Vivre avec une? Maladie invisible? comme l'arthrite psoriasique (PsA) est difficile. Malgré tous les efforts du monde pour être plus gentil et plus doux, parfois, les gens se critiquent et se jugent les uns les autres, même si leurs intentions sont au bon endroit.
Je me rends compte qu'il peut être difficile, en tant qu'ami, membre de la famille, fournisseur de soins, employeur ou collègue, de comprendre et de traiter avec un patient auto-immune dans votre vie. Je le vois de votre côté - je le vois vraiment. J'étais en bonne santé et je connaissais quelqu'un comme moi. J'étais aussi critique (même si seulement en silence). Maintenant que je suis malade chronique, je vois les deux côtés.
Voici ce que je voudrais que vous sachiez de ma vie avec une maladie auto-immune. Ceci est mon annonce de service public sur PsA.
- Je n'aime pas te décevoir. Je n'aime pas non plus un évier rempli de vaisselle sale. Je n'aime pas annuler notre soirée à la dernière minute parce que j'ai trop mal. Je me sens régulièrement déçu à cause de mon PsA. Je n'ai pas besoin de vous pour salir la plaie.
- Si je vous demande d’évacuer le siège handicapé dans les transports en commun, veuillez le faire sans rire ni rouler des yeux. Votre expression me fait mal, mais ce n’est rien comparé à une inflammation des articulations et du tissu conjonctif.
- Je fais tout ce que je peux pour gérer mon état. Parfois, cela ne suffit pas. Les maladies auto-immunes sont imprévisibles. Je vais toujours avoir de bons et de mauvais jours.
- Même si j'ai de bons jours, je souffre physiquement tous les jours. Je n'ai pas l'air malade et je suis toujours gai, mais ça ne veut pas toujours dire que je vais bien. Parfois, la seule chose que je simule, c'est d'être bien.
- Presque chaque jour, j'apprends que je ne suis plus capable de faire ce que j'avais l'habitude de faire. J'aurais aimé danser plus pendant que j'étais bon.
- Je ne peux pas prédire quand je serai trop malade pour passer du temps avec vous ou trop malade pour travailler. En tant que personne qui planifie presque tout, c'est frustrant pour moi aussi. Et non, ce n'est pas? Gentil? rester à la maison au lit toute la journée. La fatigue est horrible et me fait me sentir inutile.
- Ce que tu dis me fait mal. Ce que vous dites non verbalement avec votre expression me fait mal. Ce stress entraîne généralement plus de symptômes. Plusieurs fois, j'aimerais pouvoir toucher votre genou et vous faire ressentir à quoi il ressemble.
- Je préférerais avoir ma? Vieille vie? retour, mais c’est la vie qui m’a été donnée. Il n'y a pas moyen de contourner cela. Plutôt que d'essayer de comprendre ma maladie, pourquoi ne pas s'en tenir à l'acceptation? Ce sera bon pour nous deux.
- Des millions d'Américains ont ma maladie. Des millions d'autres vont le développer. Par conséquent, je suis votre grand-mère, votre tante, votre mère et votre fille. Traite-moi comme tu voudrais que les autres les traitent.
Enfin, je vous pardonne.
Lori-Ann Holbrook vit avec son mari à Dallas, au Texas. Elle écrit un blog sur "une journée dans la vie d'une citadine atteinte d'arthrite psoriasique". à www.CityGirlFlare.com.
