10 choses que je souhaite que les gens sachent à propos de ma maladie invisible

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J'ai une artérite à Takayasu, une affection dans laquelle la plus grosse artère de mon corps (l'aorte) est enflammée et a des difficultés à transporter le sang de mon cœur au reste de mon corps.

Dans les mois qui ont précédé une hospitalisation d'une semaine, j'ai subi une attaque soudaine de symptômes débilitants. Pour n'en nommer que quelques-uns: j'ai ressenti des palpitations cardiaques, des douleurs nerveuses généralisées, des migraines nauséabondes, une perte de vision temporaire, une fièvre constante, une perte de poids rapide, des douleurs musculaires et articulaires, etc.

Cela a finalement conduit à mon diagnostic. J'ai eu la chance de trouver une formidable équipe de médecins qui se sont réunis dans le but de me maintenir en vie, malgré les perspectives sombres de mon état. Ils ont fourni un plan de traitement qui pourrait m'aider à maintenir une? Normale? d'une vie possible.

Il n'est pas toujours aussi facile de traduire les signes d'une maladie chronique, surtout lorsqu'elle n'est pas visible à l'œil nu. Pour la plupart des gens, voir quelqu'un vivre une vie bien remplie sans signes évidents de douleur ou d'inconfort peut être déroutant. Il peut être difficile de sympathiser, et cela se comprend.

D'après mon expérience, la communication est la clé pour dissiper l'idée fausse selon laquelle une personne atteinte d'une maladie invisible ne peut toujours pas vivre pleinement. Voici 10 choses que j'aimerais que vous sachiez et que vous puissiez garder à l'esprit.

1. J'apprécie votre sympathie

Oui, je sais que vous ne ressentez pas ma douleur et que vous n'avez peut-être jamais vécu une expérience traumatisante proche de la mort, alors vous avez simplement l'impression que vous ne pouvez pas vous identifier. Cependant, savoir que vous êtes disponible pour obtenir de l'aide lorsque je me sens vulnérable ou si j'ai besoin d'aide, signifie beaucoup plus que vous ne le saurez jamais.

2. Je souffre beaucoup aujourd'hui

Comme je l'ai mentionné précédemment, le fait de vivre avec une maladie chronique s'accompagne d'une foule d'épisodes symptomatiques pouvant survenir à tout moment. Au fil des ans, je suis devenu assez doué pour le masquer pour le confort de tout le monde autour de moi. Mais cela ne signifie pas non plus que je me sens bien.

3. J'ai juste besoin que tu écoutes

Bien que je sache que vous voulez aider et que vos intentions sont bonnes, votre conseil non sollicité sur la façon de guérir? il se peut que je me fasse peur de vouloir me laisser aller à la prochaine fois que je souffre.

4. J'ai besoin de repos

Bien que je n’aimerais rien faire de plus que de marcher sur cette piste avec vous ou de passer la nuit blanche dans l’intérêt de créer une vingtaine de souvenirs, je ne peux tout simplement pas. Mon corps est délicat à cause de choses que vous ne pouvez pas voir mais que je peux sentir. Je dois honorer les demandes de mon corps.

5. J'ai besoin de mon temps seul

Croyez-moi, ce n'est rien contre vous ou notre amitié. J'ai juste besoin de mes jours de soins personnels. C'est absolument crucial pour ces moments de douleur invalidante et les montagnes russes d'émotions.

6. Je ne peux pas rester calme

Malheureusement, je dois m'inquiéter chaque fois que quelque chose ne va pas dans mon corps. Ma condition préexistante - qui est connue pour être complètement imprévisible - peut parfois aussi être fatale.

7. Je suis plus conscient de moi que jamais

Je fais de mon mieux avec ce que j'ai. Mais je dois aussi imposer des limites aux situations qui sont peut-être trop difficiles à gérer.

8. J'ai besoin d'une épaule pour pleurer

En tant qu'ami, la meilleure chose à faire pour moi est simplement d'être là. Comme je l'ai déjà mentionné, je ne cherche pas d'avis médical ni de condamnation. Je veux juste que tu gardes de la place pour moi quand j'en ai le plus besoin.

9. J'aimerais que vous puissiez vraiment comprendre

Bien que je ne souhaite pas cette maladie invisible à mon pire ennemi, je sens que cela aiderait parfois si vous ressentiez ma douleur exacte, même si ce n'était que pour une journée. Faire l'expérience de mon état de première main aiderait certainement à acquérir de la compréhension et de l'empathie.

10. je suis optimiste

En dépit de ce que je dis pendant ces moments de peur et de douleur, j'ai traversé pas mal de choses dans ce parcours de vie. La science médicale a fait des progrès incroyables, même au cours des sept années de vie avec cette maladie chronique rare. Je sais que mon avenir est prometteur.

Demandez à toutes les personnes vivant avec une maladie chronique et elles vous diront: ce n'est pas facile de paraître aussi simple. S'il y a quelque chose que mon parcours m'a appris, c'est l'importance de la communication et de la voix pour répondre aux demandes de mon corps.

Devri Velazquez est un éditeur de contenu pour naturellementcurly.com. Elle a contribué à des publications sur la beauté et le bien-être, notamment Raffinerie29, Blavité, Séduire, XoJane, et plus. Vous pouvez la trouver sur Instagram et Gazouillement.