Lorsque Natalie Archer s'est rendue à son centre de traitement de la douleur local pour découvrir ce qui lui causait une douleur chronique grave et comment y remédier, elle n'a pas eu de réponses, mais encore plus de douleur. «Alors que je quittais la clinique en voiture dans la voiture de mon père, j'ai fondu en larmes. J'ai eu tant de questions,? elle dit.
Bien que la douleur ait été ultérieurement révélée être une adénomyose, les médecins de la clinique ne pouvaient offrir à Natalie aucune réponse ni même aucune solution. "Les médecins de la clinique m'ont dit en gros que j'étais susceptible de vivre cela toute ma vie - en marmonnant quelque chose au sujet de la mémoire de la douleur - et que ma dépression allait probablement aggraver ma douleur," elle se souvient.
«Si ma douleur était un souvenir de douleur, pourquoi était-ce cyclique? Pourquoi a-t-il fluctué en fonction de la période du mois? Pourquoi ces médecins n'ont-ils pas reconnu que la dépression avait probablement été causée par la douleur et non l'inverse?
Le manque de réponses ou de perspicacité a poussé Natalie à prendre les choses en main.
J'ai commencé à faire des recherches en ligne. Ce que j’ai trouvé, c’est un groupe de femmes étonnantes et intelligentes qui ont créé des groupes, des sites Web et des pages Instagram éducatifs et de soutien sur Facebook. C'était un trésor d'informations ,? elle se souvient. «Je me suis senti impuissant à me sentir validé et en contrôle alors que je commençais à comprendre mes symptômes.
Grâce en grande partie à prendre les choses en main, Natalie a depuis trouvé les réponses dont elle avait besoin et a reçu des diagnostics d’endométriose et d’adénomyose. Pendant ce temps, son parcours en ligne l'a reliée à Jenneh Bockari, qu'elle a rencontré via Instagram.
Ensemble, ils ont cofondé la coalition Endometriosis. "Nous nous sommes aidés et soutenus, mais nous avons également partagé le désir commun de changer la façon dont les choses fonctionnent dans le domaine de l'endo," Natalie dit. L’organisation s’engage à sensibiliser le public à l’endométriose, à dissiper les mythes et à partager des conseils utiles pour les femmes qui en souffrent.
Nous avons rencontré Natalie pour en savoir plus sur la Coalition de l'endométriose et son parcours avec la maladie.
Questions / Réponses avec Natalie Archer de la Coalition Endométriose
Quand avez-vous reçu un diagnostic d'endométriose et comment cela vous a-t-il affecté physiquement et émotionnellement?
Après des années de règles douloureuses graves devenant lentement des douleurs pelviennes chroniques, je me suis diagnostiqué comme souffrant d'endométriose. J'avais discuté de mes symptômes avec une collègue et elle m'en a parlé. J'ai lu à ce sujet sur quelques forums. Et j'ai pris rendez-vous avec un gynécologue. J'ai été incroyablement chanceux que ce médecin ait admis ne pas être spécialisé dans l'endométriose et m'a référé à une personne ayant la formation nécessaire.
À ce stade de mon voyage, je n’étais pas conscient des compétences nécessaires pour traiter l’endo. Lorsque je suis allé voir ce spécialiste, il a immédiatement suspecté une endométriose sur la base de ma liste de symptômes et d'un examen interne du bassin. La chirurgie de l'excision était bientôt prévue. Les choses bougeaient très vite et c'était assez effrayant. Heureusement, j'ai eu le soutien de ma famille et de mon petit ami, qui m'ont aidé à traverser.
Saviez-vous ce que l'endométriose était quand vous avez été diagnostiqué?
Je suis entré dans ma première chirurgie relativement inconscient de l'endométriose. J'ai lu un peu, mais c'était à peu près tout. Je ne connaissais personne avec endo, donc j'étais très seul.
Après avoir appris pendant des années qu'il n'y avait pas d'irrégularités dans mes analyses et mes analyses de sang, j'ai été incroyablement surprise lorsque mon chirurgien m'a dit que j'avais une endo très profonde et étendue dans toute ma cavité pelvienne et mes intestins. De façon étrange, c'était un soulagement - je me suis finalement senti validé!
Qu'est-ce qui vous a le plus effrayé dans le diagnostic?
J'avais peur que l'opération ne vienne pas soulager ma douleur. Et bien que cela ait aidé ma douleur menstruelle menaçante - je parle aussi douloureusement que le temps où je me suis cassé le bras - cela n'a pas aidé ma douleur chronique. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à faire davantage de recherches sur l’endométriose et que le deuxième diagnostic que j’avais reçu au moment de la chirurgie était l’adénomyose.
Alors que l'endométriose survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus se trouvent en dehors de l'utérus, l'adénomyose survient lorsque les tissus de l'endomètre perforent le muscle utérus. Les deux provoquent des saignements internes et des douleurs.
Quelles sont selon vous les trois principales idées fausses sur l'endométriose? Dites votre vérité!
Mythe n ° 1: Toutes les techniques chirurgicales sont créées égales.
Je ne peux pas vous dire combien de fois par jour j'explique aux personnes qui ont été mal informées par Internet, ou même leurs prestataires de soins de santé, qu'il existe plus d'une technique chirurgicale. La chirurgie de l'excision avec un spécialiste de l'endométriose est la méthode de référence pour traiter efficacement l'endométriose. La plupart des chirurgiens pratiquent une technique moins efficace, l'ablation, qui consiste simplement à brûler la partie supérieure de la maladie, en laissant la racine derrière.
Mythe n ° 2: Une hystérectomie guérira l'endométriose.
Malheureusement, on conseille encore aux femmes de se faire retirer entièrement leurs organes reproducteurs pour traiter l'endométriose. Comme endo est situé en dehors de l'utérus, cela n'a même aucun sens. L'hystérectomie n'aidera qu'une affection utérine telle que l'adénomyose.
Mythe n ° 3: La pilule est un moyen efficace de traiter l'endométriose.
Bien que les traitements hormonaux soient hautement considérés comme un traitement acceptable pour la maladie elle-même, en réalité, ils ne font que masquer les symptômes. Souvent, la maladie continue à se développer, mais l’hôte n’est pas au courant, car elle ne ressent plus les symptômes.
Cela semble bien. Cependant, la plupart des femmes en arrivent à un point où les hormones ne sont plus efficaces en raison de la progression de la maladie. Une intervention chirurgicale précoce pourrait aider à prévenir cela et s'est avérée conduire à une diminution de la douleur et à une augmentation des chances de fertilité plus tard dans la vie.
Quelles sont les trois choses que vous avez apprises sur vous-même et votre corps pendant que vous viviez avec l'endométriose?
J'ai appris à ne pas laisser la maladie me définir. Même si je ne suis peut-être plus capable de faire tout ce que je faisais auparavant, je peux toujours ajouter de la valeur à la vie des gens - qu'il s'agisse de mes amis, de ma famille ou de la grande communauté de femmes en ligne. Je peux toujours réaliser de grandes choses depuis mon canapé dans mon pyjama.
J'ai appris que je voulais une famille et que je me battrais pour protéger mon utérus jusqu'à ce que cette chance me soit donnée. Après quelques essais et erreurs, je suis enceinte de sept mois d'un bébé! C'est drôle de voir à quel point les situations difficiles peuvent apporter de la clarté à ce que vous voulez pour vous-même.
J'ai appris que je suis incroyablement têtu! J'étais tellement déçue de l’insuffisance des soins prodigués aux femmes atteintes d’endométriose - attendre en moyenne sept ans de douleur et de souffrances avant de recevoir enfin un diagnostic, de subir des chirurgies inefficaces, de se faire prescrire des médicaments qui masquent les symptômes et créent des effets secondaires dangereux. Je ne reculerai devant rien pour changer le statu quo en matière de traitement de l'endométriose. Ce n'est tout simplement pas assez bon!
Quel conseil donneriez-vous à quelqu'un sur la façon de gérer les poussées d’endométriose?
Je n'aurais pas pu survivre sans mon coussin chauffant. J'ai maintenant tellement d'appareils de chauffage pour soulager les crampes musculaires! J'aime aussi un bain de sel d'Epsom.
Je dirais aussi: soyez doux avec vous-même. Votre corps traverse tellement de choses en ce moment. Donnez-vous la permission de vous détendre avec votre pack de chaleur et de regarder Netflix.
Quel message final voudriez-vous dire à l'un de nos lecteurs traitant d'un diagnostic d'endométriose?
Il y a toujours des options. Ne jamais cesser de se battre pour obtenir des réponses. Recherche, recherche, recherche et vous responsabiliser.
