Il existe un club des acheteurs pour les personnes atteintes d'hépatite C qui ne peuvent se permettre le prix d'un traitement traditionnel. Voici l'histoire de l'homme qui a commencé.
Je me suis toujours considéré en très bonne santé pour un homme de 60 ans, opinion confirmée par des examens médicaux réguliers. Mais tout à coup, en 2014, je suis tombé mystérieusement malade.
Ce n'était pas juste la fatigue et la difficulté à sortir du lit. J'aurais des ecchymoses au moindre choc. Mon nez n'a jamais cessé de saigner. J'avais l'urine qui puait comme de la viande avariée. Cela aurait dû être un signe de voir un médecin, mais j'étais censé être en bonne santé. Je l'ai attribuée à une sorte de grippe étrange jusqu'à ce que ma femme me force finalement à consulter mon médecin.
Lors de la visite, j'ai informé mon médecin de mes symptômes. Ils ont décidé de faire une série de tests sanguins.
À l'époque, je n'avais aucune idée de ce que cela voulait dire. Et en fait, mon médecin ne le savait pas non plus. Mais ils en savaient assez pour me dire que j'étais très, très malade. Ils se sont organisés pour que je voie un spécialiste et une clinique d'hépatite à Hobart, ma ville natale, en Tasmanie.
Alors a commencé une courbe d'apprentissage très raide
J'ai appris que le virus de l'hépatite C était la principale cause de cancer du foie.
En fait, mon foie avait été extrêmement endommagé au point de provoquer une cirrhose. La cirrhose est une grave cicatrisation du foie, souvent observée au dernier stade de la maladie du foie. Le spécialiste du foie que j'ai vu pensait qu'il y avait de bonnes chances que je souffre également d'un cancer du foie. Ils ont dit que je n'aurais pas vécu un an ou deux sans traitement. Bien sûr, ma femme et mes trois fils adultes étaient également sous le choc. (Ils ont tous été testés. Heureusement, tous les tests sont revenus négatifs.)
Une fois que j'ai eu le choc de savoir que j'avais l'hépatite C et que je n'avais pas infecté ma famille, la prochaine grande question était: "Comment l'ai-je obtenu?"
Il est presque certain que j'ai contracté l'hépatite C pendant une brève période de consommation de drogue, à l'âge de 19 ou 20 ans, avec une aiguille commune.
Qu'est-ce qui cause l'hépatite C? "
L'hépatite C peut rester en dormance pendant des décennies jusqu'à ce qu'un facteur lui permette de devenir agressive. Ce facteur étant souvent un âge avancé, de nombreuses personnes - porteuses du virus sans le savoir depuis des décennies - tombent soudainement malades vers la fin de la cinquantaine et au début de la soixantaine.
Mais la plus grande question brûlante: comment puis-je me débarrasser de l'hépatite C?
En 2014, la seule option de traitement disponible était une combinaison d'interféron et de ribavirine. Mais les recherches ont montré que ce traitement avait un très faible taux de guérison et d’effets secondaires épouvantables. Après plus de recherches, j'ai découvert qu'un nouveau médicament appelé Sovaldi venait d'être publié. Il a rapporté d'excellents taux de guérison avec très peu d'effets secondaires.
Maintenant, je n'étais pas un homme pauvre. Mais je n'étais pas riche non plus, et 84 000 $ suffisaient pour endetter sans fin quelqu'un.
C'est à ce moment-là que j'ai entendu dire qu'une version générique de Sovaldi était sur le point d'être publiée? en Inde. Ce médicament générique coûterait moins de 1 000 dollars pour un traitement de 12 semaines. J'ai donc utilisé le dernier crédit de ma carte de crédit pour réserver un billet au début du mois de mai 2015.
Quel est le coût du traitement de l'hépatite C? "
J'ai rassemblé plus d'argent en empruntant quelques centaines de dollars supplémentaires à mes amis et à ma famille. J'avais un horaire assez serré, pas de projets et j'espère juste.
Sept jours en Inde pour trouver un fournisseur de Sovaldi générique.
Achetez les médicaments.
Rentrer à la maison.
Une connexion miracle du monde entier
J'ai pris l'avion pour Chennai et j'ai séjourné dans un hôtel bon marché. J'ai immédiatement commencé à chercher un médecin ou un pharmacien auprès duquel je pourrais obtenir le médicament.
Les choses fonctionnent très différemment en Inde.
Ces médicaments ne sont pas vendus en pharmacie. En fait, le médecin moyen n’a aucune idée de cela.
Le temps était compté et j'avais peur de ne pas me donner suffisamment de temps.
J'avais écrit sur ma quête sur Facebook dans l'un des groupes de soutien de l'hépatite C. Un homme basé en Thaïlande suivait mon histoire. Il m'a envoyé un message et m'a donné le numéro de téléphone de son ami, Sushil, qui vivait également à Chennai et avait commencé un traitement avec le générique Sovaldi.
Dès que j'ai pu, j'ai téléphoné à Sushil, je me suis présenté et j'ai expliqué ma situation.
Sushil, alarmé par le peu de temps qu'il me fallut pour organiser les choses, pria son spécialiste de me voir. Seul un spécialiste pouvait obtenir une ordonnance, mais en Inde, voir un spécialiste signifiait attendre une semaine ou deux pour un rendez-vous.
Heureusement, le spécialiste a accepté et le lendemain, je quittais le bureau du Dr R. avec une ordonnance de générique Sovaldi plus ribavirine. J'avais aussi le numéro de téléphone du représentant de la compagnie pharmaceutique qui fournirait le générique Sovaldi. Même si cela semblait si loin, tout allait bien, j'étais toujours dans les délais.
Il ne restait que trois jours avant que je ne revienne dans l'avion.
Il me restait encore à surmonter une barrière linguistique et à me procurer mes médicaments à Bangalore, à quatre ou cinq heures de Chennai.
Mon fournisseur, M. Lakshmidasan, parlait peu l'anglais. En raison de mauvaises connexions téléphoniques et de problèmes de communication, il a fallu un autre jour pour passer la commande et obtenir l’autorisation de fourniture.
Les jours les plus inquiets de ma vie
Le lendemain matin, j'ai attendu environ une heure dans le hall de l'hôtel jusqu'à ce qu'un type arrive avec un reçu.
Et pas de drogue.
Il ne parlait pas anglais non plus. Le personnel de l'hôtel m'a traduit et m'a informé que je devais d'abord lui donner 60 000 roupies en espèces. Il reviendrait avec le médicament plus tard.
Je ne voulais pas le faire.
Mais c'était mon seul choix.
Deux heures plus tard, il revint mais avec seulement huit semaines de Sovaldi et pas de ribavirine. Apparemment, ils étaient peu en stock et le solde de la commande serait dans l'entrepôt le matin? le matin du jour où je devais quitter Chennai. Sans ribavirine ni traitement complet, ce médicament était inutile.
Dire que j'étais un peu agité à l'époque était un euphémisme. Qu'est ce que je ferais?
La nuit passa et le matin vint.À 11 heures précises, mon ami m'a accouché et j'ai reçu le reste de mes médicaments. À 13 heures, je suis parti de l'hôtel et ai pris un taxi pour l'aéroport.
Le timing était très serré - mais tout va bien, ça finit bien.
Où je suis maintenant et ce que j'ai commencé
Aujourd'hui, à 63 ans, je suis guéri de l'hépatite C depuis près de deux ans. Je suis toujours profondément humilié et reconnaissant pour la gentillesse des étrangers. Au cours des deux années qui se sont écoulées depuis mon voyage précipité à Chennai, j'ai consacré la majeure partie de mon temps à sensibiliser à l'efficacité des génériques indiens pour le traitement de l'hépatite C et à aider les gens à acquérir ces médicaments par tous les moyens possibles.
À cette fin, j'ai écrit sur un blog et sur un site Web qui fournit des informations aux personnes atteintes d'hépatite C. J'ai également lancé un groupe Facebook appelé Traitement de l'hépatite C sans frontières, qui compte maintenant plus de 6 000 membres.
Chaque jour de la semaine, je reçois au moins 60 courriels de personnes de partout dans le monde demandant de l'aide. Grâce à l'aide que j'ai obtenue, j'ai hâte d'aider les autres.
Aider à traiter l'hépatite C au-delà des frontières
Je propose un service complet aux personnes souhaitant acheter un médicament générique contre l’hépatite C. De l’organisation de la documentation à l’achat auprès d’un fabricant agréé, j’inclus également la livraison garantie partout dans le monde. Pour cela, j'impose des frais correspondant à 20% du coût total, ce qui représente 1 000 dollars par traitement de 12 semaines du générique Harvoni ou du générique Epclusa. Ceci est une fraction du coût actuel.
Une liste complète des médicaments contre l'hépatite C "
Pour les personnes dans le besoin, je supprime mes frais et envoie le traitement pour une valeur nominale de 800 $. Parfois, je vais même jusqu'à 600 $ pour les personnes qui ont vraiment besoin d'aide.
Tout remonte à ma mission de faire de mon mieux pour aider toutes les personnes à accéder au traitement. À ma très petite manière, j'essaie de trouver un équilibre contre l'avidité obscène qui accompagne les grands groupes pharmaceutiques et de soins de santé.
Parfois, il me surprend encore de recevoir autant de négativité de la part de médecins, en particulier aux États-Unis. Aux États-Unis, environ 70% des personnes qui me contactent disent que leurs médecins sont légèrement méfiants, voire hostiles, lorsqu'il s'agit de prendre un traitement générique, même en l'absence d'autres options.
Heureusement, au cours des deux dernières années, j'ai contacté de nombreux médecins qui soutiennent ma mission aux États-Unis et dans le monde. Heureusement, il est toujours possible et facile de trouver une personne - des médecins aux patients - qui se préoccupe toujours de la santé et non du résultat final.
Déni de responsabilité: L'achat de médicaments auprès de sources alternatives augmente le risque de recevoir des médicaments contrefaits et périmés. Parlez à votre médecin de votre ordonnance et des options de paiement avant de chercher d'autres sources. Si vous et votre médecin n'arrivez pas à vous mettre d'accord, trouvez un deuxième avis.
Depuis 2015, Greg Jefferys a fourni à plus de 1 000 Australiens des médicaments essentiels pour sauver des vies en Inde. Il dirige un blog sur Facebook et est apparu dans HepC Mag, CNNet de nombreux autres débouchés pour le travail qu’il accomplit avec son club d’acheteurs.
