Tels sont les mots d’Eliz Martin, qui parle de la vie avec la sclérose en plaques (MS) sur son blog, The Sparkled Life. Nous avons récemment demandé à Martin et à une poignée d'autres blogueurs et défenseurs remarquables de partager les mots, les pensées et même des chansons qui les aident à rester optimistes face à la SP. Même en ces très mauvais jours.
Voici ce qu'ils ont dû partager:
Eliz Martin
Elizabeth Martin est une star de la sclérose en plaques depuis 6 ans. Elle est passée de fauteuil roulant à cycliste et aime voyager avec sa fidèle béquille. Suivez son parcours sur Instagram ou visitez son blog.
Quel est votre mantra MS?
Espérer. Espoir de soulagement. J'espère avoir le courage de vivre pleinement cette vie. Espoir de continuer à aimer et à donner. Espérons pouvoir marcher un peu plus longtemps. Espoir de paix ininterrompue. J'espère un remède. Espérer. C'est un mot si petit et pourtant il englobe tout ce que je ressens et dont j'ai besoin. Je crois tellement profondément en ce petit mot et je ne peux que rester optimiste en ce qu’il croit aussi en moi.
Que se passe-t-il quand les temps sont durs? Quelle activité te fait te sentir mieux?
Après avoir passé une année en fauteuil roulant, j'ai décidé de poursuivre une vaste rééducation afin de réapprendre à marcher. Au début du voyage, il m'a été demandé d'identifier trois objectifs que je voulais accomplir. ? De faire du vélo à nouveau? J'ai écrit en gros en haut de la page. J'ai décidé à ce moment-là que la sclérose en plaques pouvait me prendre des choses importantes, mais que cela ne serait pas l'un d'entre eux.
Trois mois plus tard, j'étais de nouveau sur le vélo. Même après une horrible chute laissant plus qu'une cicatrice, je me suis opposé à la défaite, adaptée au changement, et je me prépare maintenant pour de longues randonnées dans mon tricycle couché. Je suis devenu le cliché ?: Quand les choses se compliquent, les plus difficiles s'en vont.
Eliz Martin, atteinte de SP depuis 6 ans Espérer. C'est un mot si petit et pourtant il englobe tout ce que je ressens et dont j'ai besoin.
Justine Calcagno
Justine Calcagno a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente en 2016. Sur son compte Instagram, elle célèbre son amour pour la course de fond. Parmi ses autres passions: passer du temps avec son mari et ses chatons et essayer de nouvelles recettes sans gluten. Calcagno est professeur d'université dans la région de Washington, DC, mais elle déclare: "Je serai toujours une Oregonian!" Suivez Justine sur Instagram.
Quel est votre mantra MS?
Je me rapporte vraiment à cette question. J'ai un mantra qui est, tu es d'accord. Vous avez traversé pire.? J'ai perdu mon frère à l'âge de 17 ans lorsqu'il est décédé des suites d'un accident. Nous étions très proches. Je n'ai jamais ressenti autant de douleur dans ma vie. Quand on m'a diagnostiqué la SP, j'ai beaucoup pensé à mon frère. Que voudrait-il que je fasse? Je sais qu'il voudrait que je me batte. Lorsque la situation se complique avec la sclérose en plaques, je pense à lui, à la raison pour laquelle je suis toujours là et à la douleur et à la frustration causées par la maladie ne se comparent pas à la perte de mon frère. Donc, en me rappelant que j'ai vécu pire, je sais que je peux tout surmonter avec la SP. J'ai encore une vie pour bien vivre.
Que se passe-t-il quand les temps sont durs? Quelle activité te fait te sentir mieux?
La SP est une expérience tellement fluide. Certaines semaines, je me sens bien et d'autres semaines sont remplies de douleur. Vous ne pouvez vraiment pas prédire son parcours d'un jour à l'autre. Ainsi, à l'instar de la SP, les activités qui me font me sentir mieux varient également.
Mon premier choix est de courir loin sur un magnifique sentier. Si je ne peux pas courir, je pratique le yoga. Si je ne peux pas pratiquer le yoga, je m'étire doucement. Si je ne peux pas m'étirer, je me couche et je médite. Si je ne peux pas méditer, je respire. S'adapter - et prospérer - avec la SP nécessite de la flexibilité et de l'adaptabilité. Vous devez garder l'esprit et le cœur ouverts et lorsque les temps sont durs, je fais des activités qui correspondent à mes besoins et à mes limites à ce moment-là.
Justine Calgano, atteinte de SP Mon premier choix est de courir loin sur un magnifique sentier. Si je ne peux pas courir, je pratique le yoga. Si je ne peux pas pratiquer le yoga, je m'étire doucement. Si je ne peux pas m'étirer, je me couche et je médite. Si je ne peux pas méditer, je respire.
Brooke Robinson
Brooke Robinson est une professionnelle du marketing de 33 ans spécialisée dans la publicité dans les médias sociaux. Elle a reçu un diagnostic de SP en avril 2015 après des années de diagnostic erroné. Robinson poursuit sa carrière en dépit de son handicap croissant et après un essai médical à Ottawa, en Ontario - une greffe de cellules souches hématopoïétiques -, elle reprend vie. Vous pouvez la suivre sur Twitter.
Quel est votre mantra MS?
SANS S'EXCUSER. C’était là la chose la plus essentielle - mais la plus difficile - à apprendre lorsqu’on diagnostiquait une maladie chronique. Les gens ne comprennent pas et manquent souvent de la capacité à faire preuve d'empathie envers ceux qui sont «différents». Mon besoin d'utiliser constamment la salle de bain, en raison de mon incontinence, a rendu mes amis mal à l'aise. Plus tard, quand j’ai eu besoin d’une canne, les collègues, les amis et la famille se sont sentis? Désolé? mais mal à l'aise. Tout cela échappait à mon contrôle, mais me causait beaucoup de stress parce que je mettais les gens mal à l'aise. J'ai donc dû apprendre à ne pas m'excuser de mon handicap.
Que se passe-t-il quand les temps sont durs? Quelle activité te fait te sentir mieux?
Amis me traitant comme une personne normale. Je voulais continuer à vivre ma vie le plus normalement possible, mais les handicaps rendaient les choses difficiles. Je ne pouvais pas aller aux pubs avec des salles de bain au sous-sol (il y en avait tellement à Toronto!) Et je ne pouvais pas aller danser ou faire du sport comme avant. Mes amis ont fait des concessions, par exemple, rester chez moi de l'autre côté de la ville au lieu d'aller danser ou de me retrouver près de mon bureau pour une séance de suivi après le travail. Il s’agit vraiment de vous entourer de bonnes personnes qui vous font sentir moins lourd et plus humain.
Dan et Jennifer Digmann
Dan et Jennifer Digmann se sont rencontrés et sont tombés amoureux d'un événement lié à la sclérose en plaques en 2002 et sont aujourd'hui personnifiés par #MarriageGoals. Dan a une SEP récurrente-rémittente et Jennifer a une SEP progressive-secondaire, ce qui la rend incapable de marcher.
Les Digmann sont actifs dans la communauté de la sclérose en plaques en tant que conférenciers, écrivains et défenseurs. Ils contribuent régulièrement à leur blog primé et sont les auteurs de "Malgré MS, à Spite MS". une collection d'histoires personnelles sur leur vie avec la sclérose en plaques. Vous pouvez également les suivre sur Facebook, Twitter et Instagram.
Quel est votre mantra MS?
Nous aimons tous les deux la musique, il n’est donc pas surprenant que les paroles de nos artistes préférés composent nos mantras qui nous aident à vivre avec la sclérose en plaques.
Jennifer: C'est un peu comme si Tom Petty chantait directement pour moi et m'encourageait dans mon combat contre la SP. ? Hé bébé, il n'y a pas de solution facile / (je ne vais pas reculer) / Hé, je vais me tenir debout / Et je ne vais pas reculer / Non, je ne reculerai pas? ? Ceci est important pour moi car cela renforce le fait que la SEP n'est pas une maladie facile, mais cela renforce également le fait que je ne suis pas facile à vaincre.
Dan: Les mots de Bruce Springsteen m’ont beaucoup inspiré alors que j’étais en conflit direct avec MS. Mais les lignes sur lesquelles je continue à me tourner sont les suivantes: «Peu importe ce que vous dites / Êtes-vous assez fort pour jouer aux jeux auxquels ils jouent? / Ou allez-vous simplement faire votre temps et disparaître ?? Pour cela, je dis: Joue. Jeu ON. Ces lignes me font penser que je participe à une compétition avec MS et que je dois être fort et jouer fort chaque jour.
Que se passe-t-il quand les temps sont durs? Quelle activité te fait te sentir mieux?
Pour nous aider à nous sentir mieux quand les temps sont durs, nous écoutons notre musique (voir les réponses ci-dessus). C'est la beauté de la musique. C'est facilement accessible et jamais assez fort!
Alene Brennan
Alene Brennan travaille avec des personnes atteintes de sclérose en plaques et d'autres maladies auto-immunes pour créer un régime alimentaire et un mode de vie propice à la guérison et à la gestion de la maladie. Elle est titulaire de quatre certifications: coach en nutrition, instructeur de yoga, entraîneur personnel et chef des aliments naturels. Vous pouvez en apprendre plus sur son travail et suivre son blog, ses recettes, etc. sur www.alenebrennan.com. Découvrez-la aussi sur Instagram et Facebook!
Quel est votre mantra MS?
On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en tant que professionnel de la condition physique actif et célibataire de 36 ans. J'avais fait tout ce qui était juste pour mon corps, mais j'étais ici avec MS. J'avais le choix: me concentrer sur la peur ou sur le positif. Les mots que j'avais partagés en tant qu'instructeur de yoga, "Ce sur quoi tu te concentre grandit," fait écho dans mon esprit. Ce mantra m'a permis de donner un objectif plus important à mon diagnostic. J'ai donc dédié ma pratique de coaching en nutrition à ceux vivant avec la SP et ai créé un hymne indépendant. C'est mon cri de bataille pour résister à la SP? contredire ce que cette maladie et le monde attend de moi (et de vous!).
Que se passe-t-il quand les temps sont durs? Quelle activité te fait te sentir mieux?
J'ai toujours été un pour lacer mes bootstraps et creuser plus profond? jusqu’à ce que MS me casse le bouton «creuser plus profondément». Il a dépouillé mes réserves. Donc pour moi, lorsque la fatigue s'installe - ou idéalement avant -, je me donne la permission de me reposer. C'est devenu l'un des plus grands cadeaux que la SP m'a donné. Je vais diffuser des huiles essentielles, prendre une couverture confortable et donner à mon corps le temps nécessaire pour se reposer. Ce que j'ai trouvé le plus intéressant, c'est qu'en créant de l'espace pour ce repos, mon corps récupère beaucoup plus facilement. C'est comme si mon corps avait recommencé à me faire confiance.
Alene Brennan, atteinte de SP depuis 2016 J'avais le choix: me concentrer sur la peur ou sur le positif.
Doug Ankerman
Doug se décrit lui-même comme membre de la? MS Class of 1996.? Sur myoddsock.com, il écrit de l'humour sur la vie avec la sclérose en plaques et sur d'autres sujets. On peut également le trouver sur Facebook et Twitter (mais ne le dites pas aux autorités).
Quel est votre mantra MS?
Mon mantra sur la sclérose en plaques est «continuez à avancer». Je n'avais jamais réalisé que la première loi du mouvement d'Isaac Newton aurait un tel impact sur mon diagnostic. On y lit: «un corps en mouvement reste en mouvement et un corps au repos reste en repos». Qui savait que cela se rapporterait à la SP? Mais ça le fait! Alors je me dis (et aux autres) de "continuer à avancer". Déplacez ce que vous pouvez, autant que vous le pouvez. Allez, commencez. Ne laisse pas Isaac tomber!
Que se passe-t-il quand les temps sont durs? Quelle activité te fait te sentir mieux?
Avec la SP, vous aurez forcément des jours difficiles. Au cours de mes 22 années avec le pseudo redouté, j'ai eu plus que ma part de jours avec des jurons au visage hardi. C'est alors que j'essaie de faire de légers étirements et des exercices simples d'amplitude de mouvement. N'importe quoi pour assouplir mon corps en proie à la spasticité.
De plus, rester assis à l'extérieur, respirer profondément et observer le monde qui m'entoure aide à ralentir les choses et à tout mettre en perspective.
