La santé et le bien-être touchent la vie de chacun différemment. C'est l'histoire d'une personne.
Je suis un étudiant de 23 ans du centre de l'Illinois. J'ai grandi dans une petite ville et mené une vie parfaitement ordinaire. Mais peu de temps après mes 17 ans, on m'a diagnostiqué une maladie inflammatoire de l'intestin (MICI).
Cela a changé ma vie pour toujours. D'adolescente normale et en bonne santé, je suis passée 37 jours et 37 nuits à l'hôpital.
Cela fait sept ans - et 16 chirurgies - depuis mon diagnostic. Et depuis novembre dernier, je vis avec un sac de stomie permanent sur le ventre. Cela a été un ajustement au fil des ans et j'apprends toujours. Mais ce n'était pas juste moi qui devais m'adapter.
Vous voyez, il n’ya que deux types de maladies que la société nous prépare à traiter: celles qui ne tardent pas à se soulager (comme le rhume ou la grippe) et celles qui sont fatales (comme les formes avancées de cancer) . La société ne nous prépare pas vraiment à gérer des maladies ou des handicaps permanents. Nous n’apprenons pas non plus vraiment comment aider ceux qui en ont un.
Nous sommes tous tombés malades auparavant. Nous savons tous comment prendre soin d'un être cher quand il a la grippe. Cette capacité à offrir un soutien qui leur permette de savoir que vous avez ressenti leur douleur et que vous pouvez les identifier s'appelle empathie. Pour faire preuve d'empathie envers quelqu'un, vous devez avoir une compréhension profonde de ce qui lui arrive, car vous l'avez expérimenté vous-même.
Mais comment réconfortez-vous et soutenez-vous quelqu'un quand sa maladie est débilitante à long terme et que vous ne pouvez pas vous identifier?
Une soirée géniale avec l'une de mes personnes préférées sur cette planète - feat. mes lunettes ringard.
Un message partagé par Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) le 21 septembre 2017 à 19h37 HAP
Beaucoup de gens autour de moi ont eu de la difficulté à s'adapter à ma situation de santé (souvent autant que moi). Tout le monde se comporte différemment et essaie d'aider à sa manière. Mais lorsque personne autour de vous ne peut comprendre ce que vous vivez, même ses meilleures intentions peuvent être plus nuisibles qu'utiles. Pour résoudre ce problème, nous devons créer un dialogue ouvert.
Voici quelques conseils pour vous aider à soutenir un être cher atteint d'une maladie débilitante qui durera toute la vie.
1. Ayez l'esprit ouvert et croyez-les quand ils vous confieront leur douleur.
Beaucoup de gens se sentent isolés (en particulier avec des maladies qui ne sont pas visibles) alors que d'autres ne croient pas que quelque chose ne va pas. Bien sûr, nous pouvons bien paraître. Mais nos maladies sont internes. Ce n'est pas parce que vous ne pouvez pas les voir qu'ils ne sont pas là.
2. NE supposez PAS que vous savez comment ils se sentent ou offrez des conseils, sauf si vous êtes absolument certain d'avoir partagé leur expérience.
Avec ma maladie, il n'est pas rare que quelqu'un me demande ce qui se passe avec moi. Lorsque j'essaie de leur expliquer que j'ai une MII, j'ai été interrompu à plusieurs reprises par des commentaires tels que, "Oh! Je comprends parfaitement. J'ai IBS.? Bien que je comprenne qu’ils essaient seulement de créer des liens avec moi et d’établir un lien, cela me semble un peu insultant. Ces conditions sont extrêmement différentes et doivent être reconnues.
3. DEMANDEZ directement ce que vous pouvez faire pour eux au lieu de supposer automatiquement que vous savez comment aider.
Toute aide offerte est toujours apprécié. Mais comme il existe un grand nombre de maladies différentes et de variantes de ces maladies, tout le monde vit une expérience unique. Au lieu de chercher des idées de l'extérieur, demandez à votre bien-aimé de quoi il a besoin. Les chances sont que ce dont ils ont besoin est différent de ce que vous avez lu en ligne.
Cheesin 'avec mon père en demi hier soir! J'aime la saison des récoltes.
Un message partagé par Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) le 23 septembre 2016 à 10h09 HAP
4. N'UTILISEZ PAS d'expressions banales telles que "Cela pourrait toujours être pire" ou "Au moins, vous n'avez pas ________."
De telles déclarations sont généralement faites avec de bonnes intentions, mais elles peuvent vraiment amener votre proche à se sentir plus seul. Bien sûr, cela pourrait toujours être pire. Mais imaginer la douleur de quelqu'un d'autre ne la rend pas meilleure.
5. Veuillez vous excuser si vous pensez avoir franchi une ligne.
Lorsque je suis tombé malade pour la première fois, mon visage était gonflé de stéroïdes. Mon système immunitaire était extrêmement inhibé et je n’étais donc pas autorisé à sortir beaucoup. Mais j'ai convaincu ma mère de me laisser chercher mon frère à l'école.
En l'attendant, j'ai vu un de mes amis. J'ai enfreint les règles et suis sorti de la voiture pour la prendre dans ses bras. Puis j'ai remarqué qu'elle riait. Regardez vos joues de tamia! Donc, voici à quoi vous ressembleriez si vous étiez gros!? dit-elle. Je suis rentré dans ma voiture et je pleurais. Elle pensait qu'elle était drôle, mais elle m'avait cassé.
Si elle s'était excusée dès qu'elle avait remarqué mes larmes, je l'aurais pardonnée sur-le-champ. Mais elle s'éloigna en riant. Je me souviendrai de ce moment pour le reste de ma vie. Notre amitié n'a jamais été la même. Vos mots ont plus d'impact que vous ne le savez.
6. Prenez un peu de temps pour rechercher la maladie.
En tant que personne atteinte d'une maladie chronique, je trouve qu'il est cathartique d'en parler. Mais ce n'est pas si facile lorsque vous vous adonnez à quelqu'un qui n'a aucune idée de ce dont vous parlez. Quand je parlais avec un ami de ce que je ressentais, il a parlé de «produits biologiques». Je savais que je parlais à quelqu'un qui essayait vraiment de comprendre.
Si vous faites vous-même une petite recherche sur la maladie, vous en saurez plus la prochaine fois que vous leur demanderez comment ils vont. Votre proche se sentira plus compris. C'est un geste réfléchi qui montre que vous vous souciez.
7. Et surtout, n'abandonnez pas votre bien-aimé.
Cela peut être frustrant lorsque votre ami doit constamment annuler ses plans ou doit se rendre à l'urgence.C'est épuisant mentalement quand ils sont déprimés et vous pouvez à peine les sortir du lit. Ils peuvent même être absents pendant un petit moment (j'en suis coupable moi-même). Mais cela ne signifie pas qu'ils ne se soucient pas de vous. Quoi qu'il en soit, n'abandonnez pas votre être cher.
Peu importe comment vous essayez d'aider votre proche malade chronique, l'effort est apprécié seul. Je ne peux pas parler pour nous tous atteints d'une maladie chronique, mais je sais que presque toutes les personnes que j'ai rencontrées avaient de bonnes intentions - même si ce qu'elles ont dit a fait plus de mal que d'aide. Nous avons tous mis notre pied dans notre bouche à l'occasion, mais ce qui compte, c'est comment nous gérons la situation.
La meilleure chose à faire pour votre bien-aimé malade est d'être là pour eux et de faire de votre mieux pour comprendre. Cela ne va pas soigner leur maladie, mais cela leur rendra beaucoup plus supportable de savoir qu'ils ont quelqu'un dans leur coin.
Liesl Peters est l'auteur de Journal de Spoonie et vit avec une colite ulcéreuse depuis l'âge de 17 ans. Suivre son voyage Instagram.
