C’est ainsi que les maladies invisibles affectent notre vie quotidienne

Vivre avec une maladie invisible est souvent source de mauvaises surprises, principalement parce que des poussées de symptômes peuvent survenir à tout moment sans préavis. Ainsi, bien que quelqu'un puisse avoir l'air bien à l'œil non averti, il est possible qu'ils se battent contre quelque chose d'assez difficile.

Parce que les maladies invisibles, telles que l'arthrite, la maladie de Crohn, le trouble bipolaire et l'hypothyroïdie ne peuvent pas être vues, il est difficile pour les autres de savoir ce que c'est que de vivre avec de tels défis. Dans un effort pour aider #MakeItVisible, nous avons demandé aux membres de nos communautés: Comment votre maladie invisible a-t-elle un impact sur votre vie quotidienne?

Parfois, je ne sais pas vraiment si ce que je dis est correct, ou si celui qui écoute écoute même s'en soucie. Mon trouble de la personnalité me pousse constamment à me demander si mon comportement est acceptable et si les personnes de mon entourage veulent réellement être avec moi. - Shannon S., atteinte d'un trouble de la personnalité limite

«Imaginez devoir rester à la maison parce que porter des chaussures fait trop mal. Ensuite, imaginez que la marche normale donne l'impression d'être sur deux chevilles foulées, mais cela ne suffit pas pour vous garder à l'intérieur, ce sont les chaussures. Ceci est votre nouvelle normale. - Lorraine S., atteinte de polyarthrite rhumatoïde

«C’est difficile pour moi d’engager une conversation avec qui que ce soit. Mon esprit se ferme littéralement. Les conversations téléphoniques me font peur et les interactions individuelles sont difficiles. J'ai peu d'amis parce que je ne suis pas social et que la fatigue me retient beaucoup à l'intérieur. Ça craint. - Lisa A., vivant avec anxiété sociale

? L'état d'épuisement est 24/7, peu importe ce que je fais ou comment je dors. Bien que je travaille et que je sois actif, je suis toujours dans une douleur quotidienne et constante. Mon sourire et mes rires sont authentiques la plupart du temps, mais parfois, ils ne sont que des camouflages. - Elizabeth G., atteinte de la maladie de Crohn

«Il y a des jours où vous avez un bon vieux cri parce que ça fait tellement mal, ça devient trop accablant. - Sue M., atteinte d'arthrose

«Je me trouve souvent obligée de prendre des pauses fréquentes lors d'activités physiques telles que me laver, me coiffer, me maquiller et marcher. Je conserve également beaucoup de masques médicaux, de bouchons d'oreille, de gants en latex et de désinfectant pour les mains dans mon sac à main pendant des jours lorsque je sors avec beaucoup de gens et que je risque davantage de contracter un virus ou une infection. - Devri Velazquez, vivant avec une vascularite

Ma maladie change toutes les heures. Une minute, vous pouvez faire face, la minute suivante, vous pouvez à peine mettre un pied devant l'autre, et pendant ce temps, personne ne peut voir ce qui a changé. - Judith D., atteinte de polyarthrite rhumatoïde

"J'ai mes bons jours, fort mentalement, physiquement mauvais, mais j'ai beaucoup de jours vraiment mauvais, ces jours" je ne veux même pas sortir du lit ". - Sandra K., atteinte d'hypothyroïdie

«Je peux me sentir totalement normal et au sommet du monde. Quand, sorti de nulle part, j'aurai une poussée aléatoire de brouillard cérébral, de fatigue et de douleurs chroniques à l'estomac et aux articulations. Je dois fondamentalement mettre ma vie en pause pour me reposer et récupérer, sinon je deviens anxieux et j'éprouve des symptômes plus intenses. - Michael K., vivant avec la maladie de Crohn

"Bien qu'il soit préférable de continuer à avancer, une fois que vous êtes atteint d'un os à l'autre des genoux, il est difficile de vous déplacer et il n'est pas recommandé de marcher plus de trois kilomètres." - Holly Y., atteinte d'arthrose

Cela affecte chaque moment de ma vie quotidienne. Vous faites des ajustements, vous souriez et apprenez à vivre avec, mais j'ai l'impression de tomber d'une falaise au ralenti, sans aucun moyen de l'arrêter. Le processus de deuil se répète à chaque nouvelle perte de fonction. J'avais l'habitude de courir, de danser, de porter des talons et de marcher comme une personne normale, du moins dans mes rêves, mais plus maintenant. C'est toujours avec moi maintenant. - Debbie S., atteinte de sclérose en plaques

"Je souffre d'arthrose, ce qui a des conséquences sérieuses sur ma colonne vertébrale et, par conséquent, je ne peux plus conduire, travailler ou effectuer la plupart des tâches ménagères." - Alice M., atteinte d'arthrose

«L’épuisement que je combat tous les jours est intense. Quand j'entends les gens dire: 'Oh ouais? Je suis aussi fatiguée "Je veux leur dire:" Appelez-moi quand vous essayez d'ouvrir les yeux, mais vous n'avez pas l'énergie pour ". - Laura G., atteinte d'hypothyroïdie

La douleur ne s'arrête pas juste parce que le soleil se couche. Je n'ai pas dormi depuis une nuit entière. J'ai appris à accepter que certaines nuits ne durent que deux heures, voire jamais. - Naomi S., atteinte de polyarthrite rhumatoïde

«Beaucoup de mes difficultés quotidiennes sont liées au fait d'aller à l'école. À cause de ma maladie invisible, j'ai développé une malnutrition au fil des ans, ce qui a eu un impact négatif sur ma mémoire et rend beaucoup plus difficile la réussite à l'école. Il peut aussi être difficile d’être social. Ma maladie est tellement imprévisible que je ne sais jamais quand je ne me sentirai pas bien et que je suis toujours bouleversé d’annuler des projets ou de partir tôt. - Holly Y., atteinte de la maladie de Crohn

Pour savoir comment mettre en lumière les maladies invisibles, visitez notre page # MakeItVisible .