Je m'appelle Ryanne et l'hémophilie A m'a été diagnostiquée à l'âge de sept mois. J'ai beaucoup voyagé au Canada et, dans une moindre mesure, aux États-Unis. Voici quelques conseils pour voyager avec l'hémophilie A.
Assurez-vous d'avoir une assurance voyage
Selon l'endroit où vous vous dirigez, il est important de souscrire une assurance voyage couvrant les conditions préexistantes. Certaines personnes ont une assurance par l’intermédiaire de leur école ou de leur employeur; Parfois, les cartes de crédit offrent une assurance voyage. L'essentiel est de s'assurer qu'ils couvrent des conditions préexistantes, telles que l'hémophilie A. Un séjour à l'hôpital dans un pays étranger sans assurance peut coûter cher.
Apportez assez de facteur
Assurez-vous d’apporter suffisamment de facteurs pour vos voyages. Quel que soit le type de facteur que vous prenez, il est crucial que vous ayez ce dont vous avez besoin pendant votre absence (et un peu plus en cas d'urgence). Cela signifie également qu'il faut emballer suffisamment d'aiguilles, de bandages et de tampons imbibés d'alcool. Nous savons tous que les bagages sont parfois perdus, il est donc bon de les emporter dans leur bagage à main. La plupart des compagnies aériennes ne facturent pas de frais supplémentaires pour un bagage à main.
Emballez vos médicaments
Assurez-vous d’emballer tous les médicaments dont vous avez besoin dans leur flacon d’ordonnance original (et dans votre bagage à main!). Assurez-vous d'emporter suffisamment pour tout votre voyage. Mon mari et moi plaisantons en disant que vous n’avez besoin que de votre passeport et de vos médicaments pour voyager; vous pouvez remplacer autre chose si nécessaire!
N'oubliez pas votre lettre de voyage
En voyage, il est toujours bon d'apporter une lettre de voyage écrite par votre médecin. La lettre peut contenir des informations sur le concentré de facteur que vous transportez, les médicaments sur ordonnance dont vous avez besoin et un plan de traitement en cas de besoin pour vous rendre à l'hôpital.
Réfléchir avant d'agir
En règle générale, vérifiez si l'endroit où vous vous rendez dispose d'un centre de traitement de l'hémophilie dans la région. Si tel est le cas, vous pouvez contacter la clinique et lui indiquer que vous envisagez de vous rendre dans sa ville (ou dans une ville proche). Vous pouvez trouver une liste de centres de traitement de l'hémophilie en ligne.
Atteindre
D'après mon expérience, la communauté de l'hémophilie a tendance à être très soudée et utile. En règle générale, il existe des groupes de défense des droits dans les grandes villes auxquels vous pouvez faire appel lors de vos voyages. Ils peuvent vous aider à naviguer dans votre nouvel environnement. Ils peuvent même suggérer des attractions locales!
N'ayez pas peur de demander de l'aide
Que vous voyagiez seul ou avec un être cher, n'ayez jamais peur de demander de l'aide. Demander de l'aide avec des bagages lourds peut faire toute la différence entre profiter de ses vacances ou les dépenser au lit avec un saignement. La plupart des compagnies aériennes proposent des fauteuils roulants et une assistance aux portes. Vous pouvez également demander un espace supplémentaire pour les jambes ou des sièges spéciaux si vous appelez la compagnie aérienne à l’avance.
Porter un article d'alerte médicale
Toute personne atteinte d'une maladie chronique doit porter un bracelet ou un collier médical en tout temps (c'est un conseil utile même en voyage). Au fil des ans, de nombreuses entreprises ont proposé des options élégantes correspondant à votre personnalité et à votre style de vie.
Gardez une trace des infusions
Assurez-vous de garder une trace de vos perfusions pendant votre voyage. De cette façon, vous saurez combien de facteurs vous avez pris. Vous pouvez discuter de tout problème avec votre hématologue à votre retour à la maison.
Et bien sûr, amusez-vous!
Si vous êtes bien préparé, voyager sera amusant et excitant (même avec un trouble sanguin). Ne laissez pas le stress de l'inconnu vous empêcher de profiter de votre voyage.
Ryanne travaille en tant qu'écrivaine indépendante à Calgary, en Alberta, au Canada. Elle a un blog dédié à la sensibilisation des femmes atteintes de troubles de la coagulation, appelé Hemophilia is for Girls. Elle est également une bénévole très active au sein de la communauté de l'hémophilie.
