Ma plus jeune fille s'appelle Lily. À l'âge de trois ans environ, Lily a reçu un diagnostic qui la plaçait dans le spectre de l'autisme.
Je me souviens que l'une des choses qui préoccupaient le plus ma femme à l'époque était l'étiquette. Elle ne voulait pas qu'ils ignorent qui était Lily parce qu'ils se concentraient plutôt sur l'étiquette. L'autisme était nouveau pour nous. Les étiquettes étaient nouvelles pour nous.
Mon point de vue était (à mon avis) plus pragmatique. L'étiquette décrivait ce qui se passait avec Lily. Cela a-t-il aidé à former dans nos têtes une réponse à toutes les questions que nous avions à son sujet? bizarreries et retards. Voici la réponse: l'autisme.
Dans la mesure où le diagnostic nous a qualifiés pour la thérapie et nous a aidés à déterminer la meilleure façon de l'aider à optimiser son potentiel, je l'ai célébré. Dans ma tête, ça n'a rien changé. Elle avait toujours été autiste - on n'a jamais su que c'était quoi? était. Maintenant nous savions.
J'ai déjà écrit qu'accepter votre enfant signifiait accepter cette étiquette. Que jouer du? Autisme? La carte doit être une simple communication destinée à aider un étranger, un fournisseur de soins ou un fournisseur de services à mieux comprendre et accepter votre enfant unique.
Mais les étiquettes peuvent être utilisées non seulement pour aider, mais aussi pour faire mal. La même étiquette que j'utilise pour expliquer Lily est une étiquette qui pourrait être utilisée pour réduire sa valeur. Beaucoup d'étiquettes que les médecins du domaine de la santé mentale utilisaient pour décrire cliniquement les patients sont devenues des insultes et des insultes au fil des ans.
Alors, la question pour les familles autistes se pose inévitablement: comment étiqueter respectueusement les personnes qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique? Parce que là volonté être des moments où se référant à ce diagnostic deviendra nécessaire. Lily est autiste, Emma est neurotypique. Quand je décris quelque chose que Lily a fait comme un triomphe, cela n’a peut-être pas de sens pour une lectrice qui ne sait pas qu’elle fait partie du spectre.
Dans mon cas, l'étiquette (utilisée respectueusement) aide le lecteur à mettre l'histoire en perspective. Ce n'est pas vraiment différent d'un soignant qui tente d'expliquer pourquoi son enfant a peut-être besoin d'un espace calme lors d'une visite de musée, par exemple, ou d'un casque antibruit dans une rue animée.
A quoi servent les étiquettes
Dans le monde de la politique de l'autisme, cette question de l'étiquetage approprié s'appelle l'argument identité avant tout ou personne. En bref, les deux côtés sont:
Identité-première langue: "Mon enfant autiste." L'idée ici est que l'autisme est l'identité neurologique de votre enfant. Cela ne peut pas être changé. C'est une partie d'eux. L'acceptation de l'identité est l'acceptation de l'enfant.
Première langue de la personne: "Mon enfant avec l'autisme." L'idée ici est qu'ils sont d'abord et avant tout votre enfant. Le diagnostic ne définit pas la personne ou la relation - c'est simplement quelque chose que votre enfant a avec elle.
Alors, de quel côté est la bonne? Lorsque l'étiquetage n'est pas nécessaire, j'appelle simplement ma fille, Lily. Mais quand c'est nécessaire, est-ce que je la présente comme "ma fille avec l'autisme"? ou? ma fille autiste ??
La réponse est: ils ont tous les deux raison.
Et ce serait la fin de cet article si c'était aussi simple que cela. Mais d'autres personnes sont tout aussi certaines que l'identité-première ou la personne-première est le seul "droit". réponse.
Quand j'ai commencé à écrire, je ne voulais pas offenser les gens que j'essayais d'atteindre. Alors j'ai fait des recherches. Ce que j'ai trouvé était loin d'être définitif. J'aurais probablement dû savoir qu'il n'y avait aucun moyen d'éviter d'offenser tout le monde, et que chaque fois que vous prenez une position ferme sur un problème, vous tombez inévitablement sur quelqu'un dont la position contrevient tout autant à la vôtre.
Comment choisir une étiquette
Donc, même si j'ai dit ci-dessus qu'ils ont tous les deux raison, je voudrais également affirmer que ni l'un ni l'autre n'a raison. Il y a de très bonnes raisons pour et contre les deux labels. Voici mon conseil pour vous quand il s'agit de décider lequel utiliser:
1. Le cas échéant, demandez
Lily n'est pas vraiment dans un endroit où demander me permet d'obtenir des réponses compréhensibles (pour moi). Mais cela ne signifie pas que je l'exclus et arrête de demander. Impliquez votre enfant dans la décision. Comment souhaitent-ils être étiquetés? S'il y a une préférence, votre recherche peut très bien être terminée. Si non cependant?
2. Trouvez l'étiquette qui convient le mieux à votre famille et à vous-même
Vous devriez le rechercher. Vous devriez avoir une bonne raison pour cela. Votre choix, ou celui de votre enfant, reflétera quelque chose sur vous et votre philosophie concernant l'autisme et votre enfant. Il y a des gens qui vont dire avec vous que l'étiquette que vous avez choisie est fausse. Donc, avoir une raison pour cela.
3. Reconnaître qu'il n'y a pas de vérités universelles
À un moment donné, vous allez contrarier quelqu'un avec votre choix. Un jour, il y aura quelqu'un qui décidera que vous devez être éduqué de la sorte, n'est-ce pas? étiquette pour vous ou pour votre enfant. Cela vous rendra furieux. Sois juste préparé. Ils peuvent avoir des raisons d'être offensés par votre choix, et ce n'est pas grave.
Cela ne signifie pas que vous avez tort. Cela ne signifie pas qu'ils ont le droit de décider pour vous comment vous étiquetez vous-même ou votre enfant. Mais ça va toujours vous déranger. C'est bien qu'ils aient un avis différent de vous. Essayez de vous désengager le plus rapidement possible et poursuivez votre vie.
L'une des choses les plus difficiles à élever des enfants, c'est de comprendre qu'il n'y a pas de réponse unique en matière de rôle parental.
4. Approcher votre décision d'un lieu d'amour et de respect
Quoi que vous décidiez, vous ne pouvez pas vous tromper si vous avez pris cette décision. Vouloir être favorable et sensible ne veut pas toujours dire être favorable ou sensible, mais c'est un bon début.
5. Soyez respectueux des choix des autres
Il est important de réaliser que ce qui est le mieux pour vous (voir ci-dessus) peut ne pas l'être pour chaque famille. Choisissez vos batailles.J'ai été témoin d'arguments éclatants sur les médias sociaux lorsqu'un troll cherchait un message pour trouver ce qu'il considérait comme une violation de la langue et "corrige". il. Ne sois pas ce troll. Si j'appelle mon enfant? Autiste? n'intervenez pas pour dire: "Vous devriez dire enfant autiste, c'est plus respectueux."
Ceci est particulièrement important lorsque vous communiquez avec un adulte du spectre. Ce sont des gens qui ont décidé comment ils veulent être étiquetés. Ils disent, je me sens plus à l'aise avec ce étiquette.? Ne leur dites pas qu'ils ont tort de se sentir de la sorte. Cela se produit plus que vous pourriez imaginer.
Tout comme vous ne voulez pas que quelqu'un dicte son label à vous, ne soyez pas la personne qui intervient et dit à quelqu'un d'autre le meilleur label pour eux. À moins qu'ils ne demandent.
Quand j'écris sur l'autisme, j'utilise le mot "autiste". Parce que Lily n'a pas exprimé d'opinion d'une manière ou d'une autre, parce que les adultes autistes que je connais et respecte (ainsi que l'organisation Autistic Self Advocacy Network) ont choisi cette étiquette pour eux-mêmes et parce que je trouve? Enfant autiste? être lourd à écrire, à lire et à dire.
Je suis en paix avec mes décisions en général, mais de temps en temps, quelqu'un suggérera que je modifie ce que j'ai écrit pour qu'il soit plus respectueux. Et quand ils le font, je fais de mon mieux pour écouter leurs arguments et expliquer pourquoi j'ai fait les choix que j'ai faits. Et pourquoi je ne les change pas.
Jim Walter est l'auteur de Just a Lil Blog, où il raconte ses aventures en tant que père célibataire de deux filles, dont l'une est autiste. Vous pouvez le suivre sur Twitter.
