La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.
Nous sommes tous fatigués. Je voudrais pouvoir faire une sieste tous les après-midi aussi !?
Mon avocat spécialisé en invalidité m'a demandé lequel de mes symptômes du syndrome de fatigue chronique affectait le plus ma qualité de vie quotidienne. Après que je lui ai dit que c'était ma fatigue, c'était sa réponse.
Le syndrome de fatigue chronique, parfois appelé encéphalomyélite myalgique, est souvent mal compris par les personnes qui ne vivent pas avec. Je suis habitué à obtenir des réponses similaires à celles de mon avocat lorsque j'essaie de parler de mes symptômes.
La réalité est cependant que le CFS est tellement plus que "juste fatigué". C'est une maladie qui affecte plusieurs parties de votre corps et provoque l'épuisement, de sorte que beaucoup de personnes atteintes du syndrome de la fatigue chronique sont complètement alitées au lit pendant des durées variables.
Le SFC provoque également des douleurs musculaires et articulaires, des problèmes cognitifs et vous rend sensible à la stimulation externe, comme la lumière, le son et le toucher. Le malaise post-effort est le signe qui caractérise cet état, c'est-à-dire lorsqu'une personne se bloque physiquement pendant des heures, des jours, voire des mois après avoir surmené son corps.
L'importance de se sentir compris
J'ai réussi à tenir le coup lorsque j'étais dans le bureau de mon avocat, mais une fois dehors, j'ai immédiatement fondu en larmes.
Malgré le fait que je sois habitué à des réponses telles que «Je suis fatigué aussi». et "j'aimerais pouvoir faire la sieste tout le temps comme vous," ça fait toujours mal quand je les entends.
C'est incroyablement frustrant d'avoir une maladie débilitante qui est souvent qualifiée de "juste fatiguée" ou qui pourrait être corrigée en étant allongée pendant quelques minutes.
Traiter avec une maladie chronique et une invalidité est déjà une expérience solitaire et isolante, et être mal compris ne fait qu'augmenter ces sentiments. En outre, lorsque les fournisseurs de soins médicaux ou d’autres personnes jouant un rôle clé dans notre santé et notre bien-être ne nous comprennent pas, cela peut avoir une incidence sur la qualité des soins que nous recevons.
Il me paraissait primordial de trouver des moyens créatifs de décrire mes difficultés avec le SFC afin que d'autres personnes puissent mieux comprendre ce que je vivais.
Mais comment décris-tu quelque chose quand l'autre personne n'a pas de cadre de référence pour cela?
Vous trouvez des parallèles avec votre état avec ce que les gens comprennent et ont une expérience directe. Voici trois manières de vivre avec le SFC que j'ai trouvées particulièrement utiles.
1. On se croirait dans cette scène de 'The Princess Bride'
Avez-vous vu? La princesse mariée? film? Dans ce film classique de 1987, le comte Rugen, l’un des méchants personnages, a inventé un dispositif de torture appelé "The Machine". aspirer la vie d'une année humaine par année.
Lorsque mes symptômes du syndrome de la fatigue chronique sont graves, j'ai l'impression que le comte Rugen s'est mis à rire, alors qu'il tourne le cadran de plus en plus haut. Une fois retiré de la Machine, le héros du film, Wesley, peut à peine bouger ou fonctionner. De même, il me faut également tout ce que j'ai pour faire quoi que ce soit au-delà de la réalité.
Les références et les analogies de la culture pop se sont révélées être un moyen très efficace d’expliquer mes symptômes à mes proches. Ils donnent un cadre de référence à mes symptômes, les rendant accessibles et moins étrangers. La présence d'humour dans les références telles que celles-ci contribue également à apaiser les tensions souvent présentes lorsque l'on parle de maladie et d'invalidité à ceux qui n'en ont pas l'expérience.
2. J'ai l'impression de tout voir de sous l'eau
Une autre chose que j'ai trouvée utile pour décrire mes symptômes à d'autres est l'utilisation de métaphores basées sur la nature. Par exemple, je peux dire à quelqu'un que ma douleur nerveuse ressemble à un feu de forêt qui saute d'un membre à l'autre. Je peux aussi expliquer que les difficultés cognitives que je rencontre me donnent l'impression de tout voir de sous l'eau, de bouger lentement et tout simplement hors de portée.
Tout comme une partie descriptive dans un roman, ces métaphores permettent aux gens d’envisager ce que je suis en train de vivre, même sans expérience personnelle.
3. J'ai l'impression de regarder un livre en trois dimensions sans lunettes en trois dimensions
Quand j'étais enfant, j'adorais les livres fournis avec les lunettes 3D. J'étais amoureux en regardant les livres sans les lunettes, en voyant comment les encres bleues et rouges se chevauchaient partiellement mais pas complètement. Parfois, lorsque je suis gravement fatigué, c’est ainsi que j’envisage mon corps: c’est-à-dire des parties superposées qui ne se rejoignent pas, ce qui rend mon expérience un peu floue. Mon corps et mon esprit ne sont pas synchronisés.
Utiliser des expériences plus universelles ou quotidiennes qu'une personne a pu rencontrer dans sa vie est un moyen utile d'expliquer les symptômes. J'ai découvert que si une personne avait eu une expérience similaire, elle serait plus susceptible de comprendre mes symptômes, du moins un peu.
Venir avec ces moyens pour transmettre mes expériences à d’autres m'a aidé à me sentir moins seule. Il est également permis à ceux qui comptent pour moi de comprendre que ma fatigue est bien plus que la fatigue.
Si vous avez quelqu'un dans votre vie avec une maladie chronique difficile à comprendre, vous pouvez le soutenir en l'écoutant, en le croyant et en essayant de comprendre.
En ouvrant notre esprit et notre cœur à des choses que nous ne comprenons pas, nous pourrons mieux nous comprendre, lutter contre la solitude et l'isolement et nouer des liens.
Angie Ebba est une artiste handicapée queer qui enseigne des ateliers d'écriture et se produit dans tout le pays. Angie croit au pouvoir de l'art, de l'écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à bâtir une communauté et à apporter des changements. Vous pouvez trouver Angie sur elle site Internet, sa Blog, ou Facebook.
