Je me souviens de la première fois que j'ai quitté Emma, ma fille aînée neurotypique (non diagnostiquée autiste) avec une baby-sitter. J'étais nerveux mais excité de sortir de la maison. Ma femme a emmené la baby-sitter chez nous, lui montrant où trouver divers objets et la guidant dans la routine du soir d'Emma. J'ai noté nos numéros de téléphone cellulaire sur un pense-bête. C'était ça.
Les choses sont très différentes pour Lily, ma fille atteinte d'autisme. Une simple visite de la maison et un numéro de téléphone noté seraient ridiculement, criminellement inadéquats.
Donc, ma femme et moi avons décidé très tôt que nous aurions besoin d'une sorte de feuille de triche à donner aux gardiennes et aux gardiens d'enfants. Au fil des années, ce premier aide-mémoire s'est transformé en un répertoire d'instantanés médicaux, de réponses aux questions répétées de chaque nouveau spécialiste, et plus encore. Finalement, il devint un roman de taille novella et son utilisation pratique fut grandement réduite.
Il est devenu nécessaire d'analyser les informations dans différents documents, de réduire les descriptions et d'en faire une introduction rapide. À son niveau le plus élémentaire, le? Guide to Lily? a commencé avec l'idée qu'il devrait y avoir suffisamment d'informations pour qu'une baby-sitter puisse visualiser et répondre à la plupart des besoins et des désirs les plus courants de Lily - mais pas tellement d'informations qu'il était impossible de les trouver rapidement parmi de nombreuses pages.
Voici ce qu'il y a dedans:
1. Guide linguistique spécialisé
C’est probablement d’abord et avant tout. Lily communique verbalement assez efficacement avec sa famille en général. Mais certaines choses que je prends pour acquis - comme ses noms spéciaux pour différentes choses (par exemple, "red nono" signifie le premier film "High School Musical" sur DVD) - ne seraient pas comprises par une baby-sitter.
J'ai écrit une liste alphabétique de termes, de mots courants et d'expressions pour aider à réduire une partie de la frustration des deux côtés. Lily ne comprend pas toujours les demandes de répéter ce qu'elle dit. Elle devient frustrée quand elle n'est pas comprise et dira? S'il te plaît? encore et encore au lieu de répéter la phrase ou le mot mal compris. La comprendre pourrait réduire beaucoup de stress potentiel.
2. Informations de contact d'urgence
Lily a des problèmes médicaux. Un mastocytome (tumeur à cellules de masse) à l'épaule peut se transformer en passepoil et lui donner une éruption cutanée complète si elle se déclenche. Cela peut être assez effrayant. Lily a suspecté une activité convulsive.
En énumérant et en discutant, on peut préparer un fournisseur de soins à réagir de manière plus calme et appropriée à ce genre de situation. C'est également un bon endroit pour lister les numéros de médecins, les numéros de parents, les voisins proches, etc.
3. Stratégie générale
Lily est assez facile à vivre, mais a du mal à faire face aux transitions. Elle met sa vie en file d'attente: chaque étape suivante de la file d'attente est plus facile à atteindre si un déclencheur est défini. Je dis toujours aux fournisseurs de soins de régler les minuteries sur leur téléphone et de lui donner des invites verbales pour de nouvelles transitions. Les pauses pot, par exemple, vont plutôt bien en général si, cinq minutes avant la pause suivante, vous lui dites: «Dans cinq minutes, nous irons aux toilettes. Lorsque la minuterie se déclenche, elle est généralement prête pour la suite.
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4. Anxiété et mécanismes d'adaptation
Il y a des choses qui rendent Lily anxieuse. Bien qu'il puisse être important à un moment donné de savoir que les sèche-mains pour gorilles et salles de bain l'effraie et l'effraie, il y a de fortes chances pour que cela ne se produise pas.
Néanmoins, il peut être très utile d’énumérer des choses qui pourraient - comme les orages et la pluie et des stratégies pour aider Lily à les affronter - peuvent être très utiles.
5. routine de la salle de bain
Lily ne fait pas juste aller comme les autres enfants. Elle n'associe pas ce sentiment à un besoin d'y aller. Elle a besoin d'une intervention. Invite. Ce n'est pas compliqué, mais il faut le comprendre.
J'ai trouvé les grandes lignes des attentes de la salle de bains - pour Lily, ainsi que pour la personne qui en était responsable - suffisent en trois étapes pour s'assurer que la routine est uniforme et sans stress.
6. activités
Quelles sortes de choses votre enfant aime-t-il faire? L'approche différente de Lily en matière de jouets est l'une des choses qui ont contribué à son diagnostic d'autisme. À cause de cela, les enfants autistes peuvent avoir un peu de mal à s’engager dans ce que la plupart des gardiennes d’enfants pourraient considérer? Typique? jouer.
Quand Lily était petite, elle n’aimait rien de plus que de jouer avec des couches propres. Elle ne jouerait qu'avec presque rien d'autre que des couches. Ce n'est pas tout à fait intuitif pour une baby-sitter ou un soignant d'enregistrer.
Maintenant, mis à part les activités du temps passé à l’écran, Lily a une poignée de choses qu’elle aime faire. Il est utile de lister ses activités préférées pour la baby-sitter et le soignant. Parfois, même moi-même je ne sais plus comment divertir Lily. Certains des éléments de votre aide-mémoire ne sont pas uniquement destinés à la baby-sitter!
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7. Conseils de repas
Bien que Lily vous dise généralement si elle a faim, elle ne le fera pas toujours. Et quand Lily a faim, elle peut devenir impatiente, frustrée, déprimée et provocante. C'est bien d'avoir des attentes approximatives non seulement quand Lily a peut-être faim, mais aussi ce qui est approprié et acceptable pour elle.
Les instructions pour trouver la nourriture (garde-manger, sous-sol, réfrigérateur, congélateur), la préparer, et savoir si elle doit être donnée à Lily ou non constituent un bon point de départ. Des indices sur le moment où elle pourrait être rassasiée aident également.
Il en va de même pour les stratégies visant à la faire manger. Dans le cas de Lily: allumez la télévision pour qu’elle ne se concentre pas sur la nourriture, négociez à tour de rôle avec une nourriture enrichissante pour la forcer à manger des aliments moins préférés, négociez des pauses avec une minuterie pour retourner à la table, etc.
8. Temps libre et télévision
La télévision est un sujet beaucoup plus vaste chez nous qu’il ne devrait l’être.Mais avec Apple TV, Netflix, le contenu de DVR, les DVD et les iPad, il est très facile de trouver une programmation pour divertir Lily. Le problème, cependant, est de naviguer vers et depuis ces choses. Télécommande par câble, télécommande TV, DVD, iPad? basculer entre eux? revenir en arrière?
J'ai donc pris quelques photos de nos différentes télécommandes. J'ai ajouté des notes sur les boutons à pousser pour accéder à différents appareils, paramètres ou fonctionnalités afin que les baby-sitters puissent trouver un moyen de sortir de la programmation qui dérangeait Lily et de proposer quelque chose de plus satisfaisante.
9. La routine du coucher
Lily s'attend à ce que les choses se fassent d'une certaine manière. Cette lumière est allumée, ce ventilateur est allumé, ce rail est en place, cette histoire est lue, etc. De nombreux soignants oublient la veilleuse (plus d'une lampe à ampoule très basse consommation). Quand / si Lily se réveille au milieu de la nuit, elle a très peur.
La routine la calme pour elle. Si cela est suivi, elle sait qu'il est prévu qu'elle dorme. C'est même sa attente.
Autres choses à ajouter
Aux fins de la garde d'enfants, il n'était pas nécessaire de compliquer excessivement la feuille de triche. Mais les choses que vous pourriez ajouter si elles s’appliquent à votre famille sont:
10. Voyager
En dehors d'une situation d'urgence, la gardienne n'était pas autorisée à conduire Lily où que ce soit. Cela serait ajouté pour les soins quotidiens, mais pour une soirée au restaurant, il n'était pas nécessaire d'entrer dans les détails.
11. devoirs
Lily n'a pas vraiment de devoirs, en tant que telle. Elle a des objectifs sur lesquels travailler, mais elle a des thérapeutes qui travaillent avec elle. Les gardiennes peuvent se concentrer sur le plaisir.
Vous voudrez peut-être inclure d'autres éléments dans votre guide, ou peut-être que certains de mes sujets ne s'appliquent pas à votre situation. Vous voudrez peut-être les organiser différemment. Quoi qu'il en soit, le? Guide de mon enfant? n'a pas nécessairement besoin d'être complet et englobant. Mais il devrait être informatif, concis et facile à naviguer d'un coup d'œil.
Votre guide peut être plus qu'un simple document à distribuer aux baby-sitters. À chaque fois que Lily entre dans un nouveau programme, une nouvelle école ou une nouvelle thérapie, je peux le distribuer au nouveau personnel. Cela leur donne un petit aperçu tout droit sorti de la porte. Et comme je me retrouve à oublier des choses dans le tumulte du quotidien, cela peut aussi être un formidable rappel pour moi.
Jim Walter est l'auteur de Juste un Lil Blog, où il raconte ses aventures en tant que père célibataire de deux filles, dont une autiste. Vous pouvez le suivre sur Twitter à @blogginglily.
