Il existe deux types de traitement pour l'angioedème héréditaire (HAE). L'un est un traitement à la demande et l'autre est un traitement préventif (prophylactique). Si vous êtes atteint d'AOH, vous en savez peut-être déjà beaucoup sur le traitement des attaques soudaines avec un traitement à la demande. Mais pour certaines personnes, la prévention d'une attaque d'AOH est un élément nécessaire de leur plan de traitement.
Il n'y a pas deux personnes atteintes d'AOH identiques. Avant votre prochaine visite chez le médecin, examinez votre situation actuelle. Pensez à vos symptômes particuliers d'AOH. Vous pouvez être candidat à un traitement préventif si l’un des cas suivants vous concerne.
Vous subissez des attaques d'AOH plus de 24 fois par an
Bien qu'aucun critère strict n'existe, les experts suggèrent de prendre un traitement préventif si vous avez plus de 24 crises d'AOH par an ou plus de 12 crises graves par an.
Vous avez souvent des attaques laryngées
Les attaques laryngées (gorge) sont le type d'attaque d'AOH le plus menaçant pour la vie. En fonction de vos antécédents d’attaques de gonflement de la gorge, votre médecin pourra vous recommander un traitement préventif.
Vous avez une intervention chirurgicale ou dentaire
Un traitement préventif à court terme est recommandé avant de subir une intervention chirurgicale, en particulier un travail dentaire. Le stress physique et émotionnel associé à la chirurgie peut déclencher une attaque d'AOH. Si vous subissez une intervention chirurgicale ou des travaux dentaires, votre médecin vous recommandera probablement un traitement préventif à court terme.
Vous vivez loin d'un hôpital
Si vous vivez dans une région rurale et que vous devez vous rendre à l'hôpital pour une longue période, vous voudrez peut-être envisager un traitement préventif.
Les attaques d'AOH rendent difficile votre travail ou vos études
Les attaques d'AOH peuvent durer plusieurs jours et vous devrez peut-être passer beaucoup de temps à l'hôpital. Les attaques laryngées sont considérées comme la forme la plus grave d’AOH, mais chez certaines personnes, les attaques aux pieds ou aux mains peuvent également être très débilitantes. Cela est particulièrement vrai si votre travail consiste à travailler avec vos mains ou si vous êtes debout toute la journée. Les personnes victimes d'attaques fréquentes peuvent manquer jusqu'à 150 jours de travail par an.
Si vous constatez que votre AOH vous oblige souvent à manquer votre travail ou vos études ou qu'il est difficile de faire votre travail, vous pouvez être un bon candidat pour un traitement préventif.
Votre qualité de vie souffre
En raison de l'imprévisibilité des attaques, les personnes souffrant d'AOH peuvent limiter ce qu'elles font. Ils peuvent ne pas aller à l'université, accepter le travail de leurs rêves ou partir loin de chez eux par crainte d'une attaque. Certaines personnes atteintes d'AOH deviennent déprimées.
La façon dont les gens traitent leurs symptômes d'AOH varie d'une personne à l'autre, mais si vous estimez que votre qualité de vie est mauvaise en raison de votre état, vous avez tout à fait le droit de demander à votre médecin un traitement préventif. Votre médecin peut vous aider à peser le pour et le contre.
Vous êtes soumis à un stress important
Le stress est un déclencheur d'attaques HAE. La vie est imprévisible. Si vous passez une période stressante de votre vie, que ce soit à la maison, au travail ou à l'école, une thérapie préventive peut être une bonne idée.
Prochaines étapes
Si vous pensez être un bon candidat pour un traitement préventif, parlez-en à votre médecin. La décision ne repose pas sur un ensemble rigide de critères, mais doit prendre en compte votre cas particulier, notamment:
- fréquence d'attaques HAE
- nombre de jours avec gonflement
- apparition d'attaques laryngées
- votre proximité avec un hôpital
- combien de fois tu manques de l'école ou du travail
- chirurgies à venir
- vos préférences
Les options de traitement prophylactique sont les suivantes:
- androgénothérapie à faible dose
- agents antifibrinolytiques
- plasma frais congelé
- Inhibiteurs de C1 indiqués pour la prophylaxie
Avant de prendre une décision, demandez à votre médecin d’examiner la posologie et l’administration de chacun d’eux, ainsi que les effets secondaires les plus courants. Vos symptômes et la gravité de votre maladie peuvent évoluer avec le temps. Vous devez donc réexaminer votre décision de prendre un traitement préventif contre l'AOH régulièrement. N'oubliez pas que même si vous décidez de suivre un traitement prophylactique, vous devez également avoir accès à un traitement à la demande en tout temps.
