Obtenir la SP n'a jamais été à l'ordre du jour de qui que ce soit. Aucun de nous n'a jamais envisagé de tomber malade, et le choc du diagnostic est un coup monté à la mâchoire, un coup étourdissant qui déstabilise définitivement certaines personnes.
Au cours du processus sans fin d'apprendre à gérer spirituellement et psychologiquement mon handicap croissant, j'ai trouvé un grand réconfort dans les philosophies orientales du bouddhisme zen et du taoïsme. Ces philosophies soulignent que chacun de nous crée sa propre réalité à travers ses perceptions et ses réponses émotionnelles à tout ce qui se passe autour de nous et à nous.
Puisque nos émotions sont nées de nous et pas nous (comme le voudrait la culture populaire), nous avons le pouvoir de créer notre propre bonheur, quelles que soient les circonstances, que la vie nous impose, en exerçant un contrôle sur ces émotions. Rien de ce qui nous arrive n'est intrinsèquement? Bon? ou mauvais.? Ce sont nos perceptions et réactions face aux événements de l'existence qui les définissent comme telles.
Ce concept n’est pas facile à comprendre, et encore moins à mettre en pratique - en particulier lorsque vous vous trouvez en train de vivre une? Paralysie rampante? (un terme médical précoce précoce pour MS).
Mais le seul moyen d'éviter le découragement et le désespoir face à une telle situation est de refuser délibérément et délibérément de définir les obstacles avec lesquels la vie vous met au défi. Le bonheur est un choix conscient qui doit venir de l'intérieur, et ceux qui s'appuient sur des sources extérieures comme source de bonheur sont voués à une vie de mécontentement perpétuel.
Messages de mécontentement
En fait, nous vivons dans une société qui a délibérément évolué pour engendrer le mécontentement. Le mécontentement alimente notre économie; nous sommes constamment bombardés par des messages nous disant que nos problèmes peuvent être résolus par le consumérisme, qu'ils découlent du fait que nos dents ne sont pas assez blanches, que nos possessions - aussi abondantes soient-elles - font défaut, et que la popularité et le sexe appel ne peut être obtenu qu'en buvant la bonne bière ou en utilisant la dernière avancée en matière de déodorant des aisselles.
Le vrai sens du succès est une BMW, l'épanouissement sexuel attend ceux qui portent la bonne paire de Levi, et l'estime de soi se retrouve dans une paire vraiment cool de Nike. Le bonheur est synonyme de beauté physique et la mythologie moderne du cinéma et de la télévision nous indoctrine avec la conviction que les autres peuvent? Compléter? nous et apporter un accomplissement qui en réalité ne peut venir que de l'intérieur.
Cette recherche d'identité dans l'attachement romantique a conduit à un taux de divorce de plus de 50% et au lieu de procurer un bonheur éternel, elle engendre un état d'insatisfaction perpétuel que nous ressentons souvent à la fois pour nous et pour notre partenaire.
Il est incroyablement facile de se laisser séduire par ces messages lorsque vous êtes en bonne santé et que vous vous efforcez d’obtenir une définition prédéfinie du succès, même si vous vous considérez éclairé et conscient des efforts déployés pour vous séduire.
Avant que MS ne me mette à l'écart, je gagnais mon argent en jouant un rôle dans la fabrication de ces illusions, et pourtant j'étais sensible à ces illusions.
Comment ma sclérose en plaques a soulevé le voile
Une fois la maladie chronique atteinte, c'est comme si un voile d'illusion était déchiré et que la cécité cédait brutalement à la vision. Soudainement, les absurdités de ces notions de contentement consumériste deviennent évidentes. Ma condition physique ne me permet pas de conduire une BMW - ou une voiture, d'ailleurs (et j'étais un gars qui aimait conduire, zoomer, zoomer!).
Tombant avec la braguette boutonnée du jeans le plus cher, ridiculement cher, me trouverais bientôt en train de pisser dans mon pantalon, et à moins que ces chaussures Nike ne puissent me faire travailler mes jambes, elles ne vont tout simplement pas me faire du bien.
Pourtant, de tels messages séduisent des chansons de sirènes qui ne m'incitent plus à acheter, mais servent maintenant à attirer l'attention sur les nombreuses pertes que j'ai subies.
Face à ces distractions, il est facile de se perdre dans le bruit. En bonne santé, même si j’avais une compréhension intellectuelle des principes de base de la pensée orientale, je les ai trouvés presque impossibles à mettre en pratique. Maintenant que je suis malade, je trouve tout aussi impossible de ne pas trop compter sur eux.
La traduction littérale de? Le Tao? est la route,? le chemin intérieur à parcourir pour trouver le vrai bonheur et le contentement. Ce chemin ne peut pas être défini par des influences extérieures et est unique pour chaque individu. En fait, la sagesse contenue à l'intérieur ne peut vous être transmise par personne d'autre. De cette façon, le Tao, votre Tao, est inconnaissable pour tous sauf vous.
Ce n'est qu'en apaisant nos troubles intérieurs et en repoussant la cacophonie de pensées, d'émotions et de désirs contradictoires que nous pourrons comprendre notre propre cheminement personnel vers la réalisation. Nous portons en nous tout ce dont nous avons besoin pour être heureux malgré le chaos qui règne autour de nous. Si nous pouvons seulement apprendre à écouter ces murmures intérieurs, nous pouvons entreprendre les démarches nécessaires pour créer notre propre réalité contente.
On nous a appris très tôt que l'objectif devrait toujours être l'action, presque toutes les actions, et que les héros de notre société sont toujours ceux dont les actions parlent le plus fort. Mais la vérité la plus profonde est que, parfois, on peut accomplir davantage par l'inaction plutôt que par l'action, une idée qui peut sembler incongrue au premier abord.
Le flux de la vie peut être assimilé à une rivière déchaînée. Trop d'entre nous passons notre vie à essayer constamment de nager en amont, combattant vaillamment mais désespérément le flux naturel de notre propre vie - parfois jusqu'à la noyade - dans une tentative désespérée d'atteindre ce que nous avons été amenés à croire être matériel et personnel? Succès.?
Si le temps et les efforts sont dépensés pour mettre de côté ces efforts frénétiques et que nous nous taisons assez longtemps pour discerner la véritable direction dans laquelle la vie veut nous mener, les sages finissent par comprendre qu'en flottant simplement sur le dos et en abandonnant la lutte, Je vais enfin atteindre leur destination. C’est une destination plus vraie, plus épanouissante, et ils éviteront ainsi la misère, le chagrin et le mécontentement inévitable né de la bataille perpétuelle.
De nombreuses leçons taoïstes sont enseignées à travers une parabole, et mon préféré a été raconté pour la première fois par l'ancien maître du Tao, Chuang-tzu:
Il y avait un homme qui n'aimait pas voir ses empreintes de pas et son ombre. Il décida de leur échapper et se mit à courir. Mais alors qu'il courait, de plus en plus d'empreintes de pas apparurent, alors que son ombre le suivait facilement. Pensant qu'il devait aller trop lentement, il a couru de plus en plus vite sans s'arrêter, jusqu'à ce qu'il s'effondre enfin d'épuisement et meurt.
Quel fou.
S'il s'était arrêté, il n'y aurait pas eu d'empreintes de pas. S'il s'était reposé à l'ombre, son ombre aurait disparu.
Je connais cette parabole depuis au moins deux décennies et j'ai toujours été frappé par la simplicité et la profondeur de sa sagesse. Désormais atteint de SEP, son message a pris d’immenses nouvelles dimensions.
Mes empreintes de pieds sont maintenant des traces de pneus, et quand je vois mon ombre, je suis toujours toujours choqué de voir que ma silhouette n’est plus celle de la chaussure de six pieds que jadis étais, mais celle d’un homme de une chaise roulante. MS a effacé mes empreintes de pas et m'a obligé à rester au repos. Cette réalité est inévitable, peu importe la force de mes efforts, et fuir n'est littéralement plus une option.
La manière, alors, est de trouver le contentement au sein de cette éclipse du handicap physique et de faire chaque jour le nombre infini de choix qui permettent ce contentement.
Je ne serai jamais heureux d'avoir la SP, mais je peux l'être malgré cela. Mes efforts pour combattre la maladie ne cesseront jamais, mais dans la tradition de l'ancien guerrier, mes efforts pour combattre la maladie naissent le mieux de la tranquillité et d'une détermination tranquille, et non de la tourmente du désespoir.
En fin de compte, lorsque nous réfléchissons à l'impondérable, nous devons simplement apprendre à le laisser faire.
Laisse faire.
Cet article a paru à l'origine sur Kamikaze en fauteuil roulant.
Marc Stecker est l'auteur de Kamikaze en fauteuil roulantet vit avec la sclérose en plaques depuis 2003.
