Poser la mauvaise question ou dire la mauvaise chose peut rendre une conversation embarrassante et inconfortable, surtout s'il s'agit de la santé personnelle de quelqu'un.
Au cours des cinq dernières années de vie ouverte avec le VIH, j'ai eu de nombreuses conversations sur mon parcours avec des amis, la famille et des connaissances. Et grâce à ces conversations, j'ai pu comprendre quelles sont les choses les moins utiles à dire à une personne séropositive.
Avant de dire une des déclarations ou des questions suivantes à une personne séropositive, prenez quelques instants pour réfléchir aux conséquences que cela pourrait avoir pour la personne à qui vous parlez. Vous feriez probablement mieux de laisser ces mots inexprimés.
Quand vous me demandez si je suis «propre» en référence à mon statut VIH, vous êtes sale. Bien sûr, c’est juste une phrase qui vous permet d’économiser quelques secondes en disant (ou en tapant) quelques mots supplémentaires, mais pour certains d’entre nous vivant avec le VIH, c’est choquant. Cela peut également nuire à notre confiance, que ce soit votre intention ou non.
Comme le dit le projet Stigma, «clean» et "sale" sont pour votre lessive, pas pour décrire votre statut VIH. Une meilleure façon de poser des questions sur le statut VIH d'une personne consiste simplement à lui demander quand il a eu son dernier dépistage du VIH et quel en a été le résultat.
Poser des questions sur le VIH et être curieux du quotidien de la vie avec une maladie chronique sont parfaitement compréhensibles. Cependant, je n'ai pas le droit de savoir comment j'ai été exposée au VIH. Une personne peut être diagnostiquée séropositive pour de nombreuses raisons, notamment l'exposition sexuelle, la transmission du virus de la mère à l'enfant, le partage d'aiguilles avec une personne infectée, les transfusions sanguines, etc. Si ceux d'entre nous vivant avec le virus souhaitaient que vous connaissiez nos informations personnelles et la méthode de transmission, nous engagerions la conversation nous-mêmes.
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Le meilleur moyen de démontrer un manque de socialisation est de demander à une personne vivant avec le VIH si elle sait qui l'a exposée au virus. Poser une question aussi personnelle peut susciter des émotions douloureuses. Peut-être que leur exposition est liée à un événement traumatique, comme une agression sexuelle. Peut-être qu'ils sont gênés à ce sujet. Ou peut-être qu'ils ne savent tout simplement pas. En fin de compte, peu importe si je sais qui m'a exposée au VIH, alors arrêtez de me demander.
Attraper le rhume, la grippe ou le virus de l'estomac n'est pas amusant, et parfois même les allergies peuvent nous ralentir. Au cours de ces épisodes, nous nous sentons tous mal et avons peut-être même besoin de prendre une journée de maladie pour nous rétablir. Mais même si j'ai une maladie chronique, je ne suis pas une personne à considérer comme malade, je ne souffre pas. Les personnes vivant avec le VIH qui assistent régulièrement à des rendez-vous avec leur médecin et qui prennent des médicaments antirétroviraux pour contrôler le virus ont une espérance de vie presque normale.
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Dire "je suis désolé" après avoir entendu parler du diagnostic de VIH d'une personne peut sembler utile, mais pour beaucoup d'entre nous, ce n'est pas le cas. Souvent, cela implique que nous avons fait quelque chose de mal et que les mots sont potentiellement honteux. Après que quelqu'un ait partagé les détails personnels de son parcours avec le VIH, il n'est pas utile d'entendre la phrase "Je suis désolé". Au lieu de cela, offrez votre gratitude à la personne pour vous avoir fait confiance avec ces informations de santé privées et demandez si vous pouvez aider de quelque manière que ce soit.
Il est préférable de ne pas supposer ni même se demander si le partenaire actuel d'une personne vivant avec le VIH est également positif. Tout d'abord, lorsqu'une personne vivant avec le VIH a une charge virale durable et durablement supprimée (appelée charge virale indétectable) pendant six mois, son système ne contient aucun virus, et ce depuis plusieurs mois. Cela signifie que vos chances de contracter le VIH auprès de cette personne sont nulles. (Vous pouvez trouver utile cette interview avec le Dr Carl Dieffenbach des National Institutes of Health.) Par conséquent, des relations peuvent exister sans risque de transmission du VIH.
Au-delà de la science, il est tout simplement inapproprié de poser des questions sur le statut VIH de mon partenaire. Ne laissez pas votre curiosité vous faire perdre de vue le droit de quelqu'un à la vie privée.
Que faire à la place
Lorsqu'une personne partage son histoire de vie avec le VIH avec vous, la meilleure façon de réagir consiste simplement à écouter. Si vous souhaitez offrir des encouragements et du soutien ou poser une question, réfléchissez à la manière dont ce que vous dites pourrait les affecter. Réfléchissez à la façon dont les mots que vous utilisez vont arriver et demandez-vous s'il vous incombe de dire quoi que ce soit.
Josh Robbins est un écrivain, militant et conférencier vivant avec le VIH. Il blogue sur ses expériences et son activisme à Je suis toujours Josh. Connectez-vous avec lui sur Twitter @imstilljosh.
