La santé et le bien-être touchent la vie de chacun différemment. C'est l'histoire d'une personne.
C’est peut-être difficile à croire, mais j’ai déjà eu des relations sexuelles avec un homme qui n’avait jamais vu ma peau - et n’aurait pas eu l’occasion de la voir - avant presque 10 ans plus tard.
Maintenant, vous pensez peut-être, "Comment est-ce même possible"?
Eh bien, j'ai le psoriasis. J'ai eu affaire à des plaques de peau morte pelucheuses, sèches, enflammées, fissurées, saignantes, violettes à brun foncé, pendant la plus grande partie de ma vie. Au pire moment, il est visible, difficile à cacher et peu attrayant. Et avec cela vient une charge de stigmatisation, d'idées fausses et de questions.
Quand une personne vit avec des insécurités liées à un problème de peau, elle peut faire beaucoup d'efforts pour ne pas être vue - ce qui peut inclure se cacher, mentir ou éviter. Je me suis donné beaucoup de mal pour cacher mon psoriasis, même si cela voulait dire? avoir des relations sexuelles avec mes vêtements.
En relisant cette dernière déclaration, je ne fais pas que grincer des dents. Mes yeux se gonflent de larmes. Aujourd'hui, à 30 ans, je peux encore ressentir la douleur causée par les insécurités de la femme d'une vingtaine d'années qui ne pourrait jamais se donner physiquement, pleinement. Je me regarde dans le miroir et me rappelle mon intérieur d'il y a 10 ans: «Tu es belle».
Un sentiment qui ne s'en va jamais
Mon psoriasis est actuellement réprimé en raison d'un traitement efficace, mais ces sentiments de ne pas me sentir assez bien et ces craintes de ne pas être désirés en raison de ma peau érodent encore mon âme, comme si j'étais actuellement recouverte de plaques à 90%. C'est un sentiment qui ne s'en va jamais. Il reste avec vous pour toujours, quelle que soit la clarté de votre peau.
Malheureusement, j'ai conversé avec beaucoup d'hommes et de femmes vivant avec le psoriasis qui ressentent la même chose, sans jamais révéler à leurs partenaires comment le psoriasis affecte réellement leur âme et leur bien-être. Certains cachent leurs insécurités derrière la colère ou l'évitement. Certains évitent le sexe, les relations, le toucher et l'intimité, par peur du rejet ou de l'inadéquation.
Certains d’entre nous qui vivent avec le psoriasis se sentent vus, mais pour les mauvaises raisons. Nous nous sentons vus pour les imperfections de notre peau. Les normes sociales de beauté et les malentendus associés à des maladies visibles telles que le psoriasis peuvent vous donner l'impression que les gens voient votre état avant même de vous voir.
Navigation dans les relations
Parfois, interagir avec certaines personnes ne fait que créer des sentiments négatifs. Par exemple, deux de mes amis ont vu leur psoriasis utilisé dans leurs relations amoureuses.
Récemment, je discutais avec une jeune femme mariée sur Twitter. Elle m'a parlé des insécurités qu'elle ressentait du fait de vivre avec le psoriasis: ne pas se sentir assez bien pour son mari, ne pas se sentir attirante, se sentir comme un fardeau émotionnel pour sa famille et s'auto-saboter pour fuir les rassemblements sociaux pour cause d'embarras.
Je lui ai demandé si elle avait partagé ces sentiments avec son mari. Elle a dit qu'elle l'avait fait, mais qu'ils ne travaillaient que pour le frustrer. Il l'a appelée peu sûre.
Les personnes qui ne vivent pas avec une maladie chronique, en particulier une aussi visible que le psoriasis, ne peuvent pas commencer à comprendre les difficultés mentales et émotionnelles de la vie avec le psoriasis. Nous avons tendance à cacher beaucoup des problèmes internes auxquels nous sommes confrontés avec la maladie autant que le psoriasis lui-même.
Comment être là pour un partenaire atteint de psoriasis
En ce qui concerne l'intimité, il y a des choses que nous voulons que vous sachiez - et que nous voulons entendre et ressentir - que nous ne pouvons pas toujours nous sentir à l'aise de vous dire. Ce ne sont là que quelques suggestions sur la manière dont vous pouvez, en tant que partenaire, aider une personne vivant avec le psoriasis à se sentir positive, à l'aise et ouverte dans une relation.
1. Dites-nous que vous êtes attiré par nous
Des études montrent que le psoriasis peut avoir de graves conséquences sur la santé mentale et l'estime de soi. Comme tout partenaire, nous voulons savoir que vous nous trouvez attrayant. Dites à votre partenaire que vous les trouvez beaux ou beaux. Faites-le souvent. Nous avons besoin de toutes les affirmations positives que nous pouvons obtenir, en particulier de la part de nos proches.
2. Reconnaissez nos sentiments, même si vous ne comprenez pas bien
Tu te souviens de la jeune femme de Twitter que j'ai mentionnée ci-dessus? Quand son mari l'a appelée insécurisée, cela venait d'un lieu d'amour - il a dit qu'il ne la remarquait pas et qu'il ne le dérangeait pas, alors elle devrait cesser de s'en inquiéter autant. Mais maintenant, elle a trop peur pour partager ses sentiments avec lui. Sois gentil avec nous, sois gentil. Reconnaissez ce que nous disons et ce que nous ressentons. Ne minimisez pas vos sentiments simplement parce que vous ne les comprenez pas.
3. Ne pas utiliser notre maladie pour nous insulter
Les gens vont souvent au-dessous de la ceinture lorsqu'ils se disputent avec leurs partenaires. La pire chose à faire est de dire quelque chose de blessant au sujet de notre maladie par colère. J'ai passé 7 ans et demi avec mon ex-mari. Il n'a jamais parlé de mon psoriasis, peu importe à quel point nous nous sommes battus. Votre conjoint ne vous fera plus jamais confiance si vous les insultez au sujet de leur maladie. Cela affectera leur estime de soi à l'avenir.
4. Nous pouvons faire des choses non conventionnelles dans la chambre à coucher - soyez patient
Je portais des vêtements avec le premier gars à qui je me suis donné. Il n'a vu ma peau que 10 ans plus tard, lorsque j'ai posté une photo sur Facebook. Je portais des cuissardes et généralement une chemise à manches longues boutonnée, afin qu'il ne puisse pas voir mes jambes, mes bras ou mon dos. Les lumières devaient TOUJOURS être éteintes, sans exception. Si vous avez un partenaire qui semble faire des choses étranges dans la chambre à coucher, communiquez avec eux avec amour pour aller à la source du problème.
Vivre avec le psoriasis n'est pas facile, et être partenaire d'une personne atteinte de la maladie peut aussi présenter des défis. Mais quand il s’agit d’être intime, l’essentiel est de rappeler que ces sentiments, voire ces insécurités, viennent d’un lieu réel.Reconnaissez-les et travaillez ensemble - vous ne savez jamais à quel point votre relation pourrait se renforcer.
Alisha Bridges est aux prises avec un psoriasis sévère depuis plus de 20 ans et est le visage de Being Me in My Own, un blog qui met en lumière sa vie avec le psoriasis. Ses objectifs sont de créer de l'empathie et de la compassion pour les personnes les moins comprises, à travers la transparence de soi, la défense des droits des patients et les soins de santé. Ses passions incluent la dermatologie, les soins de la peau, ainsi que la santé sexuelle et mentale. Vous pouvez trouver Alisha sur Twitter et Instagram.
