Vivre avec une maladie chronique comme l'arthrite peut changer non seulement votre vie, mais votre façon de la vivre. Et à cause de cela, pour beaucoup, le mot "indépendance" peut prendre un sens totalement différent.
Nous avons demandé aux membres de nos communautés arthrite rhumatoïde (PR) et arthrose (OA): Qu'est-ce que «l'indépendance»? signifie pour vous? Voici ce qu'ils avaient à dire.
«L’indépendance est difficile parce que je n’ai pas pu faire les choses moi-même depuis si longtemps que si je me réveillais sans douleur, je ne saurais pas quoi faire en premier. Sortir du lit sans aide serait certainement en haut de ma liste!? - Crystal M., vivant avec la PR
«L’indépendance, c’est se réveiller sans douleur, pouvoir marcher normalement le matin et conduire sans trop souffrir pour que chaque feu rouge soit une autre minute très douloureuse me tenant le pied contre la pause! Je n'ai la PR que depuis un an et ça a l'air d'être éternel. C'est très difficile de vivre avec physiquement et, surtout, mentalement!? - Renee M., vivant avec la PR
«Pour moi, l’indépendance signifierait pouvoir faire tout ce que j’ai fait sans aide. Faire les courses - que nous avons maintenant livrées - promener les chiens, faire les courses avec des amis, utiliser les escaliers avec facilité, aller au gymnase, travailler une journée complète sans douleur. Ce sont toutes des choses que je ne peux plus faire et je déteste que cette maladie me prive de mon indépendance. - Tania C., vivant avec la PR
«L’indépendance a toujours été ressentie comme le contraire de la faiblesse. J'ai beaucoup de mal à accepter que laisser aller et laisser ma famille m'aider ne soit pas un signe de faiblesse, mais me permet plus d'indépendance. Parce que, quand j'ai de bons jours, j'exagère toujours complètement, ce qui signifie que je vais être plus dépendant d'eux pendant un moment. - Bonnie H., vivant avec la PR
«L’indépendance signifie pouvoir faire de petits voyages avec mes amies sans les ralentir. Cela voudrait dire que je pourrais encore pêcher dans un tournoi. Sois juste libre de douleur, raideur et immobilité. C'est pour ça que je prie pour avoir ma vie.? - Gloria H., vivant avec l'arthrose
«Pour moi, l’indépendance signifie savoir faire la différence entre avoir du mal à faire certaines choses par moi-même et savoir quand demander de l’aide. Dans le passé, je faisais obstinément tout tout seul, même si cela me faisait davantage souffrir. Maintenant, je sais que demander de l'aide à mon mari, à ma famille ou à mes amis n'est pas faible, mais me rend plus fort. - Alyssa B., vivant avec la PR
«Pour moi, l’indépendance reviendrait à me réveiller après huit heures de sommeil, sans aucune douleur. Je me réveillerais avec un sourire sur mon visage. Ce serait un nouveau jour et un beau jour. Ne vous sentez plus seul et sentez que la vie vous échappe. - Nancy Z., vivant avec la PR
«L’indépendance est vitale pour moi. Sans cela, je ne veux pas vivre. Accepter de l'aide pratique et demander de l'aide a gardé mon indépendance. - Lisa R., vivant avec la PR
«Je déteste demander de l’aide ou parler de ma douleur ou de mes difficultés parce que les gens peuvent en avoir marre des gens qui sont malades pendant de longues périodes. Même en allant chez le médecin, vous vous sentez comme une personne sans valeur et sans intérêt, parce que vous n'allez probablement pas aller mieux? Alors, vous acceptez d’avoir moins d’importance en tant qu’être humain, moins de contrôle sur votre vie, et vous acceptez de vous sentir seul. L'indépendance ne concerne plus seulement la liberté de faire des choses, ou la liberté de souffrir et de désespérer; c'est aussi la liberté d'avoir la qualité de vie que vous voulez et d'être valorisée, et capable de vous lier d'amitié avec des personnes avec lesquelles vous partagez des intérêts, en particulier si vos loisirs étaient actifs ou en plein air. - Wendy T., vivant avec la PR
«Pour moi, l'indépendance serait de passer la journée avec ma famille à faire de la randonnée et à jouer au volley-ball sur la plage. Se détendre au soleil et ne pas avoir à s'inquiéter de l'empoisonnement par le soleil. Etre capable de me réveiller chaque matin sans douleur et d'assumer un travail quotidien qui m'a fait sentir que je faisais une différence. Gratuit des médicaments quotidiens! Je me considère malgré tout bénie, car au moins j'ai un nouveau jour!? - Deb G., vivant avec la PR
«Pour pouvoir vivre ma vie quotidienne et jouer avec mes petits-enfants. - Louise E., vivant avec l'arthrose
? Pouvoir gagner sa vie correctement. Être assez en forme pour le faire tous les jours et se sentir valorisé pour cela. RA m'a volé tellement de choses. - Annie F., vivant avec la PR
"La liberté de ne pas penser si je vais provoquer une inflammation dans un joint ou rater une pilule ou une injection." - Delorme B., vivant avec la PR
?Indépendance? se réveiller tous les matins sans douleur, ni maladie, ni médicaments!? - Tina T., vivant avec la PR
Être capable de subvenir à mes besoins. Je ne peux pas occuper un emploi stable avec un revenu stable, alors je vis avec mes parents et je compte sur eux. Je voudrais avoir quelque chose pour moi - l'indépendance aiderait.? - Carly R., vivant avec l'arthrose
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