En 2012, à l'âge de 28 ans, Emily Bennett Taylor a reçu un diagnostic de cancer du poumon au stade 4 de l'adénocarcinome. Il s'agit du type de cancer du poumon le plus courant chez les personnes qui ne fument pas.
Dans la plupart des cas de stade 4, les chances de survie sont minces. Le traitement consiste généralement en des soins palliatifs, qui consistent à gérer les symptômes inconfortables au lieu de guérir la maladie. Mais la tumeur d'Emily a suffisamment rétréci au cours des traitements de chimiothérapie pour que ses médecins recommandent une pneumonectomie ou une ablation chirurgicale du poumon.
Au cours de la procédure, ils ont retiré son poumon droit, une partie de son diaphragme droit et les ganglions lymphatiques situés au centre de la poitrine. Ils ont également enlevé une partie du sac péricardique (un sac à deux couches autour du cœur qui ancre le cœur en place, l'empêche de trop déborder de sang et assure la lubrification pour éviter les frottements), puis l'a reconstruit avec un matériau Gore-Tex. . Emily savait que sa vie serait différente après son opération, mais elle n'était pas sûre de le savoir. Il y a une cicatrice qui s'étend de son sein droit au côté droit de sa cage thoracique à la suite du fait que le médecin l'a fendue en la coupant en deux.
Le chirurgien a raconté à Emily des histoires de patients atteints de pneumonectomie qui étaient capables de faire du vélo pendant 10 miles par jour. Mais elle avait aussi entendu des histoires moins optimistes. "Je connaissais des gens qui n'avaient qu'un lobe à l'extérieur et qui avaient besoin d'oxygène chaque fois qu'ils montaient dans un avion," dit-elle.
Apprendre à ralentir
Alors que la plupart des personnes à deux poumons s'attendent à ce que les personnes à un poumon soient constamment irritées, le fait étonnant est que le poumon restant se dilate pour remplacer l'espace dans la poitrine. Une fois guéri, une personne avec un poumon peut s’attendre à avoir au moins 70% de sa fonction respiratoire antérieure.
Emily n’est pas essoufflée tout le temps, mais elle doit bouger beaucoup plus lentement qu’elle ne l’était avant son opération.
Le rythme lent de la vie actuelle d’Emily est à 180 de sa vie avant son opération. Avant son diagnostic, Emily n'a pas passé beaucoup de temps à s'occuper d'elle-même. Même quand elle prenait un jour de congé de maladie, elle l'utilisait pour faire ses courses à la place. "En tant que femme forte, active et en bonne santé, âgée d'environ 20 ans et ayant une carrière, j'étais habituée à tout faire à peu près tout," dit-elle.
Maintenant, au lieu de se lever et de traverser la pièce le matin, Emily doit d'abord s'asseoir au bord de son lit pendant plusieurs minutes pour que son sang se rééquilibre avant de pouvoir se lever. Si elle essaie de se lever trop rapidement, elle s'évanouira.
«Mon mari et moi pensons que c’est une des principales raisons pour lesquelles j’ai réussi à réussir et à survivre alors que les chances n’avaient que 1% de chances de survie. est le sommeil et la récupération et laisser mon corps se reposer.
Aussi facile que cela puisse paraître, Emily a dû apprendre à se détendre. Cette leçon était un effet secondaire inattendu de la chimiothérapie.
«Il a fallu que mon mari me répète plusieurs fois:« Vous devez être égoïste. C'est un mot tellement difficile, car on nous dit toute notre vie de ne pas être égoïstes, d'aider les autres, et d'être une bonne personne, et tout le reste, et j'avais l'impression d'être une mauvaise personne en étant égoïste. Après quelques semaines dans mon diagnostic, il a commencé à sombrer dans le besoin d'être égoïste? c'est quand on vous a diagnostiqué un cancer.
Ralentir et prendre soin d’elle-même sont devenus des facteurs cruciaux pour sa guérison de sa pneumonectomie.
Vivre avec un handicap invisible
Manquer un organe vital géant n'est pas le seul ajustement pour Emily. La plupart des gens ne s'aperçoivent pas qu'elle peut avoir un handicap sauf si elle porte un maillot de bain et qu'elle peut voir la cicatrice sur son dos.
J'ai l'air normal les gens attendent de moi que j'agisse normalement? elle dit. Parfois, elle a du mal à décider quand, le cas échéant, parler à quelqu'un de son handicap. ? Quand dites-vous aux gens: 'Oh, je me bats avec cet escalier. S'il te plaît, passe-moi, car je n'ai qu'un poumon.
Avant son diagnostic, elle se serait considérée trop forte pour avoir besoin d'aide. À présent, quand Emily se rend à l'épicerie, elle se fait aider par quelqu'un pour sortir son chariot et charger ses courses dans sa voiture.
«Je suis handicapé et c'est toujours difficile à dire, parce que mentalement, je veux me considérer comme incroyablement fort. Mais cela fait partie de tout mon processus d’apprentissage et je réalise que j’ai une nouvelle normalité et qu’il est acceptable d’avoir un handicap.
Redéfinir l'idée de famille et de maternité
Être une mère est très différente pour Emily d’elle-même.
Emily et son mari, Miles, avaient prévu de fonder une famille avant le diagnostic de cancer. Après avoir appris son cancer et avant de commencer son traitement, Emily a subi une fécondation in vitro et a congelé neuf embryons. Après deux ans de NED (aucune preuve de maladie), ils ont décidé de fonder leur famille.
Ses médecins s'inquiétaient de la possibilité que son corps puisse porter une grossesse. Le couple a donc trouvé une mère porteuse.
En 2016, leurs filles jumelles, Hope et Maggie, sont nées.
Alors qu'Emily a passé ses deux années à renforcer ses forces, elle a encore besoin de beaucoup de repos pour passer la journée.
"Mon cœur bat plus fort pour essayer d'oxygéner mon sang et mon poumon gauche travaille plus fort, je suis juste fatigué tout le temps."
Elle estime avoir besoin d'environ 10 à 12 heures de sommeil chaque nuit. Emily et Miles savaient qu'elle ne serait pas disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, comme beaucoup d'autres mères. Mais le couple a décidé que si elle décidait de fonder une famille, Emily devrait se consacrer à rester en bonne santé pour leurs enfants.
Lorsque leurs filles sont nées pour la première fois, elles ont eu une infirmière de nuit qui les a aidées pendant les trois premiers mois. Ses parents sont venus en ville pour aider et sa belle-famille a emménagé avec eux.Son mari a pris le service de nuit jusqu'à ce que leurs filles dorment toute la nuit. "Je devais réaliser que je n'avais pas besoin d'être la mère parfaite en parfaite santé pour pouvoir tout faire en même temps afin d'être une mère en général."
Appréciant sa nouvelle vie
Célébrer les jalons a été une partie importante du processus de traitement et de récupération d’Emily. La veille de son opération à New York, Emily et son mari ont célébré ce que son mari surnommait "Lung Day". La Journée du poumon était pleine d'activités qui pourraient facilement être faites avec deux poumons. Leur objectif était de le refaire l'année prochaine, alors qu'Emily n'aurait qu'un seul poumon.
Elle a fait sauter un ballon et soufflé des bougies d'anniversaire. Ils sont allés danser à Central Park. Elle se rendit au sommet de l'empire State Building et cria: "Je suis NED!"
"Je n'étais pas à l'époque," Emily a dit, "mais c'était notre objectif énorme."
À l'anniversaire d'un an de son opération, ils ont eu une autre journée du poumon.
«En fait, mon mari m'a réveillé et m'a apporté le petit déjeuner au lit, puis il m'a dit: 'Préparez-vous. Vous avez 10 minutes.
Il la fit grimper sur le toit et crier: «Je suis NED». C'était un peu embarrassant pour Emily, car les voisins étaient présents, mais comme les anniversaires, le Jour du poumon mérite d'être célébré. Cette année-là, son amie lui confectionna un gâteau en forme de poumon et elle nagea d'un tour dans la piscine pendant que tout le monde l'acclamait.
Quatre ans après son opération, Emily vit heureuse d'un poumon, de ses deux filles et de son mari, Miles. Sa vie a ralenti depuis son diagnostic, mais elle est toujours très remplie.
«Vous pouvez mener une vie bien remplie avec un seul poumon et personne ne devrait vous limiter et vous dire ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Pour moi, je détestais courir, donc ce n’était pas un objectif énorme pour moi de revenir à la course. Je connais des gens avec un seul poumon qui courent 5, 10 et demi marathons. Ils font du jogging tous les jours et ils sont tout aussi actifs que quiconque. C'est tout à fait possible. Vous ne devriez jamais avoir peur de ne pas avoir une vie bien remplie après une pneumonectomie.
