L'hémophilie A, un trouble de la coagulation, est généralement diagnostiquée à un très jeune âge. Les cas modérés et graves, par exemple, sont souvent diagnostiqués avant le premier anniversaire de l'enfant, selon le Centre de contrôle et de prévention des maladies. Si vous ou votre enfant êtes diagnostiqué avec l'hémophilie A, il est important de rester lucide et de poser les bonnes questions.
1. L’hémophilie A at-elle des restrictions de style de vie?
Dans le passé, vivre avec l'hémophilie A était beaucoup plus difficile. De nos jours, l'amélioration des traitements et une meilleure compréhension de la maladie ont aidé les personnes atteintes de troubles de la coagulation à mener une vie plus normale.
Par exemple, dans le passé, toute activité physique était déconseillée aux personnes atteintes d'hémophilie. Mais de nouvelles recherches ont montré que l'activité physique peut réellement réduire ou prévenir les épisodes de saignements en renforçant les muscles et en améliorant la stabilité des articulations.
Bien sûr, il existe encore certaines activités que les personnes atteintes d'hémophilie A devraient éviter. Ce n’est peut-être pas facile de parler, mais les personnes atteintes d’hémophilie A sont encouragées à discuter de manière approfondie avec leur médecin des activités auxquelles elles devraient participer ou non. Le médecin peut également vous donner des conseils sur les précautions supplémentaires que vous ou votre l'enfant devrait prendre lorsqu'il fait de l'exercice ou qu'il fait du sport.
2. Quel est le risque de complications?
Si vous ou votre enfant êtes atteint d'hémophilie A, vous vous inquiétez probablement de complications. Les personnes atteintes d'hémophilie A sont à risque de saignements internes, de lésions articulaires, de maladies cardiaques et rénales, ainsi que d'infections. Une réaction indésirable aux médicaments peut également rendre le traitement d'un saignement plus difficile.
Le risque de complications dépend de la gravité de l'hémophilie A et de la rapidité avec laquelle une personne se fait traiter pour des saignements. L'embonpoint est fortement lié à la diminution de la mobilité articulaire. Demandez à votre médecin quel est le risque de subir une complication et quels sont les symptômes à surveiller. Assurez-vous également de vous renseigner sur les différentes manières de prévenir les complications, notamment des programmes de régime et d’exercice pour vous aider ou aider votre enfant à maintenir un poids santé.
3. Quelle est la fréquence du traitement?
Seul un médecin peut évaluer la gravité d'un cas particulier d'hémophilie A et vous dire à quelle fréquence vous ou votre enfant aurez besoin d'un traitement.
Certaines personnes atteintes d'hémophilie A n'ont besoin de suivre un traitement de remplacement que lorsqu'elles ont un saignement. C'est ce qu'on appelle un traitement à la demande ou épisodique. D'autres ont besoin d'injecter plus souvent du facteur de coagulation pour prévenir les saignements. C'est ce qu'on appelle un traitement prophylactique.
De nos jours, de nombreuses personnes atteintes d'hémophilie A peuvent apprendre à administrer leur traitement par eux-mêmes à la maison. Les personnes qui apprennent à traiter leurs saignements à la maison risquent moins d'être admises à l'hôpital pour une complication hémorragique.
Si vous ou votre enfant avez besoin d'un traitement prophylactique, demandez si vous pouvez apprendre à perfuser le facteur de coagulation à la maison. Bien sûr, la perfusion à domicile entraîne une responsabilité accrue et ne convient pas à tout le monde. Votre médecin ou votre équipe du centre de traitement de l'hémophilie (CTH) peut vous donner la formation et le soutien nécessaires pour vous aider à savoir si le traitement par perfusion à domicile vous convient.
4. Y a-t-il de nouveaux traitements ou essais cliniques à proximité?
Rester informé des nouveaux traitements est essentiel pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Des traitements plus récents et plus sûrs sont en cours de recherche et d’essai dans le monde entier. Votre médecin devrait être au courant de tout traitement futur auquel vous ou votre enfant pourriez prétendre. Ils peuvent également vous faire savoir si des essais cliniques recrutent des participants dans la région qu'ils recommandent.
5. Quelles sont les perspectives?
Lorsque vous découvrirez que vous ou votre enfant êtes atteint d'hémophilie A, votre médecin vous dira probablement tout de suite qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour cette affection. Une maladie à vie peut être un concept difficile à gérer, et vous pourriez être inquiet à propos de l'espérance de vie des personnes atteintes de troubles de la coagulation.
La bonne nouvelle est que l'espérance de vie d'une personne atteinte d'hémophilie bien traitée est presque égale à celle de la population en général. Votre médecin ou le personnel de HTC peut vous donner plus d'informations sur l'efficacité des traitements actuels et sur la manière de réduire les risques de complications. Plus important encore, avoir une discussion ouverte et honnête avec votre médecin sur les conséquences à long terme de cette maladie peut vous donner la confiance nécessaire pour prendre le contrôle de votre vie ou préparer votre enfant à faire de même.
