2,5 millions de personnes dans le monde vivent avec la sclérose en plaques. Et la plupart d'entre eux ont reçu un diagnostic entre 20 et 40 ans. Alors, qu'en est-il de recevoir un diagnostic à un jeune âge, alors que de nombreuses personnes se lancent dans une carrière, se marient et fondent une famille?
Pour beaucoup, les premiers jours et les premières semaines qui suivent un diagnostic de SEP ne sont pas qu'un choc pour le système, mais un cours intensif sur une maladie et un monde qu'ils connaissaient à peine.
Ray Walker le sait très bien. Ray a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente en 2004, à l'âge de 32 ans. Il est également responsable de produit chez Healthline et a joué un rôle majeur dans le conseil pour MS Buddy, une application pour iPhone et Android qui connecte les MS les uns avec les autres pour obtenir des conseils, du soutien et plus encore.
Nous nous sommes assis pour discuter avec Ray de ses expériences au cours des premiers mois suivant son diagnostic et de la raison pour laquelle le soutien des pairs est si important pour toute personne vivant avec une maladie chronique.
Comment avez-vous appris que vous aviez la SP?
J'étais sur le terrain de golf quand j'ai reçu un appel du bureau de mon médecin. L'infirmière a dit: «Bonjour Raymond, je vous appelle pour programmer votre ponction lombaire. Avant cela, je venais tout juste d'aller chez le médecin parce que j'avais des engourdissements dans les mains et les pieds pendant quelques jours. Le médecin m'a donné la fois et je n'ai rien entendu jusqu'à l'appel du robinet vertébral. Des choses effrayantes.
Quelles ont été les prochaines étapes?
Il n'y a pas un test pour la SP. Vous passez une série complète de tests et, si plusieurs d'entre eux sont positifs, votre médecin peut confirmer le diagnostic. Parce qu'aucun test ne dit: "Oui, vous avez MS," les médecins le prennent lentement.
C'était probablement quelques semaines avant que le médecin dise que j'avais la SP. J'ai fait deux tapotements médullaires, un test visuel potentiel évoqué (qui mesure la vitesse à laquelle vous voyez le cerveau), puis une IRM annuelle.
Étiez-vous familier avec la SP lorsque vous avez reçu votre diagnostic?
Je n'étais pas du tout. Je ne savais qu'une chose, Annette Funicello (une actrice des années 50) était atteinte de SP. Je ne savais même pas ce que signifiait MS. Après avoir entendu dire que c'était une possibilité, j'ai immédiatement commencé à lire. Malheureusement, vous ne trouvez que les pires symptômes et possibilités.
Quels ont été les principaux défis au début et comment avez-vous géré ces défis?
Lorsque j'ai été diagnostiqué, l'un des plus gros problèmes a été de trier toutes les informations disponibles. Il y a énormément de choses à lire pour une maladie comme la SP. Vous ne pouvez pas prédire son cours, et il ne peut pas être guéri.
Avez-vous eu le sentiment de disposer de ressources suffisantes pour faire face à la SP, tant physiquement que mentalement?
Je n'avais pas vraiment le choix, je devais juste me débrouiller. J'étais nouvellement marié, confus et franchement, un peu effrayé. Au début, chaque douleur, douleur ou sensation est liée à la SP. Puis, pendant quelques années, plus rien n’est MS. C'est un roller coaster émotionnel.
Quelles ont été vos principales sources d’orientation et de soutien durant ces premiers jours?
Ma nouvelle femme était là pour moi. Les livres et Internet constituaient également une source importante d'informations. Au début, je me suis appuyé lourdement sur la National Multiple Sclerosis Society.
Pour les livres, j'ai commencé à lire des biographies sur les voyages des gens. Au début, je me suis penché vers les étoiles: Richard Cohen (le mari de Meredith Vieira), Montel Williams et David Lander ont tous été diagnostiqués à cette époque. J'étais curieux de savoir comment MS affectait ces personnes et leurs voyages.
Lorsqu'on vous a demandé de consulter l'application MS Buddy, quelles étaient, à votre avis, les fonctionnalités les plus intégrales que les développeurs devaient maîtriser?
Il était important pour moi qu'ils favorisent une relation de type mentor. Lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, vous êtes perdu et confus. Comme je l'ai dit plus tôt, il y a tellement d'informations que vous finissez par vous noyer.
Personnellement, j'aurais aimé qu'un ancien combattant souffrant de sclérose en plaques me dise que tout allait bien se passer. Et les anciens combattants atteints de sclérose en plaques ont tellement de connaissances à partager.
Cela fait plus de dix ans depuis votre diagnostic. Qu'est-ce qui vous motive à lutter contre la SP?
Cela semble cliché?, Mais mes enfants.
Quelle est la chose que vous souhaitez que les autres personnes comprennent?
Ce n'est pas parce que je suis faible parfois que je ne peux pas être fort non plus.
Chaque semaine, rien qu’aux États-Unis, environ 200 personnes reçoivent un diagnostic de SP. Les applications, les forums, les événements et les groupes de médias sociaux qui relient les personnes atteintes de SP peuvent être essentiels pour quiconque cherche des réponses, des conseils ou tout simplement une personne à qui parler.
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