je savais que je voulais aider à lutter contre l'épilepsie. Chaque fois qu'Emily a une crise, elle a besoin de son médicament pour l'arrêter si la crise ne s'arrête pas d'elle-même. Quand j'étais plus jeune, je n'étais pas à l'aise pour administrer le médicament comme le faisait ma sœur aînée, mais je voulais toujours aider. Alors, j’ai suivi l’heure de chaque crise afin que nous puissions savoir combien de temps elle durait et quand administrer le médicament. Très jeune, j'ai assumé de petites responsabilités et, en vieillissant, on m'a appris à administrer le médicament. La première fois que j'ai administré le médicament d'Emily, j'avais 13 ou 14 ans. Mon désir d'aider avec cette maladie a grandi avec l'âge.
Quels sont vos objectifs futurs concernant le syndrome de Dravet?
Je double actuellement majeure en biologie et environnement et ressources naturelles. Quand j'aurai mon diplôme, je veux aller aux études supérieures pour obtenir une maîtrise et effectuer des recherches.
Je veux faire une différence dans l'épilepsie, que ce soit avec des médicaments ou avec un nouveau système ou un nouveau mécanisme incompris - rien qui puisse faire progresser la compréhension de la maladie.
Depuis ma première année d'université, j'ai travaillé dans un laboratoire d'épilepsie en effectuant des recherches fondamentales. Mon travail est bénévole et je n’obtiens pas de crédits. La bourse [Healthline] m’aide financièrement pendant mes études. Au début, mon patron a eu la gentillesse de me financer lui-même, mais j'ai ensuite obtenu des fonds de programmes tels que le programme de recherche de premier cycle et les chercheurs du Wyoming. Le temps que je passe au laboratoire est quelque chose que je veux faire pour lutter contre l'épilepsie. De plus, cela m'a aidé à réaliser que je voulais faire plus de travail qui se concentre spécifiquement sur cette maladie.
Quels obstacles envisagez-vous de rencontrer ou avez-vous rencontrés dans la poursuite de votre objectif de trouver un traitement curatif contre l'épilepsie?
Le diagnostic précoce est un défi et cela aurait vraiment aidé ma sœur à bien des égards. Ma soeur avait 5 ans quand elle a été diagnostiquée pour la première fois. Ce n'est pas parce que sa maladie a changé qu'elle a pu recevoir un diagnostic. Au lieu de cela, ce qui était compris à propos de la maladie a changé.
Par exemple, pendant des années, ma sœur a suivi un régime censément efficace pour les enfants atteints du syndrome de Dravet. Ensuite, une étude a révélé que le régime était mauvais pour les enfants atteints du syndrome. Dravet manque de compréhension et de recherche.
Cependant, je pense que la recherche et la prise de conscience s’améliorent et je voudrais aider à maintenir cet élan. Enfant, j'ai toujours voulu savoir ce qui se passait avec ma soeur. Cependant, lorsque j'ai examiné le syndrome, il y avait de la désinformation sur les taux de mortalité et ça m'a fait peur. Aujourd'hui, nous en sommes venus à constater que c'est une maladie qui peut être gérée.
Quel message voudriez-vous transmettre aux membres de la communauté du syndrome de Dravet?
Ma famille était récemment à une conférence de la Fondation du syndrome de Dravet où ma sœur aînée et moi faisions partie d'un groupe de frères et sœurs de patients atteints de Dravet. Les parents présents dans le public nous ont posé des questions sur le fait d'être un frère ou une sœur avec un enfant atteint de Dravet. La principale préoccupation des parents était de savoir s'ils passaient assez de temps avec leurs enfants qui n'avaient pas Dravet en raison du temps requis pour aider leur enfant à vivre avec cette maladie. Ils voulaient également savoir si, en tant que frère ou sœur, nous nous sentons coupables d'être en bonne santé et d'avoir également besoin de l'attention des parents. J'ai admis qu'il est parfois difficile d'être un frère ou une sœur et qu'il est important de prévoir du temps pour tous les enfants de la famille.
J'ai également expliqué à quel point il était important de discuter avec vos enfants du degré de responsabilité qu'ils souhaitaient assumer vis-à-vis de leur frère / soeur avec Dravet. Il est également important de savoir à quel point ils s'intéressent à la maladie. J'ai appris que chaque frère est différent. Alors que je travaillais dans un camp pour enfants où les parents envoyaient leurs enfants sans Dravet, j'ai découvert que certains frères et soeurs voulaient aider leur frère avec Dravet. Certains, cependant, ont déclaré vouloir quitter la pièce lorsque leur frère ou une soeur a eu une crise d'épilepsie parce qu'ils ne voulaient pas que cela se produise. Ce que je veux dire, c’est qu’aucun des deux n’est vrai ou faux, mais il est important de discuter avec vos enfants de la mesure dans laquelle ils veulent s’engager. De plus, comprenez que leurs sentiments peuvent changer avec l’âge.
Cathy Cassata est une écrivaine indépendante qui se spécialise dans des histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de communiquer avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. Lisez plus de son travail ici.
