Mon voyage avec la dépression a commencé très tôt. J'avais 5 ans quand je suis tombé malade pour la première fois avec une foule de maladies chroniques. Le plus grave d'entre eux, l'arthrite systémique idiopathique juvénile systémique (ADJS), n'a été diagnostiqué avec précision que huit mois plus tard environ. Entre temps, on m'avait mal diagnostiqué tout: allergies alimentaires, sensibilités chimiques, réactions aux médicaments, etc.
L'erreur la plus effrayante de diagnostic est venue quand on m'a donné six semaines à vivre - ils pensaient que j'étais atteinte de leucémie, une erreur de diagnostic courante pour SJIA.
Quand je faisais face à la mort quand j'étais enfant, je n'avais pas peur. J'étais sûre du fait que j'essayais d'être une bonne personne, même si j'étais si petite. Mais un an plus tard, la dépression frappa fort.
Je ne prenais aucun traitement pour mon AVIS, à l'exception d'un analgésique de base en vente libre. Ma maladie s'aggravait et j'avais peur de ce qui allait se passer ensuite. Et à cause d'abus à la maison, je n'avais pas vu de médecin de l'âge de 7 ans à l'âge de 21 ans. J'étais aussi scolarisé à la maison, de la première à la septième année, ce qui signifiait que je ne avez vraiment des contacts avec des personnes extérieures à notre famille élargie, à l'exception de certains enfants du quartier et de la garderie.
Combattre la solitude à l'âge adulte
À l'âge adulte, j'ai continué à lutter. Des amis sont décédés, causant une énorme quantité de chagrin. D'autres ont lentement filtré, parce qu'ils n'aimaient pas le fait que je devais annuler des plans si souvent.
Lorsque j'ai quitté mon emploi en administration de pédiatrie dans une université, j'ai perdu beaucoup d'avantages sociaux, tels qu'un salaire stable et une assurance maladie. Ce n’était pas facile de prendre la décision d’être mon propre patron, sachant tout ce que je perdais. Mais même s’il n’ya peut-être pas beaucoup d’argent chez nous ces derniers temps, je me débrouille maintenant mieux, tant sur le plan physique que sur le plan émotionnel.
Mon histoire n’est pas si particulière: la dépression et les maladies chroniques jouent souvent ensemble. En fait, si vous avez déjà une maladie chronique, vous pouvez également être trois fois plus susceptible de lutter contre la dépression.
Voici quelques-unes des nombreuses façons dont la dépression peut se manifester en cas de maladie chronique et ce que vous pouvez faire pour contrôler les dommages émotionnels qu'elle peut causer.
1. l'isolement
L'isolement est commun pour beaucoup d'entre nous aux prises avec des problèmes de santé. Lorsque je brûle, par exemple, je ne peux pas quitter la maison avant une semaine. Si je vais quelque part, c'est pour acheter de l'épicerie ou des ordonnances. Les rendez-vous chez le médecin et les courses ne sont tout simplement pas la même chose que de communiquer avec des amis.
Même lorsque nous ne sommes pas isolés physiquement, nous pouvons être émotionnellement éloignés des autres qui ne sont pas capables de comprendre ce que c'est que d'être malade. Beaucoup de personnes handicapées ne comprennent pas pourquoi nous pouvons avoir besoin de modifier ou d'annuler des plans en raison de notre maladie. Il est également incroyablement difficile de comprendre la douleur physique et émotionnelle que nous ressentons.
Pointe: Trouvez en ligne d'autres personnes aux prises avec des maladies chroniques - elles ne doivent pas nécessairement être identiques aux vôtres. Twitter est un excellent moyen de trouver d’autres personnes en utilisant des hashtags, tels que #spoonie ou #spooniechat. Si vous voulez aider vos proches à mieux comprendre la maladie, la théorie de la cuillère? par Christine Miserandino peut être un outil utile. Même leur expliquer qu'un simple texte peut vous remonter le moral peut faire toute la différence pour votre relation et votre état d'esprit. Sachez que tout le monde ne comprendra pas, cependant, et qu'il est correct de choisir à qui vous expliquez votre situation et à qui vous ne le faites pas.
2. abus
La gestion de la maltraitance peut être un problème majeur pour ceux d'entre nous qui vivent déjà avec une maladie chronique ou un handicap. Nous sommes presque quatre fois plus susceptibles de faire face à des abus émotionnels, mentaux, sexuels ou physiques. La dépendance envers les autres nous expose à des personnes qui n'ont pas toujours nos meilleurs intérêts à cœur. Nous sommes aussi souvent plus vulnérables et incapables de nous défendre ou de nous défendre.
L’abus n’a même pas besoin d’être dirigé contre vous pour que cela affecte votre santé à long terme. Des problèmes de santé tels que la fibromyalgie, l'anxiété et le stress post-traumatique ont été liés à l'exposition à la maltraitance, que vous soyez une victime ou un témoin.
Êtes-vous inquiet ou incertain que vous puissiez avoir affaire à de la violence psychologique? Certains identifiants clés sont humiliants, humiliants, blâmants, distants ou incroyablement proches.
Pointe: Si vous le pouvez, essayez de rester à l'écart des abuseurs. Il m'a fallu 26 ans pour reconnaître pleinement et couper tout contact avec un agresseur de ma famille. Depuis que j'ai fait cela, cependant, ma santé mentale, émotionnelle et physique s'est considérablement améliorée.
3. Manque de soutien médical
Les médecins et autres prestataires de soins de santé peuvent manquer de soutien de nombreuses manières: de ceux qui ne croient pas que certaines conditions sont réelles, à ceux qui nous appellent hypochondriaques, à ceux qui n'écoutent pas du tout. J'ai travaillé avec des médecins et je sais que leurs emplois ne sont pas faciles, mais nos vies ne le sont pas non plus.
Lorsque les personnes qui nous prescrivent des traitements et qui prennent soin de nous ne nous croient pas ou ne se soucient pas de ce que nous vivons, c'est assez douloureux pour que la dépression et l'anxiété se retrouvent dans nos vies.
Pointe: Rappelez-vous - vous êtes en contrôle, au moins dans une certaine mesure. Vous pouvez renvoyer un médecin s'il ne vous aide pas ou donner votre avis. Vous pouvez souvent le faire de manière semi-anonyme via la clinique ou le système hospitalier que vous visitez.
4. Finances
Les aspects financiers de nos maladies sont toujours difficiles à gérer. Nos traitements, nos visites à la clinique ou à l'hôpital, nos médicaments, les médicaments en vente libre et nos dispositifs d'accessibilité ne sont pas bon marché. L'assurance peut aider ou non. Cela double pour ceux d'entre nous qui vivent avec des troubles rares ou complexes.
Pointe: Toujours envisager des programmes d'aide aux patients pour les médicaments.Demandez aux hôpitaux et aux cliniques s’ils ont des échelles mobiles, des plans de paiement ou s’ils pardonnent jamais une dette médicale.
5. chagrin
Nous souffrons énormément lorsque nous traitons une maladie - ce que nos vies pourraient être sans elle, nos limitations, nos symptômes exacerbés ou s'aggravant et bien plus encore.
Tomber malade alors que j'étais enfant, je ne me sentais pas nécessairement comme si j'avais beaucoup de chagrin. J'ai eu le temps d'évoluer dans mes limites et de trouver quelques solutions de rechange. Aujourd'hui, j'ai plus de maladies chroniques. En conséquence, mes limites changent souvent. Il est difficile de dire avec des mots à quel point cela peut être dommageable.
Pendant un temps après l'université, j'ai couru. Je n'ai pas couru pour l'école ou les courses, mais pour moi-même. J'étais heureux de pouvoir courir, même quand c'était un dixième de mille à la fois. Quand, tout à coup, je ne pouvais plus courir parce qu'on m'avait dit que ça touchait trop de joints, j'étais dévastée. Je sais que courir n'est pas bon pour ma santé personnelle en ce moment. Mais je sais aussi que ne plus pouvoir courir est douloureux.
Pointe: Essayer une thérapie peut être un excellent moyen de gérer ces émotions. Je sais que ce n'est pas accessible à tout le monde, mais cela a changé ma vie. Des services comme Talkspace et des lignes d’aide en cas de crise sont si importants lorsque nous sommes en difficulté.
Le chemin de l'acceptation est une route sinueuse. Il n'y a pas une période de temps pendant laquelle nous pleurons la vie que nous aurions pu avoir. La plupart des jours, ça va. Je peux vivre sans courir. Mais les autres jours, le trou que j’avais parcouru une fois me faisait penser à la vie que j’avais il ya quelques années.
Rappelez-vous que même lorsque vous avez l’impression que la maladie chronique s’installe, vous gardez le contrôle et êtes capable d’apporter les changements nécessaires pour vivre pleinement votre vie.
