Avez-vous un de ces jours?
Je ressens ta douleur. Non vraiment. Je viens de refaire surface après une terrible fusée éclairante.
Je parie que vos articulations gémissent, éclatent, grincent ou palpitent silencieusement. Je parie que vous êtes fatigué - il n'y a pas de mot pour le genre de fatigue que AS peut causer.
Oh, et avant que j'aille trop loin, le HLA-B27 ne sonne-t-il pas?
Je pensais que ça pourrait.
Qu'en est-il de l'uvéite, de l'iritis, de la sacroiliite, de l'enthésite, de la costochondrite? Oh, et comment pourrais-je oublier la cyphose?
Maintenant, nous parlons la même langue! Vous et moi pourrions probablement continuer pendant des heures. C'est l'une des raisons pour lesquelles j'espère que vous avez trouvé un groupe de personnes à qui vous pouvez parler de la vie avec AS - en personne, en ligne ou même par courrier. Et si vous êtes comme moi, vos communautés de soutien se sentiront comme une famille.
Et notre famille s'agrandit. Vous avez peut-être une spondylarthrite ankylosante depuis deux mois. Peut-être que vous l'avez eu 50 ans. Mais une chose est sûre: vous n'êtes pas seul dans votre expérience. Et même si on peut avoir l'impression que l'AS est rare, la bonne nouvelle est que plus on prend de conscience, plus il est facile de trouver d'autres personnes atteintes de la maladie.
AS est une bataille constante, mais nous sommes parmi les personnes les plus puissantes de la planète. Une majorité d'humains ne survivrait pas un jour dans notre peau - pour l'amour de Dieu, nous fonctionnons avec des niveaux de douleur quotidiens dans les mêmes domaines que l'accouchement, la fibromyalgie et le cancer non terminal. Allez, revendiquez le titre - vous êtes surhumain simplement pour survivre.
Il n'y a pas de traitement pour AS. Mais - il existe un mais - les options de traitement continuent de s’améliorer et de s’étendre, et elles sont très différentes de celles d’il ya 25 ans. Nous avons des options de traitement sur ordonnance spécialisées comme les produits biologiques. Nous savons maintenant qu'il est utile d'exercer ou de pratiquer le yoga. De nombreuses personnes utilisent un régime alimentaire, l'acupuncture ou un massage pour gérer leurs symptômes. D'autres utilisent également du cannabis médical. Personnellement, j'aime un mélange de certains de ces traitements et je vous encourage à travailler avec vos médecins pour trouver ce qui vous convient le mieux.
Dernier point mais non le moindre, je tiens à souligner l’importance d’écouter votre corps. Faites attention aux choses qui vous déclenchent. Soyez gentil avec votre corps, mais ne vous battez pas si vous reculez (votre corps s'en occupera pour vous).
J'ai une dernière demande: une fois que vous êtes prêt, prenez un nouveau patient AS sous votre aile et aidez-le à apprendre ce que les autres vous ont appris.
Et, comme je vous dis adieu, gardez la tête haute, si vous le pouvez, et continuez à vous défendre.
Charis est un écrivain et défenseur de la spondylarthrite ankylosante à Sacramento, en Californie. Elle vit avec une spondylarthrite ankylosante, un trouble dépressif majeur, un trouble de stress post-traumatique et deux chats mélangés à poils Maine-Coon. Elle blogue sur BeingCharis.
